بعد إقراره بالانعقاد الرابع.. تفاصيل تعديلات قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية
تاريخ النشر: 7th, August 2024 GMT
أقرَّ مجلس النواب، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، خلال دور الانعقاد الرابع من الفصل التشريعي الثاني للمجلس، نهائيا مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
واستهدف مشروع القانون إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية.
التعديلات الواردة بمشروع القانون
المادة الأولى
يُستبدل مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بمسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر.
كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه.
كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف "الواردة بالمادة (11بند 1) ليصبح نصها كالتالي:-
مادة (11) بند 1:
يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في أغراض المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.
المادة الثانية:
تضمنت إضافة مادتين جديدتين للقانون 139 لسنة 2021 برقمي (8 مكررا، 13 مكررا، وإضافة بندين جديدين برقمي (9،8) للمادة (8) من القانون رقم 139 لسنه 2021.
المادة (8 مكرر):
نصت على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولات لعلاج تلك الأمراض، وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشارها في انحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة لمجابهة هذه الأمراض.
المادة (13 مكرر)
نصت على أنه مع عدم الإخلال بحكم المادة (13) يتم فتح حساب خاص آخر للصندوق بالبنك المركزي أو أحد البنوك التجارية بعد موافقة وزير المالية، ويقتصر الصرف منه على علاج المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وحددت المادة موارد هذا الحساب على سبيل الحصر.
المادة (8) بندان 8 و9
بند (8) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق بوضع قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة.
بند (9) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق باعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.
اختصاصات مجلس إدارة صندوق الطوارئ الطبية
نص القانون على أن مجلس الإدارة هو السلطة المسؤولة عن شئونه، وتصريف أموره، وإدارة الأعمال والأنشطة التي يتولاها، وله أن يتخذ ما يراه لازمًا من قرارات لتحقيق أغراضه، وعلى الأخص ما يأتي:
1- الإشراف على تنفيذ السياسات العامة والخطط الرئيسية التي يقرها مجلس الأمناء.
2- الإشراف على سير العمل بالصندوق ومراجعة الموقف المالي له بصفة دورية لضمان تحقيق الأهداف التي أنشئ من أجلها.
3- اعتماد التدخلات الطبية التي تساهم فيها موارد الصندوق.
4- اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق وجداول الوظائف به.
5- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تُقدم للصندوق.
6- اقتراح اللوائح المالية والإدارية والفنية للصندوق ولوائح شؤون العاملين والتعاقدات والمشتريات، وغيرها من النظم الداخلية دون التقيد بالقوانين أو اللوائح أو القرارات المعمول بها في الجهاز الإدارى للدولة أو في أي جهة أخرى.
7- إعداد مشروع الموازنة السنوية والحساب الختامي للصندوق وعرضهما على مجلس الأمناء.
8- اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.
9- وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: تعديلات قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية صندوق مواجهة الطوارئ الطبية الطوارئ الطبية الأمراض الوراثية والنادرة مجلس النواب دور الانعقاد الرابع الفجر السياسي صندوق مواجهة الطوارئ الطبیة الأمراض الوراثیة والنادرة مجلس إدارة لسنة 2021
إقرأ أيضاً:
التعليم العالي: وصول أول شحنة من عقار "ترايكافتا" لدعم الجهود الوطنية في علاج الأمراض الوراثية النادرة
سلم الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، وثيقة استلام أول شحنة من عقار ترايكافتا لعلاج المرضى المصابين بالتليف الكيسي إلى الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، وذلك ضمن جهود التعاون بين وزارتي الصحة والسكان والتعليم العالي والبحث العلمي، وستُخصص هذه الشحنة للاستخدام في مركز علاج التليف الكيسي بمستشفيات جامعة عين شمس، في إطار التعاون المتكامل بين مختلف الجهات المعنية، بما في ذلك مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومركز التميز بجامعة عين شمس.
أكد الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اهتمام الوزارة بتطوير المستشفيات الجامعية وتحسين مستوى الخدمات المقدمة للمواطنين، وذلك في إطار الدعم المستمر من القيادة السياسية، مشيرًا إلى تركيز الدولة على علاج الأمراض النادرة من خلال تشجيع الأبحاث العلمية، ورفع كفاءة الكوادر الطبية، وتطوير البنية التحتية للمستشفيات؛ مما يعزز مكانة مصر كمركز إقليمي لعلاج هذه الأمراض، كما أشاد بتعاون الوزارة مع وزارة الصحة لتحسين الخدمات الطبية وتقديم أفضل رعاية للمواطنين والمرضى الوافدين، متطلعًا إلى مزيد من التعاون المثمر.
وأضاف “عاشور " أن اهتمام الوزارتين بملف الأمراض النادرة ينبع من إيمانهما بأهمية تطوير المنظومة الصحية في مصر واهتمامهما بصحة المواطن، موضحًا أن هذا الاهتمام يتماشى مع إستراتيجية وزارة التعليم العالي والبحث العلمي ورؤية الدولة لتحقيق التنمية المستدامة 2030، مؤكدًا دور الجامعات ومؤسسات التعليم العالي في المساهمة الفعالة في عملية التنمية المجتمعية.
من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن وصول شحنة العقار يمثل خطوة حاسمة في علاج مرض التليف الكيسي في مصر، إذ تم استقبال 2800 عبوة من عقار ترايكافتا، وهو العلاج الأحدث لهذا المرض، مما يعكس التزام مصر بتوفير أفضل وسائل الرعاية الصحية لمواطنيها في إطار رؤية وطنية شاملة تهدف إلى القضاء على الأمراض النادرة.
وأشار "عبدالغفار" إلى أن مرض التليف الكيسي هو اضطراب وراثي يؤدي إلى تلف شديد في الرئتين والجهاز الهضمي والأعضاء الأخرى، ويقلل العلاج من أعراض المرض، لا سيما الإعاقات الرئوية، مما يوفر أفقًا جديدًا من الأمل لمرضى التليف الكيسي في مصر، ويتيح علاجًا فعالًا بعد أن كان المرض يؤدي إلى تدهور حاد في الجهازين التنفسي والهضمي ويسبب وفيات في صفوف الأطفال والمراهقين.
شهد اللقاء الدكتور محمد حساني، مساعد وزير الصحة والسكان لشؤون مبادرات الصحة العامة، والدكتورة غادة إسماعيل، مقررة اللجنة المركزية للجان المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية.