ثورة في علاج الثلاسيميا: 'كاسجيفي' يفتح أفق الأمل لآلاف المرضى
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
قد يكون مرضى الثلاسيميا أمام بصيص أمل بفضل بدء تطبيق علاج "كاسجيفي" (Casgevy) على 460 شخصًا في بريطانيا، بعد أن أعلنت المملكة المتحدة ترخيصه كأول علاج جيني لأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا من نوع بيتا قبل سنة، فكيف كانت الأصداء؟
يُعد مرض الثلاسيميا من أكثر الأمراض شيوعًا في العالم، خاصةً في أفريقيا وحوض البحر الأبيض المتوسط.
ومع بدء تطبيق علاج "كاسجيفي" المنتظر، والذي تبلغ تكلفته 1.6 مليون جنيه إسترليني-لكن يتم توفيره لهيئة الخدمات الصحية الوطنية بخصم- تتاح للمرضى فرصة الحصول على علاج أكثر فعالية واستدامة لمشاكلهم الصحية.
يقوم الأطباء باستخراج الخلايا الجذعية من نخاع المريض العظمي، ثم تعدل الجينات في مختبر باستخدام تكنولوجيا "كريسبر"، ليتم حقن الجينات المعدلة مرة أخرى في المريض، حيث يمكنها أن توجه الجسم لإنتاج الهيموجلوبين الذي يسمح لخلايا الدم الحمراء بنقل الأكسجين في جميع أنحاء الجسم.
بصيص أمل للمرضى؟ معهد إسباني يختبر الجسيمات النانوية في علاج السرطانبينها القلق والاكتئاب.. دراسة جديدة تكشف تأثير استخدام الهواتف الذكية على صحة المراهقين النفسيةدراسة: عقار "ويغوفي" لعلاج السمنة يساعد على الوقاية من أمراض القلبدراسة علمية: نصف وفيات السرطان و40% من الإصابات قابلة للوقايةكيف وصف المرضى والأطباء التجربة؟في حديثها مع "اسوشيتد برس" تعبر روانا مهاراج وهي واحدة من 460 يستفيدون من علاج "كاسجيفي" في المملكة المتحدة بأنها عانت لمدة 35 عامًا من الثلاسيميا، مما جعلها بحاجة لعمليات نقل دم مستمرة، لكنها اليوم سعيدة بفرصة العلاج وتتأمل خيرًا، إذ تقول: "الآن لن تضطر الأجيال الشابة إلى تحمل الأعباء التي مررت بها والمعارك التي عانيت منها، وقد أحظى بحياة طبيعية في وقت مبكر وهذا أفضل خبر يمكن أن نحصل عليه في العالم."
وبحسب رئيس المكتب الطبي في المعهد الوطني للصحة والبحوث التطبيقية (NICE) البروفيسور جوناثان بينغر فإن العلاج يحمل آمالًا كبيرة، وفوائد طويلة الأمد يمكن أن تحسن حياة المريض بشكل كبير، فهو يقلل من حاجة المرضى لعمليات نقل الدم. كما أن عوارضه الجانبية أخف من عوارض العلاجات السابقة، إذ يقول البروفيسور جون بورتر إن العلاجات السابقة لم تستطع أن تحد من المشاكل التي يعاني منها مرضى الثلاسيميا كهشاشة العظام وتليف الكبد، وغيرها، لكن هذه المرة يتأملون أن "يتم التخلص من تلك المضاعفات".
شارك هذا المقالمحادثة مواضيع إضافية أمريكا تدفع بقوتها النارية.. الغواصة الفتاكة "يو إس إس جورجيا" وحاملة طائرات إضافية ومقاتلات إف-22 "أين نذهب؟" الفلسطينيون يواجهون المجهول بعد أوامر إسرائيلية جديدة لإخلاء مناطق في خان يونس لا تحارب السمنة فقط.. أدوية إنقاص الوزن قد تحدّ من مخاطر الإصابة بفشل القلب مرضى وقاية من الأمراض علاج بريطانياالمصدر: euronews
كلمات دلالية: إسرائيل غزة الصراع الإسرائيلي الفلسطيني روسيا حركة حماس كورسك إسرائيل غزة الصراع الإسرائيلي الفلسطيني روسيا حركة حماس كورسك مرضى وقاية من الأمراض علاج بريطانيا إسرائيل غزة الصراع الإسرائيلي الفلسطيني روسيا حركة حماس كورسك الحرب في أوكرانيا حالة الطوارئ المناخية مانشستر سيتي جمهورية السودان ملاعب السياسة الأوروبية یعرض الآن Next
إقرأ أيضاً:
بين الخوف والنزوح والموت.. قصص مأساوية لأصحاب الأمراض المزمنة في السودان
لن تتمكن أسرة إبراهيم الطاهر من نسيان أيام سوداء عاشتها تحت وطأة معاناة عظيمة، بعد سيطرة الدعم السريع على مدينة سنجة عاصمة ولاية سنار أواخر يونيو/حزيران الماضي، حين تزامن دخول عناصر تلك القوات مع موعد غسل الكلى الراتب لعميد الأسرة إبراهيم الذي يعاني الفشل الكلوي.
يروي محمد إبراهيم للجزيرة نت بأسى بالغ كيف أن الأسرة اضطرت لجمع الأموال من الأقارب خارج السودان عبر تطبيق دفع إلكتروني للتمكن من استئجار عربة تنقل والده إلى مدينة الدندر، حيث مركز غسيل الكلى الملحق بالمستشفى هناك.
ومع تمكنهم من الوصول وبدء الأطباء ترتيبات إجراء الغسيل، اقتحمت قوات الدعم السريع المدينة وحاصرت المستشفى واغتالت أحد الكوادر الطبية، مما دفع العاملين في مركز الغسيل الواقع شرق المشفى إلى التوقف عن العمل من دون أي ترتيبات لاستكمال علاج المنتظرين.
يقول محمد إنهم لم يجدوا سيارة لإسعاف الوالد إلى مدينة القضارف أقرب نقطة علاجية- بعد أن سيطر الدعم السريع على الجسر الرئيسي في الدندر وتفشي حالة من الذعر مع إطلاق النار العشوائي، فاضطروا إلى حمله على سرير وجدوه قرب السوق.
وتابع: "حملنا أبي على السرير على أمل أن نجد سيارة، دون جدوى وتصادف ذلك مع موسم الأمطار، علما أن الطريق الرابط بين الدندر والقضارف ترابي". وبعد المشي عدة ساعات على الأرجل، يقول محمد وجدنا جرار ملحق به عربة مكدسة بالفارين، فتنازل بعضهم عن مكانه لنقل والده، لكن الأب لم يستطع تحمل قسوة الطريق وتوفي قبل الوصول إلى القضارف.
تعد مأساة إبراهيم واحدة من آلاف الفواجع التي لحقت بأصحاب الأمراض المزمنة جراء تداعيات الحرب في السودان، التي أجبرت ما لا يقل عن 10 ملايين سوداني على النزوح داخليا أو مغادرة البلاد.
إعلانوفي خضم رحلات الفرار القسري، عاش المرضى أوضاعا صعبة يغالبون فيها مرارة النزوح وآلام المرض وضيق ذات اليد والخوف من المصير الغامض.
وفي بورتسودان شرق البلاد، رصدت الجزيرة نت معاناة العشرات من مرضى الكلى، حيث اضطرت المراكز لتقليص عدد الغسلات لمواجهة الضغط الزائد مع توافد مرضى من الولايات التي تشهد القتال، كما تحدث عدد من المرضى للجزيرة نت عن مشاكل في الحصول على الأدوية بسبب ندرتها وانقطاعها، أو ارتفاع أسعارها.
وتمثل أمراض السرطان والسكري والكلى والقلب أكثر الأمراض المزمنة تفشيا ويعاني منها بشكل أكبر كبار السن الذين يجدون صعوبة في التنقل من مكان لآخر، فيكون مصيرهم الموت البطيء، لا سيما في ظل دمار 80% من المؤسسات الصحية في السودان جراء القتال.
يقول مدير المراكز القومية لعلاج الأورام بالسودان دفع الله أبو إدريس للجزيرة نت إن ما لا يقل عن 20% من مرضى السرطان توفوا في منازلهم أو في المراكز، لعدم توفر العلاج أو لصعوبة مغادرة مناطق سكنهم، ويشير إلى أن 80% من المرضى كانوا يتلقون العلاج في مراكز ولايتي الخرطوم والجزيرة، لكنها توقفت عن العمل مع تمدد القتال ودمار المراكز.
ويشير أبو إدريس إلى أن المراكز العلاجية في الولايات الآمنة حاليا باتت تفتقر إلى العلاج الإشعاعي وهو مهم لـ70% من المرضى، مردفا أن "هذه أكبر مشكلة تواجه مرضى السرطان".
ويستصعب المسؤول تحديد أرقام التردد الحالي للمرضى بالمراكز العاملة، مرجعا ذلك للتذبذب وفقا لخريطة نزوح العائلات، فبعضهم كما يوضح يزور مركزا بالقضارف ثم ينتقل إلى مدن أخرى، ومن ثم يتم تسجيل المريض في أكثر من مركز، ويتابع "هناك مرضى يسجلون ثم يختفون غالبا هاجروا خارج السودان أو وافتهم المنية.. لا نعلم الحقيقة".
ويمضي أبو إدريس للقول إن حجم الخسائر المعروف لدينا هو المأساة الإنسانية لمرضى السرطان، خاصة أن الذين لم يستطيعوا النزوح عليهم أن يواجهوا المرض بقسوته حتى الموت. كذلك الذين نزحوا لم تستطيع الدولة أن توفر لهم معينات المعيشة، حتى لو فرضنا وجود العلاج، مما يجعلهم يعيشون كابوسا لا نهاية له. ويتابع "الدولة طبعا ظرفها حرج وهي تواجه تحديات بحجم قارة.. لكن على المنظمات المساعدة في توفير سكن لائق لعائلات المرضى حتى يتمكنوا من مواصلة العلاج دون معاناة وتشرد".
إعلانوفي جانب آخر من المعاناة، تتحدث الطبيبة وئام الشريف للجزيرة نت عن معاناة بالغة لمرضى الضغط والسكري جراء انقطاع العلاجات وارتفاع أسعارها إن عثر عليها، مع توقف خدمات التأمين الصحي التي كانت تقدم عديدا من العلاجات لأصحاب الأمراض المزمنة مجانا.
وتتحدث عن أن فترة عملها بمستشفى الحصاحيصا، قبل اجتياح الدعم السريع، شهدت نقصا مريعا في الأدوية واضطرار المرضى لشراء جرعات الأنسولين من السوق السوداء، حيث وصلت قيمة المصل لنحو 10 آلاف جنيه (5 دولارات تقريبا) بينما قد يحتاج بعض المرضى لأكثر من جرعة في اليوم الواحد.
ولاحقا، سيطر الدعم السريع على المستشفى، فغادرها غالب الأطباء المختصين وعمدت القوات للاستعانة بأفراد غير مختصين وبات التعامل في المشفى بالأدوية التي تنهب من مواقع أخرى، إذ لا تصل العلاجات إلى المناطق الخاضعة لسيطرة الدعم السريع، وهو ما يؤدي -كما تقول وئام- إلى وفيات بأرقام مرتفعة.
نقص حاد في الأدوية المنقذة للحياة
وبشأن مرضى القلب، توضح وئام أنهم متنوعون، فبعضهم كان يتعرض لذبحات صدرية ويتم استقباله في أقسام الطوارئ حيث تتوفر الإسعافات، وبعد استقرار أوضاعهم يتم إرسالهم إلى مستشفى مدني، ويتم هناك تحديد طبيعة الحالة وإذا ما كانت بحاجة لتدخل جراحي أم لا، لكن كل ذلك توقف مع تمدد القتال إلى ولاية الجزيرة ليكون مصير الآلاف من المرضى مجهولا.
وحسب أديبة إبراهيم عضو اللجنة التمهيدية لنقابة أطباء السودان، التي تحدثت للجزيرة نت، فإن الوضع الصحي في كل ولايات السودان يواجه نقصا حادا في الأدوية المنقذة للحياة والمحاليل الطبية والمعملية، مع انعدام الفحوصات المهمة الخاصة بالدم وأمراض السكري من المرافق الحكومية، علاوة على انعدام الأدوية الخاصة بالأمراض المزمنة وغيرها من الأدوية الضرورية، مع وجود جزء منها في الصيدليات الخاصة بأسعار مرتفعة. كما تم إغلاق المستشفيات ومراكز غسيل كلى لنفاد المحاليل المستخدمة في الغسيل الأسبوعي.
إعلانوتضيف أن كل ذلك أدى إلى معاناة المرضي وضعف المناعة لديهم والتعرض للأمراض الوبائية المنتشرة في البلاد.
وناشدت أديبة طرفي النزاع لوقف الحرب وفتح ممرات آمنة لترحيل المرضى، خصوصا كبار السن والأطفال والحوامل وذوي الأمراض المزمنة، لأقرب المشافي لتلقي العلاج، وأيضا توفير كل الأدوية المنقذة للحياة في المستشفيات والمراكز الصحية المتبقية.
سعر الذهب اليوم الخميس 19-12-2024 بمنتصف التعاملات.. تحديث عيار 21