للمرة الأولى في أبوظبي تقديم علاج جيني مبتكر توفِّره دائرة الصحة – أبوظبي لمرض ضمور العضلات الدوشيني
تاريخ النشر: 2nd, August 2024 GMT
أعلنت دائرة الصحة – أبوظبي، الجهة التنظيمية لقطاع الرعاية الصحية في إمارة أبوظبي، عن توفيرها لعلاج جيني مبتكر لمرض ضمور العضلات الدوشيني النادر، للمرة الأولى في أبوظبي، حيث تمَّ تقديم العلاج في مدينة الشيخ خليفة الطبية، وهي جزء من شركة صحة، إحدى الشركات التابعة لمجموعة «بيورهيلث»، ما يعزِّز مكانة أبوظبي وجهةً عالميةً رائدةً للرعاية الصحية وعلوم الحياة.
ونجح فريق طبي متخصِّص بقيادة طبيب استشاري في أعصاب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية، بالتعاون مع فريق متعدد التخصُّصات في مركز الأبحاث والابتكار التابع لدائرة الصحة – أبوظبي، في تقديم العلاج للمرة الأولى لمريض إماراتي مصاب بضمور العضلات الدوشيني، في 19 مارس 2024، عقب توافره في الولايات المتحدة الأمريكية فقط.
ويُعرف مرض ضمور العضلات الدوشيني بأنه اضطراب عصبي عضلي يؤدّي إلى تدهور تدريجي في وظائف العضلات. واستخدم الفريقُ للعلاج مركَّب ديلانديستروجين موكسيبارفوفيك، وهو على شكل حقنة تُعطى لمرة واحدة. وأثبت هذا العلاج كفاءته في علاج الاضطراب المسبِّب لمرض ضمور العضلات الدوشيني، بفضل قدرته على تحويل مسار المرض من خلال توصيل جينات ديستروفين الوظيفية إلى خلايا المريض. ويوجِّه العلاج الخلايا إلى إنتاج بروتين ديستروفين الحيوي لوظيفة العضلات، ما يزيد قوّتها ويحسِّن جودة حياة المريض.
ويستهدف العلاج الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين أربعة وخمسة أعوام، ولديهم طفرة مؤكّدة في مورثة الضمور العضلي الدوشيني، ولا يمكن استخدامه لمن لديهم أيُّ حذفٍ في أيٍّ من إكسون 8 وإكسون 9 أو كليهما في مورثة ضمور العضلات الدوشيني.
وقالت سعادة الدكتورة نورة خميس الغيثي، وكيل دائرة الصحة – أبوظبي: «يؤكِّد هذا الإنجاز الدور الحيوي الذي تؤديه أبوظبي في تبنّي ابتكارات الرعاية الصحية التي تسهم في تقديم رعاية صحية متميزة ومتكاملة لجميع أفراد المجتمع. وتواصل أبوظبي جهودها لتوفير إمكانات وقائية وتشخيصية وعلاجية متقدِّمة لأفراد المجتمع من الإمارة وخارجها، ما يُعزِّز مكانتها وجهةً رائدةً للرعاية الصحية والسياحة العلاجية».
وقال محمد الشعراوي، المدير العام لشركة روش الإمارات: «نفخر في روش بمكانتنا كشركة عالمية متخصِّصة في التكنولوجيا الحيوية، تركِّز على الابتكار، ومدفوعة بالتزامٍ راسخٍ بوضع المرضى في صلب منهجية عملها. ويمثِّل حضورنا في منطقة الشرق الأوسط، ورسالتنا للسعي نحو ابتكار الحلول التي سيحتاجها المرضى في المستقبل، دليلاً على تفانينا لتحسين المخرجات الصحية على مستوى المنطقة».
وأضاف الشعراوي: «يسعدنا التعاون مع دائرة الصحة – أبوظبي لتيسير سبل وصول جميع أفراد المجتمع إلى حلول الرعاية الصحية عالية الجودة، ما يتخطّى حدود الصناعات الدوائية التقليدية، فضلاً عن استكشاف فرص البحوث والتعليم والتوعية المجتمعية. ونتطلَّع إلى مواصلة هذا التعاون البنّاء لتعزيز الأثر الإيجابي عبر تسخير خبراتنا ومواردنا المشتركة».
وقالت الدكتورة أسماء المناعي، المدير التنفيذي لمركز الأبحاث والابتكار في دائرة الصحة – أبوظبي: «توافر علاج ديلانديستروجين موكسيبارفوفيك يحسِّن من المخرجات العلاجية للمرضى، ويخلق فرصاً قيِّمة لإجراء البحوث وتكوين فهم أوضح للتدخُّلات العلاجية وتطويرها، ما يسهم في إثراء المعارف الطبية على المستويين الإقليمي والدولي».
وأضافت المناعي: «كان تقدير معدلات حدوث وانتشار الإصابة لمرض ضمور العضلات الدوشيني أمراً صعباً بسبب عوامل عدّة، منها الطبيعة غير المنتظمة للاختبارات الجينية، لكنَّ تبدُّلَ هذا المشهد متوقَّعٌ مستقبلاً بفضل برنامج الجينوم الإماراتي والفرصة التي يقدِّمها لتأسيس سجل جيني وطني. ويقدِّم علاج ديلانديستروجين موكسيبارفوفيك فرصة فريدة للوصول إلى أدلة واقعية عبر العلاج الجيني، وإعداد سجل مصمَّم خصيصاً لـمرض ضمور العضلات الدوشيني».
وقال الدكتور عمر إسماعيل، استشاري أعصاب الأطفال، ورئيس قسم أعصاب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية: «يسعدنا في قسم أعصاب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية استخدام العلاج الجيني (ديلانديستروجين موكسيبارفوفيك) للمرة الأولى في أبوظبي، ما يكتب فصلاً جديداً في تاريخ التعامل مع مرض ضمور العضلات الدوشيني. وفي مدينة الشيخ خليفة الطبية، نلتزم دائماً بتزويد المرضى بأحدث الخيارات العلاجية وسُبل إدارة الأمراض بأسلوب علمي. ويعكس هذا العلاج الجيني التزام شركة (صحة) بتوفير الوصول إلى العلاجات والتقنيات الأكثر تقدُّماً في العالم، انسجاماً مع مهمة (بيورهيلث) الرامية إلى تطوير علم إطالة العمر، ونؤمن بأنَّ هذا الإنجاز لم يكن ليتحوَّل إلى حقيقة ملموسة من دون تفاني فِرق العمل في مدينة الشيخ خليفة الطبية ودائرة الصحة – أبوظبي».
ويحدث ضمور العضلات الدوشيني بسبب خلل في بروتين ديستروفين العضلي الذي يحافظ على سلامة خلايا العضلات، وعند حدوث الخلل، تتحلَّل ألياف العضلات، ما يؤدّي إلى ضعفها وتدهورها تدريجياً. ويؤدّي هذا الضعف إلى عواقب مميتة، منها توقُّف القلب أو الجهاز التنفسي. وتشير الأبحاث إلى أنَّ مرض ضمور العضلات هذا يصيب الذكور في معظم الحالات، وهو نادرٌ جداً عند الإناث، حيث يؤثِّر فيما يقدَّر بنحو واحد من بين 3,500 إلى 5,000 طفل ذكر في العالم. ويبلغ متوسط عمر المصابين بالمرض 30 عاماً، حيث يفقدون القدرة على المشي أو يخسرون وظائف الأطراف العلوية والرئة والقلب.
المصدر: جريدة الوطن
كلمات دلالية: فی مدینة الشیخ خلیفة الطبیة للمرة الأولى دائرة الصحة
إقرأ أيضاً:
مشاهد لافتة لمن يزورها للمرة الأولى.. رحلة في دمشق ما بعد الأسد
دمشق- لم تعد العاصمة السورية كما كانت؛ تغيّر إيقاعها، واختلفت تفاصيل يومياتها، وصارت الحياة فيها تتدفق بوتيرة جديدة. في شوارع دمشق المتشابكة وأزقتها العتيقة، يتداخل صوت محركات السيارات مع صخب الأسواق، وتمتزج رائحة المازوت بدخان المقاهي، بينما تتردد في الأرجاء نقاشات سياسية بلا تحفظ أو مواربة، فـ"الحيطان لم تعد لها آذان" كما كان يقول السوريون.
لم يعد شيء على حاله، فالاختناق المروري تضاعف بعد سقوط النظام، وأعداد السيارات في الشوارع زادت بشكل ملحوظ. الصرافون الجوالون صاروا جزءا من المشهد اليومي، يتنقلون بأوراق نقدية مكدسة، يعرضون خدماتهم علنا دون خوف من الملاحقة. أما الجدران التي لطالما حملت صور حافظ وبشار الأسد، فقد أضحت فارغة، إيذانا بدخول حقبة جديدة.
شوارع دمشق تعيش اختناقا مروريافي قلب العاصمة السورية، لا تكاد السيارات تتحرك، لا سيما في مناطق وسط البلد. يشكو سكان دمشق من ازدحام غير مسبوق، وهو ما يؤكده سائقو التاكسي الذين يقضون ساعات في الطرقات. يقول أحدهم إنه بدأ يشكو من ألم في ركبتيه من كثرة التنقّل بين دواستي الوقود والدبرياج.
يرجع البعض السبب الرئيسي لهذه الأزمة إلى الانخفاض الحاد في أسعار السيارات، إذ باتت تلك التي كانت تُباع قبل أشهر بـ15 ألف دولار، تُعرض الآن بـ3 آلاف فقط. ومع هذا التراجع المفاجئ، اندفع كثيرون نحو الشراء، خشية أن تعاود الأسعار ارتفاعها في أي لحظة.
لكن ليس هذا العامل الوحيد لتفاقم المشكلة، فقد توافد إلى دمشق عدد كبير من السوريين القادمين من المحافظات الأخرى بسياراتهم الخاصة، وهو أمر لم يكن مألوفا في السابق حينما كانت البلاد مقطّعة الأوصال. كما اختار بعض المغتربين القدوم إلى سوريا بسياراتهم، ليضيفوا عبئا جديدا على الشوارع التي لم تكن مصممة لاستيعاب هذا العدد من المركبات.
إعلاناللافت أن الاختناقات المرورية لم تعد مصحوبة بالتوتر المعتاد، بل اختفت الشتائم التي كانت تُطلق في أثناء الزحام -حسب سائق التاكسي المسن الحاج أبو طارق- الذي قال إن "الكفريات" (الألفاظ الكفرية) لم تعد تُسمع أيضا.
بورصة مفتوحة على الأرصفةفي ساحات المدينة وعلى أرصفتها، باتت تجارة العملات مشهدا مألوفا؛ عشرات الصرافين الجوالين ينتشرون في الشوارع، يحملون رزما ضخمة من الأوراق النقدية، ينادون على المارة، ويعرضون أسعار الصرف التي تتغير كل لحظة.
حتى وقت قريب، كان التعامل بالدولار في السوق السوداء جريمة قد تودي بصاحبها إلى غياهب السجون. أما اليوم، فقد أصبح الأمر علنيا تماما. بعض هؤلاء الصرافين يستخدمون عدادات نقدية لإضفاء طابع الاحترافية، بينما يعمد آخرون إلى استغلال الزحام والضجيج لخداع الزبائن، حيث يقومون بإنقاص ورقة أو اثنتين من المبلغ المتفق عليه من دون أن يلاحظوا ذلك.
المفارقة أن الأوراق النقدية القديمة من الدولار لم تعد تحظى بالقيمة نفسها، إذ يرفض الصرافون قبولها بالسعر نفسه الذي تُصرف به الأوراق الجديدة، بل يفرضون عليها خصما عند التصريف.
كما بات موضوع الصرافة أشبه بالبورصة، إذ يتغير سعر الصرف كل بضع دقائق، ويجد المواطنون أنفسهم مضطرين لمتابعة هذه التقلبات عن كثب، خشية أن تفقد أموالهم جزءا من قيمتها بين لحظة وأخرى.
حقيبة الأموال ضرورة يوميةفي ظل غياب أنظمة الدفع الإلكتروني العالمي، بات حمل كميات كبيرة من النقود أمرا لا مفر منه، إذ لا وجود لبطاقات ائتمانية دولية، ولا مجال للتحويلات المصرفية، فالأموال تتنقل مباشرة من يد إلى يد في اقتصاد يعتمد على التعامل النقدي بالكامل.
ومع تضخم الأسعار، أصبحت المبالغ المطلوبة للمعاملات اليومية ضخمة إلى الحد الذي لم تعد معه المحافظ التقليدية أو الجيوب كافية لرزم النقود السميكة، وهو ما يضطر كثيرين إلى حمل حقائب صغيرة مخصصة للنقود.
إعلان بائعو البنزين المتجولونلم تعد العملات وحدها السلعة الغريبة التي تباع على الأرصفة، فالبنزين أيضا أصبح سلعة متاحة على قارعة الطريق، حيث تصطف عبوات الوقود بانتظار الزبائن الذين بات بعضهم يعتمدون على المهربين بدلا من محطات الوقود.
يزعم البعض أن هذا البنزين مصدره لبنان، حيث يُشترى من هناك بأسعار أقل، ثم يُهرب إلى دمشق ليباع مقابل هامش ربح جيد. أما آخرون، فيقولون إن جودته (95) أفضل من ذاك المتاح في محطات الوقود (91).
الجدران بلا صور آل الأسدوفي شوارع العاصمة السورية، لم يعد هناك أثر للصور الضخمة التي لطالما غطت الجدران لعقود، فاختفت صور الرئيس السابق حافظ الأسد وابنه المخلوع بشار تماما، من دون أن تحل محلها صور للرئيس الجديد أحمد الشرع، كما اختفت الأقوال "المأثورة للقائد الخالد" حسبما يطلق عليه محبوه.
وشهدت وسائل التواصل الاجتماعي إقدام البعض على طباعة أعلام تحمل صورة الرئيس الشرع، سرعان ما صدرت تعليمات رسمية بإزالتها ومنع طباعتها مجددا.
في المقابل، لا تزال بقايا العلم السوري القديم موجودة وإن بخجل، خصوصا على الأبواب الحديدية لبعض المحال التجارية.
أما في محلات التحف والمقتنيات القريبة من الجامع الأموي، فلا تزال بعض التذكارات تحمل رموز العهد السابق، لكن كثيرا منها خضع لتعديلات سريعة، كما قال أحد التجار مبتسما، "في يوم سقوط النظام، أمسكت القلم وبدأت أعدل على بعضها. أجريت عملية ’تكويع‘ سريعة لبعض التحف والتذكارات".
في مقاهي العاصمة السورية، لم تعد السياسة موضوعا محظورا، بل باتت هي الموضوع الأكثر تداولا بين الجالسين. بعد أن كانت هذه النقاشات تتم في الماضي همسا وبصوت منخفض -هذا إن تجرأ أحدهم على خوضها- أصبح الجميع يتحدثون اليوم بلا قيود، يذكرون أسماء السياسيين الجدد ويناقشون مستقبل البلاد بصوت مرتفع وبلا خوف.
الأمر اللافت أن بعض المقاهي، مثل مقهى الروضة الشهير، لم تكتفِ بذلك، بل بثت أغاني ساخرة عن النظام السابق، وسط تفاعل كبير من رواد المكان، الذين لم يعتادوا مثل هذا الانفتاح من قبل.
إعلاندمشق التي تغيرت ملامحها، بات فيها كل شيء مختلفا، من حركة المرور إلى التداول العلني للعملات الصعبة، وصولا إلى خوض الناس في السياسة بلا خوف. ومع ذلك، تحتفظ هذه المدينة العريقة بروحها الفريدة، حيث يمتزج القديم بالجديد في مشهد لا تراه في كثير من المدن.
واشنطن وبكين تؤكدان مخاوفهما بشأن قضايا التجارة الثنائية