"لعنة زواج القرايب".. 3 أشقاء أصيبوا بمرض وراثي أفقدهم بصرهم: "نفسنا نشوف النور"

خيم الظلام على منزل أسرة بسيطة تقيم بمدينة بورفؤاد بمحافظة بورسعيد، وذلك بعدما أصابهم مرض نادر نتيجة زواج الأم من قريب لها، حيث أصيب ثلاثة من الأبناء بمرض نادر يسمى «العشى الليلي»، الذي يتسبب في فقدان تدريجي للبصر.

يروي عادل كمال محمد توفيق، بالدموع، قصة معاناته بعد وفاة والده، حيث أصيب شقيقه الأكبر بفقدان كامل للبصر منذ سن الـ16 عامًا، وكانت حالته مشابهة حيث بدأ نظره يضعف تدريجيًا حتى انتهى به الأمر إلى الفقدان الكامل.

يعيش عادل هذا المصير وكأنه مشهد يتكرر بكل تفاصيله، مما جعله ينتظر مصير شقيقه.

أصيب عادل بضعف في البصر بدأ يتزايد يومًا بعد يوم حتى وصل إلى أنه لا يستطيع الرؤية إلا قليلًا. تزوج عادل وأنجب طفلًا يبلغ الآن من العمر 9 أعوام، ومع تدهور حالته وعدم قدرته على الرؤية، أخذ إجازة دون مرتب من عمله وأصبح غير قادر على رعاية أسرته وصغيره. يقول عادل: «الحمد لله، صغيري بدأ نظره يضعف هو الآخر ويرتدي نظارة».

يذكر عادل أن هناك بعض المصابين بهذا المرض، وكانت حالاتهم تنتهي بفقدان البصر، إلا أن شعاع نور ظهر من باطن هذا الظلام، حيث وُجد علاج بالولايات المتحدة الأمريكية يُقدم للمرضى بالمجان لمدة عامين، إلا أن أسرة عادل البسيطة لا تستطيع تحمل تكاليف السفر، وليس لديه وشقيقته من يساعدهم في ذلك.

لا تتوقف أميرة كمال محمد توفيق عن البكاء، فحالتها أصعب من شقيقها، فهي مثله لا ترى إلا القليل، بالإضافة إلى إصابتها بكهرباء واهتزاز في العين يجعلها تعاني من آلام شديدة، تحتاج بسببها إلى تناول المنومات لتخفيف الألم. تعيش أميرة منعزلة في غرفتها، حزينة على ما وصلت إليه حالتها، وتنتظر هي الأخرى مع شقيقها شعاع الأمل في علاجهم. تقول أميرة: «نفسي أكون إنسانة طبيعية، أعيش حياتي وأتزوج، وأكون لي طفل وبيت».

تتحمل الأم، التي تجاوزت الـ70 من عمرها، رعاية أبنائها، وتقضي وقتها في الصلاة وقراءة القرآن، ولا تجف عيناها من الدموع حزنًا على أبنائها. تناشد الجهات المعنية وأصحاب القلوب الرحيمة من المستثمرين ورجال الأعمال لإنقاذ أبنائها من الضياع والمساعدة في سفرهم إلى أمريكا للحصول على العلاج المجاني.

المصدر: بوابة الفجر