إطلاق أول عيادة متنقلة للاستشارات المجانية لمرضى باركنسون
تاريخ النشر: 5th, August 2024 GMT
دبي: «الخليج»
افتتح الشيخ عيسى بن عبدالله المعلا، أول عيادة متنقلة لتقديم الاستشارات المجانية لمرضى «باركنسون» في الإمارات، واستضافها «مجلس تمكين أصحاب الهمم» بشرطة دبي في أكاديمية الشرطة، بمشاركة نخبة من الأطباء المحليين والدوليين المتخصصين في المرض.
وتأتي هذه المبادرة بفضل الجهود المشتركة بين المجلس، وأصدقاء «باركنسون»، والدكتور فينود ميتا، والبروفيسور راي تشودري، من مركز «باركنسون» للتميز في كينغز، بهدف توفير الدعم الشامل للمرضى من استشارات مجانية في التعامل مع المرض، ونمط الحياة الصحي المناسب، وتقديم إرشادات وتوجيهات مجانية للمرضى الذين يعانون اضطرابات في الذاكرة والحركة.
وأعرب الشيخ عيسى المعلّا، عن تثمينه لهذه المبادرة الإنسانية، والجهود المبذولة من حذيفة إبراهيم، مؤسس «أصدقاء باركنسون»، وقال «هذه العيادة ليست مجرد منشأة طبية؛ إنها منارة أمل لكثيرين. بزيادة الوعي وتقديم الاستشارات المجانية، والنصائح السديدة في التعاطي مع المرض، على أيدي متخصصين. نخطو خطوة كبيرة نحو دعم من يعانون مرض باركنسون».
كما دعا المجتمع الطبي لتقديم الدعم بمختلف أوجهه لهذه الفئة، مؤكداً أن تكاتف المجتمع يساعد المرضى على التغلب على التحديات التي يواجهونها.
رعاية ودعموقال الرائد عبدالله الشامسي، رئيس المجلس «هدفنا خلق بيئة يشعر فيها كل مريض بتكاتف الأفراد معه، وبالدعم الطبي والمعنوي المقدم له. هذه العيادة المتنقلة مجانية في استشاراتها، وهي دليل على التزامنا بتمكين مرضى باركنسون، لأنهم من أصحاب الهمم، وبما يضمن حصولهم على الرعاية التي يستحقونها».
كما أضاء الدكتور فينود ميتا، على النهج الشمولي للرعاية، وقال «العلاج الفعال يتجاوز الأدوية. يشمل فريقاً متعدد التخصصات من الأخصائيين الطبيعيين ومعالجي النطق، وأخصائيي التغذية وعلماء النفس الذين يعملون معاً لتحسين جودة حياة مرضانا».
وقالت كيمبرلي بيرس «تفخر كينغز دبي بالوقوف مع هذه المبادرة. نحن ملتزمون بتقديم كل المساعدة اللازمة لضمان نجاح هذه العيادة ورفاهية مرضانا. نلتزم بالتعاون المجتمعي والرعاية التي تركز على المرضى، وهو في صميم هذه المبادرة».
منارة أمل ودعوة للعملوقال حذيفة إبراهيم «هذا أكثر من مجرد إنجاز؛ إنها خطوة مهمة في المجتمع. مهمتنا خلق مستقبل لا يضطر فيه أحد لمواجهة الاضطرابات العصبية وحده. معاً، يمكننا أن نحدث فرقاً».
ويعد إطلاق العيادة في الإمارات شاهداً قوياً على تأثير الجهود الموحّدة، بإعطاء الأولوية لرعاية المرضى وتعزيز دعم المجتمع وزيادة الوعي. ومن المتوقع أن تحول هذه المبادرة حياة الكثيرين وتلهمهم الأمل.
المصدر: صحيفة الخليج
كلمات دلالية: فيديوهات الإمارات هذه المبادرة
إقرأ أيضاً:
طفلة بعمر 3 سنوات تصاب بألزهايمر في حالة نادرة تهز الأطباء
كشفت عائلة من تينيسي عن معاناة ابنتهم الصغيرة مع اضطراب نادر تسبب في إصابتها بمرض “زهايمر الطفولة”.
وشُخِّصت روان بيغبي، البالغة من العمر 3 سنوات، بمرض فقدان الذاكرة المميت، “متلازمة سانفيليبو” في أبريل (نيسان) الماضي.
و”متلازمة سانفيليبو” هي اضطراب وراثي نادر يُطلق عليه اسم “زهايمر الطفولة”، لأنه يُسبب تدهوراً إدراكياً للأطفال، وفقداناً لجميع المهارات التي تعلموها بحلول سن المراهقة.
ولا يوجد علاج لهذا المرض، ويموت معظم الأطفال عند بلوغهم منتصف سن المراهقة.
التشخيص بالصدفةوقال والداها، برايان وبلير، إن التشخيص كان مفجعاً، لكن ابنتهما الصغيرة كانت شجاعة وهي تُكافح المرض.
وبحسب “دايلي ميل”، شُخِّصت حالة روان بعد أن تواصلت مع والدي الطفل سيدة عثرت على صورها عبر وسائل التواصل الاجتماعي.
وقال والدا الطفلة: “في غضون دقائق من البحث، شعرنا وكأن عالمنا قد انتهى، لأن كل سمة وأعراض وصفت طفلتنا”.
عديد السكاريد المخاطيوتعاني روان من متلازمة سانفيليبو من النوع أ، والمعروفة أيضاً باسم مرض “عديد السكاريد المخاطي” (MSP).
وقال والد الطفل: “عديد السكاريد المخاطي هو اضطراب أيضي، حيث لا تُنتج روان الإنزيم الذي يُحلل السم الذي يتراكم في جسمها، وخاصةً في دماغها، ما يؤدي إلى مشاكل سلوكية، وتدهور إدراكي، وعدد من الأعراض الأخرى المؤسفة”.
وقالت العائلة إنه كان من الصعب عليهم رؤية ابنتهم تُعاني من هذا المرض ومساعدة أطفالهم الآخرين، مارلي وفين، على فهم ما يحدث لأختهم، لكنهم عازمون على بذل كل ما في وسعهم لمساعدتها.
تحديات الحالةوبحسب والدي الطفلة: “يُشكّل فرط نشاط روان وتعلقها الشديد تحدياً، لأنها تُعرّضها لخطر الهرب. إنها بحاجة إلى إشراف مُستمر لضمان سلامتها”.
كما أن وعيها المكاني وتنسيقها الحركي يُسببان لها مشاكل السقوط، ما يُؤدي إلى كدمات وخدوش بشكل مُنتظم.
وأضافا: “الجزء الأصعب هو معرفة أن شخصية روان الرائعة، التي نُحبها من كل قلوبنا، ستذبل أمام أعيننا”.
ووصف والدا روان طفلتهما بأنها فتاة صغيرة مُبهجة تُحب مجتمعها وعائلتها.
وقالا: “روان تُقدم أفضل عناق، ودائماً ما تُرحّب بالآخرين”.
تُحبّ روان غناء أغنية “Wheels on the Bus”، والنشاط في الهواء الطلق، والتواجد مع عائلتها أكثر من أي شيء آخر.
تجربة طبيةوتُشارك الطفلة البالغة من العمر 3 سنوات في تجربة سريرية تتطلب من عائلتها القيام برحلات عديدة إلى ولاية نورث كارولينا لتلقي العلاج.
و”هناك حوالي 12 طفلاً فقط في الولايات المتحدة يتلقون هذا العلاج تحديداً”.
وأنشأت عائلة بيغبي مؤسسة تُدعى “مؤسسة روان تري في شرق تينيسي” لجمع التبرعات لإيجاد علاج لسانفيليبو ومساعدة العائلات الأخرى.
وقال والداها: “إنه لأمرٌ مؤثر، لقد رأينا أصدقاء وأشخاصاً من مختلف شرائح المجتمع يساندوننا خلال العام الماضي، وكان الأمر رائعاً للغاية”.
متلازمة سانفيليبووبحسب التقرير، تصيب متلازمة سانفيليبو 5 آلاف أمريكي فقط، وتسبب أعراضاً تُشبه أعراض الخرف لدى الأطفال، بما في ذلك عدم القدرة على الكلام أو المشي أو تناول الطعام بمفردهم أو تذكر أي من المهارات التي تعلموها طوال حياتهم.
ويُصيب هذا المرض واحداً من كل 70 ألف ولادة سنوياً، ويتطور عندما يُورث أحد الوالدين جيناً معيباً.
وتبدأ حالة معظم المصابين بالتدهور في سن الـ 4 تقريباً، ولا يتجاوزون سنوات المراهقة المبكرة.
ويعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة سانفيليبو من نقص في إنزيم يُحلل الفضلات التي يُنتجها الجسم، ما يؤدي إلى “انسداد أدمغتهم بمستويات سامة” من هذه المادة، وفق مؤسسة “كيور سانفيليبو”.
أعراض المتلازمةوتشمل العلامات والأعراض تأخراً طفيفاً في الكلام، وفرط النشاط، والانفعال، ونمواً كثيفاً ومفرطاً للشعر، وملامح وجه خشنة، ومشاكل نوم حادة، والتهابات الجهاز التنفسي، والتهابات الأذن، ومشاكل في الجهاز الهضمي، ومشياً متذبذباً.
ومع تراكم مستويات السمية في الدماغ، يمكن أن يؤدي ذلك إلى نوبات صرع ومشاكل في الحركة وألم مزمن، ولكن بسبب أعراضه السلوكية، غالباً ما يُشخص سانفيليبو خطأً في البداية على أنه اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه أو التوحد.
وهناك 4 أنواع فرعية من هذه الحالة، وذلك حسب الإنزيم المفقود أو المعطل. ولا يوجد علاج معتمد لهذا المرض، لكن مؤسسة سانفيليبو قالت إن الأبحاث والتجارب السريرية لبدائل الإنزيمات تعمل على علاجه.
ثمانية وكلاء للنائب العام يتلقون تدريبًا متقدمًا ضمن اتفاق تعاون دولي مع فرنسا