"لعنة زواج القرايب".. 3 أشقاء أصيبوا بمرض وراثي أفقدهم بصرهم: "نفسنا نشوف النور"
تاريخ النشر: 11th, September 2024 GMT
خيم الظلام على منزل أسرة بسيطة تقيم بمدينة بورفؤاد بمحافظة بورسعيد، وذلك بعدما أصابهم مرض نادر نتيجة زواج الأم من قريب لها، حيث أصيب ثلاثة من الأبناء بمرض نادر يسمى «العشى الليلي»، الذي يتسبب في فقدان تدريجي للبصر.
يروي عادل كمال محمد توفيق، بالدموع، قصة معاناته بعد وفاة والده، حيث أصيب شقيقه الأكبر بفقدان كامل للبصر منذ سن الـ16 عامًا، وكانت حالته مشابهة حيث بدأ نظره يضعف تدريجيًا حتى انتهى به الأمر إلى الفقدان الكامل.
أصيب عادل بضعف في البصر بدأ يتزايد يومًا بعد يوم حتى وصل إلى أنه لا يستطيع الرؤية إلا قليلًا. تزوج عادل وأنجب طفلًا يبلغ الآن من العمر 9 أعوام، ومع تدهور حالته وعدم قدرته على الرؤية، أخذ إجازة دون مرتب من عمله وأصبح غير قادر على رعاية أسرته وصغيره. يقول عادل: «الحمد لله، صغيري بدأ نظره يضعف هو الآخر ويرتدي نظارة».
يذكر عادل أن هناك بعض المصابين بهذا المرض، وكانت حالاتهم تنتهي بفقدان البصر، إلا أن شعاع نور ظهر من باطن هذا الظلام، حيث وُجد علاج بالولايات المتحدة الأمريكية يُقدم للمرضى بالمجان لمدة عامين، إلا أن أسرة عادل البسيطة لا تستطيع تحمل تكاليف السفر، وليس لديه وشقيقته من يساعدهم في ذلك.
لا تتوقف أميرة كمال محمد توفيق عن البكاء، فحالتها أصعب من شقيقها، فهي مثله لا ترى إلا القليل، بالإضافة إلى إصابتها بكهرباء واهتزاز في العين يجعلها تعاني من آلام شديدة، تحتاج بسببها إلى تناول المنومات لتخفيف الألم. تعيش أميرة منعزلة في غرفتها، حزينة على ما وصلت إليه حالتها، وتنتظر هي الأخرى مع شقيقها شعاع الأمل في علاجهم. تقول أميرة: «نفسي أكون إنسانة طبيعية، أعيش حياتي وأتزوج، وأكون لي طفل وبيت».
تتحمل الأم، التي تجاوزت الـ70 من عمرها، رعاية أبنائها، وتقضي وقتها في الصلاة وقراءة القرآن، ولا تجف عيناها من الدموع حزنًا على أبنائها. تناشد الجهات المعنية وأصحاب القلوب الرحيمة من المستثمرين ورجال الأعمال لإنقاذ أبنائها من الضياع والمساعدة في سفرهم إلى أمريكا للحصول على العلاج المجاني.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: الولايات المتحدة الولايات المتحد بورسعيد محافظة بورسعيد ولايات المتحدة
إقرأ أيضاً:
الذبابة القاتلة تحصد أطفال قرية باندغيو السودانية بمرض الكالازار
ورصدت حلقة برنامج "عمران 5" بتاريخ 2025/3/15 معاناة سكان هذه القرية التي باتت بؤرة للمرض، إذ أكد الأهالي أن الذبابة الرملية الناقلة للطفيلي تعيش بكثافة في المنطقة، مما يجعل الإصابة شبه حتمية في ظل عدم توفر العلاج المناسب.
وروى أحد السكان قصته المأساوية بفقدانه 4 من أطفاله بسبب المرض، مشيرا إلى أن الأعراض تبدأ بحمى شديدة، قبل أن تتفاقم سريعا وتنتهي في كثير من الأحيان بالموت.
اقرأ أيضا list of 4 itemslist 1 of 424 وفاة و800 إصابة في السودان جراء مرض ينتقل عبر المياهlist 2 of 4بين الخوف والنزوح والموت.. قصص مأساوية لأصحاب الأمراض المزمنة في السودانlist 3 of 4الحرب تخرج 20 مستشفى و40 مركزا صحيا عن الخدمة في ود مدنيlist 4 of 4الجزيرة ترصد أوضاع مدارس الطوارئ بمخيمات النازحين في السودانend of listوأضاف أن قلة الوعي وضعف الإمكانيات الطبية جعلا الأمر أكثر تعقيدا، إذ يضطر المصابون إلى السفر مسافات طويلة إلى مستشفى القضارف وسط طرق وعرة، وغالبا ما يكون الوقت قد فات لإنقاذ حياتهم.
وخلال الجولة في القرية استعرض البرنامج مشاهد مؤلمة لأسر فقدت أبناءها بسبب الكالازار، في حين كان البعض الآخر يواجه المصير نفسه دون أمل في الحصول على علاج قريب.
وأوضح أحد الأطباء أن هذا المرض يهاجم الطحال والكبد والجهاز المناعي، ويتسبب في تضخم الأعضاء الداخلية وانخفاض عدد خلايا الدم، مما يجعل المصابين عرضة لمضاعفات قاتلة.
ولم تقتصر الأزمة على المرض ذاته، بل تفاقمت بسبب انعدام الرعاية الصحية الأساسية، إذ لا توجد في القرية وحدة صحية مجهزة ولا كادر طبي دائم، مما يدفع الأهالي إلى الاعتماد على علاجات بدائية أو انتظار حملات صحية نادرة.
إعلانوعندما سُئل أحد السكان عن المستشفى الأقرب أشار إلى رحلة تستغرق ساعات وسط طرق ترابية قد تعني الفرق بين الحياة والموت للمرضى.
مبادرة وزارة الصحةوأمام هذه المأساة بادر فريق من وزارة الصحة بإطلاق حملة رش لمكافحة الذبابة الرملية، في محاولة للحد من انتشار المرض، وتضمنت الحملة رش المنازل والمناطق السكنية بمبيدات خاصة تستهدف أماكن توالد الذبابة، إضافة إلى تقديم العلاجات المتوفرة للمرضى.
وقال أحد مسؤولي الحملة إن هذه الجهود تمثل خطوة أولى نحو تقليل معدلات الإصابة، لكنها غير كافية دون تعزيز القدرات الصحية في المنطقة.
ودعا المسؤول نفسه الجهات المعنية والمنظمات الإنسانية إلى التدخل العاجل لإنشاء مركز صحي مجهز بالأدوية والتجهيزات اللازمة، معتبرا أن استمرار الوضع الحالي يعني المزيد من الوفيات.
ورغم المأساة فإن الأهالي لم يفقدوا الأمل، إذ استقبلوا الفريق الصحي بحفاوة كبيرة، متشبثين بأي بارقة أمل قد تنقذ أطفالهم من المصير المحتوم.
وبينما كان البرنامج يوثق مشاهد الحملة ظهر أحد الأطفال المصابين بـ"الكالازار" وهو يبتسم رغم ألمه، مما يعكس صلابة سكان القرية في مواجهة التحديات القاسية.
ويظل السؤال بشأن مدى قدرة هذه الجهود المحدودة على إنقاذ أرواح الأطفال، في ظل تفشي المرض وغياب بنية صحية قادرة على التعامل معه، في حين يبقى أمل أهل القرية معلقا بتدخل أوسع يوفر لهم ولأمثالهم حقا أساسيا في الحياة، وهو العلاج قبل فوات الأوان.
16/3/2025
حكام الإمارات يعزون خادم الحرمين في وفاة الأميرة نورة بنت بندر بن محمد