رحلة زمن مع مرض عنيد.. ما لا تعرفه عن الجوشية
تاريخ النشر: 1st, November 2024 GMT
تضخم الطحال وفقر الدم وقلة الصفائح الدموية هي أعراض شائعة تصاحب مرض الجوشية، وهو مرض وراثي نادر يؤثر على نوعية حياة المرضى بشكل كبير.
منذ إطلاق مبادرة رعاية هذا المرض قبل 25 عامًا، تم تخصيص جهود كبيرة لتحسين مستوى الوعي والعلاج للمرضى.
يُعرف مرض الجوشية بأنه مرض وراثي يحتاج إلى عناية خاصة، حيث تتسبب الطفرات الجينية في نقص إنزيمات مهمة، مما يؤدي إلى تراكم المواد الدهنية في الجسم.
تعتبر المبادرة التي بدأت قبل ربع قرن بدعم من سانوفى العالمية نقطة تحول في رعاية المرضى، حيث تم توفير خيارات علاجية مثل العلاج الإنزيمي، الذي أثبت فعاليته في تحسين حالة المرضى.
العديد من الأبحاث والدراسات أظهرت أن المرضى الذين يتلقون العلاج المناسب يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية وأكثر نشاطًا.
مع مرور الوقت، تمكّن المختصون من تعزيز الوعي حول هذا المرض، مما ساهم في تشجيع الفحوصات الجينية المبكرة وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وعائلاتهم.
واكد مؤتمر صحفى بالقاهرة ان رحلة رعاية مرض الجوشية تظل مستمرة، ومع الجهود المتزايدة في الأبحاث والعلاج، هناك أمل كبير في تحسين حياة المرضى وتحقيق تقدم ملموس في مجال الرعاية الصحية.
المصدر: صدى البلد
إقرأ أيضاً:
تحت رعاية وزير الثقافة: أمسية رمضانية لفرقة أم كلثوم بالجمهورية
تحت رعاية وزير الثقافة تستمر دار الأوبرا المصرية برئاسة الدكتور علاء عبد السلام فى تقديم فعالياتها الرمضانية حيث تقيم حفلاً لفرقة أم كلثوم للموسيقى العربية بقيادة الدكتور محمد عبدالستار وتحت إشراف الدكتور أحمد يوسف والإشراف العام للدكتورة غادة جبارة رئيس أكاديمية الفنون وذلك فى التاسعة والنصف مساء الخميس ١٣ مارس علي مسرح الجمهورية
يتضمن البرنامج مختارات من أعمال الطرب إلى جانب نخبة المؤلفات التى تحتفى بالشهر المعظم ومنها ميدلى رمضان ،هلت ليالى ، لو سألوك ، تعب الهوى، قوللى ولاتخبيش ، ألفين صلى ع النبى، ودارت الأيام ، نورك ياست الكل ، لوكنت ليا وأنا ليك ، خايف أقول اللى فى قلبى ، إسمعونى ، عندما يأتى المساء ، فكرونى ، القلب يعشق وموسيقى إسأل روحك .. أداء تامر الأسيوطى ، شهد وائل ، فتحى ناصر ، جنة الجندى ، على الصياد ، يحيى عراقى ، أسماء الدسوقى ، كريستينا ، نورهان ، ميار ، فاطمة مثنى ، مازن حلمى ، مريم هانى ، احمد عبدالعزيز ، لميس أمين وعازف القانون الدكتور جمال عبد المنعم .