امرأة تتحدث عن إصابتها بالشيخوخة السريعة النادرة

تعد إيفاني ويديكيند، واحدة من أقدم الناجين الأحياء من مرض الشيخوخة المبكرة، المعروف بمرض الشيخوخة السريعة، أو مرض بنجامين باتون، و في الـ 46، تجاوزت متوسط ​​العمر المتوقع بأكثر من 30 عاماً، وعلى حد تعبيرها، "ليس من المفترض أن تكون على قيد الحياة".

ووفقًا لعيادة كليفلاند، فإن مرض الشيخوخة المبكرة هو اضطراب وراثي نادر يصيب 1 من كل 20 مليون شخص في جميع أنحاء العالم ويسبب الشيخوخة السريعة في غضون أول عام إلى عامين من حياة الطفل، حيث  يتباطأ نموه، ولا يكتسب الوزن كما هو متوقع، وتكون الحالة قاتلة دائمًا، وغالبًا ما تودي بحياة المريض في حوالي سن 15 عامًا.

 

 

ويصيب مرض الشيخوخة المبكرة 1 من كل 20 مليون شخص، وتجاوزت تيفاني متوسط ​​العمر المتوقع، وأصبحت تُعرف باسم "تيفاني العنيدة"، وهي تلهم الناس بإيجابيتها، وتقول دائماً: "الآن هو كل ما لدينا".
ويُخطئ الناس في اعتبار تيفاني، التي يبلغ طولها 4 أقدام و5 بوصات ووزنها 58 رطلاً فقط، طفلة، لكنها لم تخجل من الرد على أولئك الذين يستخدمون تشخيصها كإهانة، قائلة "لا أعتقد أن هناك أي خطأ فيّ".
كما هو الحال مع أعراض الشيخوخة المبكرة، تعاني تيفاني من أمراض القلب والأوعية الدموية والتهاب المفاصل والتكلسات في ركبتيها، مما يتسبب في تدهورها بشكل مؤلم، كما أنها تخفي شعرها الخفيف تحت شعر مستعار وترتدي أطقم أسنان مطبوعة ثلاثية الأبعاد منذ أن فقدت جذور أسنانها.
وقالت: "أعني، كنت أبدو في الأساس مثل دمية طفل صغيرة. كنت أعرف منذ وقت مبكر جدًا أن هناك شيئًا مختلفًا عني. لكنني أردت فقط أن أعيش حياتي وأن أكون مثل أي شخص آخر".

 

 

ووفية لهذه الكلمات، أخذت تيفاني العديد من دروس الجاز والراب والباليه في المدرسة، كما لعبت أيضًا كرة البيسبول وكرة السلة، وعملت كمشجعة في المدرسة الإعدادية، على الرغم من معرفتها بأن مرض الشيخوخة المبكرة غالبًا ما يودي بحياة المرضى في سن المراهقة.
و لم يشخص الأطباء حالة تيفاني بشكل صحيح حتى بعد أن أثارت أعراضها ناقوس الخطر، ووفقًا لصحيفة نيويورك بوست، اضطرت تيفاني إلى خلع أسنانها عندما كانت في السابعة من عمرها، لأن أسنانها اللبنية لم تسقط بشكل طبيعي، ثم ارتدت تقويم الأسنان لمدة ست سنوات، وعندما كانت في السادسة عشرة من عمرها، فوجئ الأطباء ببقع بيضاء غريبة على جلدها، وبدأ شعرها يتساقط وتدهورت أسنانها عندما دخلت العشرينيات من عمرها، ومع ذلك، لم يتم تشخيصها، ولم تحصل تيفاني أخيرًا على بعض الإجابات إلا عندما أصيب شقيقها الأكبر تشاد، الذي كان صغيرًا بالنسبة لسنه أيضًا، بمجموعة متنوعة من مشاكل العظام والقلب، حيث بدأ الأطباء في البحث في جينات العائلة.
وتم تشخيص تيفاني، التي كانت تبلغ من العمر 38 عامًا آنذاك، وشقيقها، ووالدتها ليندا - التي كانت تعاني من حالة أخف - بالشيخوخة المبكرة، وجاءت نتيجة اختبار تود، شقيق ويديكيند الثالث، ووالدهما مايكل، سلبية.
وتوفي تشاد بعد عام تقريبًا عن عمر يناهز 39 عامًا، والآن، تجعل صمامات الأبهر الضيقة تيفاني في حالة تأهب دائم لخطر الإصابة بنوبة قلبية - مثل تلك التي قتلت شقيقها.
وبينما لم يكلف البعض على الإنترنت أنفسهم عناء كبح ألسنتهم، ترفض تيفاني السماح لكلماتهم غير اللطيفة بالتأثير عليها، واكتسبت تيفاني عددًا كبيرًا من المتابعين على TikTok، حيث يشاهد محتواها ما يقرب من 30 ألف معجب.

 

 

 ومع ذلك، يجذب هذا الاهتمام أيضًا الكارهين الذين كانوا صريحين جدًا بشأن المظهر الجسدي للمبدعة، وكتب أحدهم في التعليقات: "يسعدني أن أراك تستمتعين ولكنك بحاجة ماسة إلى السعرات الحرارية"، بينما قال آخر، "أنت بحاجة إلى بعض البرجر بالجبن". حتى أن بعض منظري المؤامرة زعموا أن حالتها خدعة، وكتبوا، "مرض الشيخوخة المبكرة وراثي وموجود عند الولادة، لديها صور وهي صغيرة تبدو طبيعية".
ودون أن يرمش لها جفن، ردت تيفاني ببساطة بالغناء، "أحد الأشياء الرائعة في كونك بالغًا هو أنك لست مضطرًا إلى الاهتمام بأي شيء".

 

 

ولم يتردد معجبوها في دعمها، حيث قال أحدهم، "لقد أغضبتني هذه التعليقات كثيرًا، وأنا سعيد جدًا لأنك أخذتها وجعلتها سخيفة وإيجابية"، وأضاف أحدهم، "حسنًا، يجب على بعض الأشخاص أن يتغلبوا على أنفسهم. على الرغم من أنها كانت مضحكة للغاية، لديك طاقة جيدة ويبدو أنك تأخذ الحياة بسهولة، أنت رائعة".
وعلى الرغم من أنها غير قادرة على الاستمتاع بالعديد من الأنشطة اليومية البسيطة التي يعتبرها الآخرون أمرًا مسلمًا به، فقد وجدت تيفاني طرقًا للبقاء وفية لشعار حياتها، وتكافح لتعيش نوع الحياة التي ترغب فيها.

 

وقالت الدكتورة كيم ماكبرايد، عالمة الوراثة التي تشرف على رعاية تيفاني، "لا تزال تتمتع بهذه الشرارة الرائعة والمذهلة، وبهجة الحياة".
و هذه الشرارة هي سبب شهرتها باسم "تيفاني العنيدة" على إنستغرام، كما أطلقت علامتها التجارية الخاصة للشموع في عام 2004 ووسعت نطاق عملها إلى مجموعة يوجا وأعمال فنية تسمى Wanderlust Studio.
وقالت تيفاني: "هناك الكثير من الناس الذين لا يعيشون في اللحظة، الآن هو كل ما لدينا. أريد حقًا أن يقدر الناس ذلك".

المصدر: موقع 24