صدى البلد:
2025-03-15@09:36:24 GMT

رحلة زمن مع مرض عنيد.. ما لا تعرفه عن الجوشية

تاريخ النشر: 1st, November 2024 GMT

تضخم الطحال وفقر الدم وقلة الصفائح الدموية هي أعراض شائعة تصاحب مرض الجوشية، وهو مرض وراثي نادر يؤثر على نوعية حياة المرضى بشكل كبير. 

منذ إطلاق مبادرة رعاية هذا المرض قبل 25 عامًا، تم تخصيص جهود كبيرة لتحسين مستوى الوعي والعلاج للمرضى.

يُعرف مرض الجوشية بأنه مرض وراثي يحتاج إلى عناية خاصة، حيث تتسبب الطفرات الجينية في نقص إنزيمات مهمة، مما يؤدي إلى تراكم المواد الدهنية في الجسم.

يعاني المرضى من أعراض متعددة، منها تضخم الطحال الذي يمكن أن يسبب شعورًا بعدم الراحة، وفقر الدم الذي يؤدي إلى التعب والضعف.

تعتبر المبادرة التي بدأت قبل ربع قرن بدعم من سانوفى العالمية  نقطة تحول في رعاية المرضى، حيث تم توفير خيارات علاجية مثل العلاج الإنزيمي، الذي أثبت فعاليته في تحسين حالة المرضى.

 العديد من الأبحاث والدراسات أظهرت أن المرضى الذين يتلقون العلاج المناسب يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية وأكثر نشاطًا.

مع مرور الوقت، تمكّن المختصون من تعزيز الوعي حول هذا المرض، مما ساهم في تشجيع الفحوصات الجينية المبكرة وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وعائلاتهم. 

واكد مؤتمر صحفى بالقاهرة ان  رحلة رعاية مرض الجوشية تظل مستمرة، ومع الجهود المتزايدة في الأبحاث والعلاج، هناك أمل كبير في تحسين حياة المرضى وتحقيق تقدم ملموس في مجال الرعاية الصحية.

المصدر: صدى البلد

إقرأ أيضاً:

وكيل صحة الوادي الجديد يتفقد «رعاية طفل الخارجة» ويُشدّد على جودة الخدمات

قام الدكتور شريف صبحي، وكيل وزارة الصحة بالوادي الجديد، بجولة تفقدية داخل رعاية طفل الخارجة، حيث تابع سير العمل بالمركز، والخدمات المقدمة للجمهور، بالإضافة إلى تفقد منظومة الألبان لضمان وصول الدعم الغذائي للأطفال المستحقين وفقًا للضوابط والمعايير المحددة.

وخلال جولته، شدد الدكتور شريف صبحي على أهمية الالتزام بالضوابط الإدارية وتقديم الخدمات الصحية وفق أعلى معايير الجودة، حيث قرر:

إحالة الموظفين المتغيبين عن العمل إلى الشؤون القانونية بالإدارة الصحية لاتخاذ الإجراءات اللازمة بحقهم.تحويل المسؤول عن الشؤون الإدارية إلى التحقيق بديوان عام المديرية، نظرًا لتقصيره في أداء مهامه الوظيفية، مما أثر على سير العمل داخل المنشأة.

تأتي هذه الإجراءات في إطار حرص مديرية الصحة على رفع كفاءة الأداء الإداري داخل المنشآت الصحية، وضمان تقديم خدمات صحية متميزة تلبي احتياجات المواطنين وفق أعلى المعايير.

كما أكد الدكتور شريف صبحي أن المتابعة الميدانية مستمرة لضمان التزام جميع العاملين بالمراكز الصحية والمستشفيات بدورهم في تقديم خدمات طبية متميزة، مع اتخاذ الإجراءات اللازمة ضد أي تقصير أو إهمال إداري.

وفي ختام جولته، وجه الدكتور شريف صبحي رسالة لجميع العاملين في القطاع الصحي بضرورة الالتزام بالمسؤوليات الوظيفية، والعمل بروح الفريق الواحد، والسعي المستمر لتحسين مستوى الخدمات الصحية المقدمة للمواطنين، مؤكدًا أن الرقابة والمتابعة مستمرة لضمان تحقيق الأهداف المرجوة في تحسين القطاع الصحي بالمحافظة.

يأتي ذلك في إطار توجيهات الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس الوزراء ووزير الصحة والسكان، واللواء أ.ح دكتور محمد سالمان الزملوط، محافظ الوادي الجديد، وحرصًا على تحسين جودة الخدمات الصحية المقدمة للمواطنين.

مقالات مشابهة

  • في اليوم العالمي للكلى: جهود متواصلة من وزارة الصحة لتقديم أفضل ‏الخدمات الصحية للمرضى وتخفيف الأعباء المادية  ‏
  • وزير الكهرباء المهندس عمر شقروق لـ سانا: ستؤدي هذه المساهمة إلى توليد 400 ميغاواط إضافية من الكهرباء، ما يؤدي إلى تحسين التغذية الكهربائية وزيادتها بمعدل ساعتين إلى 4 ساعات يومياً، الأمر الذي سينعكس إيجاباً على الحياة اليومية للمواطنين ودعم القطاعات الحيو
  • وكيل صحة الوادي الجديد يتفقد «رعاية طفل الخارجة» ويُشدّد على جودة الخدمات
  • برلماني: طرح 400 ألف شقة نقلة نوعية نحو تحسين جودة حياة المواطنين
  • في اليوم العالمي لها.. كل ما لا تعرفه عن مرض الكلى المزمن
  • مشاريع أمانة بغداد تحقق نقلة نوعية في تحسين الطرق والبنية التحتية
  • ميديكلينيك تواصل تقديم خدمات زراعة الكلى وغسيل الكلى بطرق أكثر سهولة للمرضى في الإمارات
  • "خيركم سابق".. "سدن" تطلق حملتها الرمضانية لدعم مرضى السرطان
  • رئيسة المركزي الأوروبي: صدمات تجارية ودفاعية تهدد تضخم منطقة اليورو
  • تحسين سبل العيش والتمكين الاقتصادي.. دعم برنامج مكافحة عمل الأطفال بأسيوط