مرضى النوم القهري..كيف هي حياة شخص مصاب بهذه الحالة الغريبة؟
تاريخ النشر: 5th, November 2024 GMT
دبي، الإمارات العربية المتحدة (CNN)-- بدأ ماثيو هورسنيل بالنوم من دون سبب عندما كان في الصف السادس بالمدرسة.
وقال هورسنيل، الذي يبلغ من العمر 43 عامًا الآن: "كنت أذهب إلى الفراش في الساعة 8:30 مساءً، ومع ذلك كنت أستيقظ كل صباح، وأناضل لمغادرة السرير"، مضيفًا: "كنت أنام على الأريكة أثناء انتظار والدتي لتوصيلي وأخي إلى المدرسة، وكنت أغفو مرة أخرى أثناء الرحلة التي تستغرق 20 دقيقة، ومن ثم طوال اليوم.
وبحلول سن العشرين، بدأ هورسنيل بفقدان السيطرة على جسمه لفترات وجيزة عند الإحساس بمشاعر قوية، فيسقط أو ينهار على الأرض، وهو واعٍ ولكن مشلول، وهي حالة تُسمى الخدار (cataplexy).
صورة لماثيو هورسنيل مع أطفاله.Credit: courtesy Heather Lillوقال هورستيل: "إذا شعرت بالخوف أو إذا ما قال شخص ما نكتة مضحكة حقًا، قد ترتعش ركبتي، أو قد أُسقط شيئًا ما، بل قد أقع حتى. الأمر المخيف والمحرج هو أنني أستطيع رؤية الأشخاص وهم يأتون لمساعدتي، ولكني غير قادر على الاستجابة".
ويعاني هورسنيل من النوم القهري (narcolepsy)، وهو اضطراب في النوم يؤدي لصعوبة في بقاء الشخص مستيقظًا لفترات طويلة.
ولا ينام المصاب بشكلٍ متكرّر أثناء النهار فحسب، بل يعاني أيضًا من نوم متقطع بشدة ليلاً، كما قالت جينيفر موندت وهي الأستاذة المساعدة في طب النوم، والطب النفسي، وعلوم السلوك في كلية "فاينبرغ" للطب بجامعة نورث وسترن بشيكاغو.
ووفقًا لـ"Narcolepsy Network "، وهي مجموعة غير ربحية لدعم المرضى، يؤثر النوم القهري على 1 من كل ألفي شخص في الولايات المتحدة، وحوالي 3 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم.
ومع ذلك، يُرجَّح أن يكون هذا العدد أقل ممّا هو موجود على أرض الواقع بسبب صعوبة الحصول على تشخيص مناسب، وفقًا لما ذكرته موندت، التي تعالج مرضى النوم القهري، وتجري أبحاثًا حول هذه الحالة.
في الواقع، أشارت التقديرات إلى تشخيص وعلاج 25% فقط من الأشخاص المصابين بالنوم القهري، بحسب مجموعة " Narcolepsy Network".
وأفادت موندت أنّ نسبة كبيرة من الأشخاص المصابين بالنوم القهري يعانون أيضًا من الخدار، والذي يعطل قدرة الشخص على التواصل اجتماعيًا، وإنجاز العمل، وقيادة السيارة، أو حتى التمتع بعلاقات وثيقة تثير مشاعر قوية، موضحة : "كانت هناك وصمة عار كبيرة فيما يخص النوم القهري. في الأفلام، يتم تصويره عادةً على أنّه شيء مضحك للغاية، وكأنّه مزحة. إنّه ليس مزحة، إنّه مرض خطير للغاية".
"لا تتصل بالإسعاف" زار هورسنيل البيت الأبيض للحديث عن المساواة في صحة النوم بعام 2023.Credit: courtesy Heather Lillخلال سنوات دراسته الأولى في الجامعة، كان هورسنيل يقوم بتمارين القرفصاء باستخدام أوزان ثقيلة في النادي الرياضي المحلي عندما شعر بارتعاش ركبتيه.
وفي تلك اللحظة غمره شعور بالخوف، وعندما حاول إكمال التمرين، استسلم جسمه وسقطت العارضة التي كان يحملها.
ولحسن الحظ، لم يصب هورسنيل إلا ببعض الكدمات.
وتساءل الجميع من حوله: "هل هو بخير؟ هل يحتاج إلى استدعاء سيارة إسعاف؟".
وكانت كلماته الأولى عندما تمكن من التغلب على حالة الشلل التي أصابته لدقائق: "من فضلكم، لا تتصلوا بالإسعاف".
وفي البداية، ألقى هورسنيل باللوم على انخفاض نسبة السكر في الدم. ولكن بدأ بعد ذلك في التلعثم أثناء الحديث، واضطر إلى الاتكاء على الحائط لمنع نفسه من السقوط.
ويعاني هورسنيل من أعراض شائعة أخرى لمرض النوم القهري، بما في ذلك الكوابيس، والهلوسة البصرية واللمسية التي تحدث أثناء النوم.
هل للإنفلونزا أي دور بذلك؟بعدما بدأت أعراضه في الظهور عندما كان في الثانية عشرة من العمر، زار هورسنيل طبيب أطفال، وطبيبًا باطنيًا، وأربعة أطباء نفسيين قبل زيارة أخصائي للنوم في عام 2007.
وأخيرًا، تم تشخيص إصابته بالنوم القهري من النوع الأول مع الخدار، وهو الشكل الأكثر شيوعًا للمرض.
وغالبًا ما يتم تأكيد هذا النوع من النوم القهري من خلال بزل شوكي يُظهر نقص الناقل العصبي "أوريكسين".
ويلعب "أوريكسين"، المعروف أيضًا باسم "هيبوكريتين"، دورًا رئيسيًا في تنظيم الشهية والنوم.
وأوضحت موندت: "ما نعتقد أنّه يحدث هو أنّ الجهاز المناعي للجسم يهاجم الجزء الذي ينتج الأوريكسين في الدماغ، لذا يتم تصنيفه على أنه رد فعل مناعي ذاتي".
والجين المرتبط بالنوم القهري موجود لدى 25% من السكان تقريبًا، ولكن يصاب واحد من كل 500 شخص فقط باضطراب النوم، وفقًا لـ" Narcolepsy Network".
المصدر: CNN Arabic
كلمات دلالية: أمراض
إقرأ أيضاً:
350 مليون دينار تكلفة علاج مرضى السرطان في الأردن سنويًا
#سواليف
بلغت #الفجوة_التمويلية لعلاج #مرضى_السرطان في #الأردن 270 مليون دينار سنويًا، بحسب مدير عام مؤسسة الحسين للسرطان، نسرين قطامش.
جاء ذلك خلال جلسة حوارية نظمها المجلس الاقتصادي والاجتماعي، الاثنين، بالتعاون مع مؤسسة الحسين للسرطان، حول “التمويل لعلاج مرضى السرطان واستدامته في الأردن”.
وقالت قطامش إن #تكلفة #علاج مرضى السرطان في الأردن تُقدَّر سنويًا بـ 350 مليون دينار، بينما المتوفر منها 80 مليونًا بفجوة (الفرق بين تكلفة العلاج والمتوفر منها) تبلغ 270 مليونا، متوقعة أن تصل تكلفة العلاج التقديرية إلى 500 مليون دينار عام 2030.
مقالات ذات صلة مدير تنفيذي سابق بصندوق النقد الدولي يوضح سبب الطلب غير المسبوق على الذهب في العالم 2024/11/04وأضافت أن عدد حالات السرطان قيد العلاج بلغ 34172، فيما سُجِّلت 15,770 حالة جديدة، و6458 حالة وفاة عام 2022، بينما يُتوقع أن يصل عدد الحالات قيد العلاج إلى 47 ألفًا، وتسجيل 17 ألف حالة جديدة عام 2030.
وتطرقت قطامش إلى تحديات تواجه علاج السرطان، وهي: ارتفاع أسعار الأدوية، وتزايد أعداد المرضى، والتمويل المستدام، وانتشار عوامل الخطورة، وعودة الأمراض السارية والمعدية، وانتشار الأمراض غير السارية، مشيرة إلى أن 70% من حالات السرطان تُكتشف متأخرة، ومعظمها تُسجَّل دون عمر الـ 50 عامًا.
وأكدت قطامش أن برنامج “رعاية” هو برنامج تكافلي اجتماعي غير ربحي يستهدف تأمين رعاية لتغطية علاج مرضى السرطان.
وبينت أنه في حالة عدم الإصابة بالسرطان، فإن رسوم الاشتراكات تذهب كتبرع لتغطية علاج مشتركين آخرين أصيبوا بالسرطان، لافتة إلى أن الاشتراك متاح لجميع الأعمار والأفراد والشركات، ويضمن للمريض حق الانتفاع من كامل سقف العلاج الممنوح له.
وأكدت أن مرض السرطان قضية تمس الجميع، وأن استراتيجية المؤسسة تركز بشكل أساسي على الاستدامة المالية لعلاج مرضى السرطان.
وقالت إن الرعاية الشمولية التي أكدت عليها توجيهات جلالة الملك عبدالله الثاني هي حق إنساني وحق للجميع وبنفس الجودة، موضحة أن المركز يوفر خدمات شاملة تركز على الوقاية، والكشف المبكر، والرعاية الاجتماعية والنفسية للمرضى.
وأوضحت أن الجهات التي توفر الرعاية الطبية لمرضى السرطان هي: مركز الحسين للسرطان، والمستشفيات الحكومية، والخدمات الطبية الملكية، والقطاع الخاص.
بدوره، قال رئيس المجلس الاقتصادي والاجتماعي، الدكتور موسى شتيوي، إن مرض السرطان يُعتبر ثاني أهم سبب للأمراض غير المعدية في الأردن، وأنه يُشخَّص سنويًا أكثر من 10 آلاف حالة جديدة، وأن هذه الأرقام مرشحة للارتفاع في السنوات المقبلة، بحسب السجل الوطني.
وأكد أن الأردن يواجه تحدي التوسع وتحسين الرعاية الطبية لمرضى السرطان لمواجهة زيادة أعداد المرضى، وارتفاع تكلفة العلاج، والضغط الكبير على النظام الصحي، خاصة ميزانية وزارة الصحة والخدمات الطبية، وأيضًا على مركز الحسين للسرطان.
وأشار شتيوي إلى أن عقد الجلسة جاء لإجراء حوار حول سبل مواجهة تحدي الاستدامة المالية في ضوء الضغوطات المالية على الموازنة العامة، وتنامي حجم الظاهرة، والضغط الذي يواجهه مركز الحسين للسرطان.
وتطرق كذلك إلى تحديات تكلفة علاج السرطان والوصول إليه، الذي يتركز في المناطق الحضرية خاصة في العاصمة عمان، فيما يضطر المرضى في المناطق الأخرى للسفر للحصول على الرعاية المخصصة في الوقت المناسب، وهو ما يؤدي إلى عدم المساواة في مسألة الرعاية.
وهدفت الجلسة التي شاركت بها العديد من الجهات ذات العلاقة، إلى مناقشة الحلول المقترحة والبدائل المتاحة للوصول إلى تمويل مستدام لعلاج مرضى السرطان.