الأغرب في العالم.. طفلة بريطانية تعاني من مرض نادر وأسرتها تجمع التبرعات لعلاجها

طفلة في الثالثة من عمرها، تلعب وتتزلق على الأرض بمرح طفولي، ولا يظهر على ملامحها الصغيرة أي أثر للتحديات الصحية الجسيمة التي تواجهها، وخلف ابتسامتها الساحرة، تخفي «آريا» حالة مرضية نادرة للغاية، هي الوحيدة في العالم المصابة بها، وتكافح أسرتها من أجل بقائها على قيد الحياة.

«آريا» تعاني من مرض نادر 

الطفلة آريا فلين تعاني من شكل فريد من مرض الميتوكوندريا، وهي الشخص الوحيد في العالم الذي يعاني من هذه الحالة، بسبب طفرة جينية محددة لا يوجد لها علاج حتى الآن، تتسبب في توقف الخلايا عن إنتاج طاقة كافية لدعم الجسم، ما يعني أن «آريا» لا تستطيع الجلوس أو الزحف أو المشي أو التحدث، ويجب تغذيتها من خلال أنبوب، بحسب صحيفة «ذا صن» البريطانية.

الأطباء أخبروا والدي الطفلة، أندريا هالونجا (45 عامًا) وكريس فلين (47 عامًا) من مدينة إكستر بالمملكة المتحدة، أنهم لم يعثروا على حالة مشابهة لطفرات «آريا» إلا في طفلين آخرين على مستوى العالم، وكلاهما توفي قبل عيد ميلادهما الثاني، هذا الأمر دفع الزوجين للسباق مع الزمن لجمع 4 ملايين جنيه إسترليني لتمويل البحوث الطبية المتخصصة، في محاولة لتوفير علاج سريع ومصمم خصيصًا لإنقاذ حياة ابنتهما.

يقول والد «آريا» «لا أحد آخر في العالم لديه الطفرة الجينية الدقيقة لطفلتي، وعندما أجرت الاختبارات الجينية، قال الأطباء إن طفلتك من المرجح أن تموت بحلول العام الثاني. لم يستخدموا هذه الكلمات، لكن هذا ما قصدوه».

وأمراض الميتوكوندريا هي مجموعة من الحالات الوراثية التي تعرض لها الطفلان البريطانيان تشارلي جارد وإندي جريجوري، ما جعلها تتصدر عناوين الصحف العالمية، وكان «تشارلي»، من لندن، يبلغ من العمر 11 شهرًا عندما توفي في عام 2017 بعد أن خسر والداه معركة قضائية لإبقائه على قيد الحياة، كما لم تنجح عائلة «إندي» البالغة من العمر 8 أشهر من إلكستون البريطانية في معركتها لوقف فصل أجهزة دعم حياتها في نوفمبر 2023.

ويحكي «كريس» اللحظات المؤلمة التي يعيشها بسبب الخطر الذي باتت يهدد طفلته قائلًا «تشارلي وإندي حالتان مختلفتان، لكنهما ماتا من نفس المرض، ونحن لا نريد نفس الشيء بالنسبة لأريا، وباعتبارنا والديها، فإننا مدمرون وبدون تدخل عاجل، لن تحصل أعضاء آريا في النهاية على طاقة كافية للعمل وستتوقف عن العمل ببطء».

وكانت «آريا» على وشك الموت منذ 18 شهرًا بعد إصابتها بفيروس الجهاز التنفسي المخلوي (RSV)، وهو سبب شائع للسعال ونزلات البرد، وأمضت ستة أسابيع على جهاز التنفس الصناعي في مستشفى بريستول للأطفال، وهي تناضل من أجل الحياة، يقول الأب «على الرغم من كل الصعوبات، تمكنت ابنتي من الوصول إلى عيد ميلادها الثالث، ومع ذلك فإننا نعيش يومًا بيوم، لأن آريا لن تنجو إلا إذا وجدنا علاجًا مخصصًا لها، نحن نراها تبتعد أمام أعيننا».

وتتذكر الأم الأعراض التي بدأت تظهر على «آريا» عند ولادتها، إذ كانت نائمة طوال الوقت، وضعيفة للغاية وتتقيأ بمعدل 20 مرة في اليوم، وعندما بلغت شهرها السادس خضعت لبعض الاختبارات المتخصص وفحوصات وراثية، حتى جرى تشخيصها بهذه الطفرة الجينية الفريدة التي تصيب شخص واحد فقط، كما أنّها ولدت صماء ولكنها الآن تستطيع السمع بفضل جراحة زراعة قوقعة الأذن عندما كانت تبلغ من العمر 17 شهرًا، تقول «أندريا» «الوقت ينفد بالنسبة لأريا وبعض الأعضاء بدأت بالفشل بالفعل، وأخبرني الأطباء أنها تعاني من مرض الكلى وستحتاج إلى عملية زرع إذا ساءت الأمور».

حملة تبرعات لإنقاذ حياة الطفلة «آريا»

وحتى الآن، تمكن الزوجان من جمع ما يزيد قليلاً عن 22 ألف جنيه إسترليني من هدفهما الأولي البالغ 250 ألف جنيه إسترليني، لكن من الناحية الواقعية فإنهم يحتاجون إلى 4 ملايين جنيه إسترليني للعلاج، وقد ساعدت الأموال بالفعل في تمويل المرحلة الأولى من مشروع علاجي مع شركة علاج أمريكية، يقول الأب «هذا هو أسرع مشروع قصير المدى، ونأمل أن ينتج أدوية آمنة قابلة للتطبيق، والتي تمت الموافقة عليها بالفعل من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لأمراض أخرى، والتي يمكننا استخدامها لعلاج آريا، للمساعدة في الحد من تطور المرض».

المصدر: الوطن