طفرة جينية نادرة أدت إلى نمو ساق «أكسل هورجان» البالغ من العمر عامين بشكل أسرع من بقية أعضاء جسمه، ليصبح بذلك واحدًا من 200 شخص فقط حول العالم يعانون من هذه الحالة، وقيل لوالديه بسببها إنه من المُحتمل ألا يعيش بعد سن الثانية أو الثالثة، ولن يتمكن أبدًا من المشي أو التحدث بصورة طبيعية، لكنه أثبت خطأ الأطباء.

  

المشي رغم ضخامة إحدى ساقيه

الحالة الوراثية التي يعاني منها الطفل البريطاني تسمى «فرط النمو الدهني» وتتسبب في نمو أجزاء من الجسم بسرعة أكبر من غيرها، يمكن أن تسبب مزيجًا من تشوهات الأوعية الدموية والجلد والعمود الفقري والعظام أو المفاصل، وفقًا ما ذكرته صحيفة «The sun» التي أجرت حوارًا مع أسرة الطفل أوضحت خلاله أن ساقه اليسرى كانت كبيرة منذ ولادته، ثم استمرت في النمو حتى بدت ضخمة مقارنةً بجسمه الصغير، وبعكس ما قيل للأسرة حول مستقبل «أكسل» تمكن  الطفل من تحدي الصعاب ليخطو خطواته الأولى على الأرض، ورغم ذلك لا تزال أمامه مأساة ستغير مجرى حياته إلى الأبد.

 

عملية جراحية ستغير حياته

في يناير المقبل سيكون على الطفل الخضوع لعملية بتر قدميه، حتى يتمكن من العيش دون ألم في المستقبل، وسيحتاج إلى تعلم كيفية المشي باستخدام طرفين اصطناعيين في العلاج الطبيعي، وهو ما يتوقع والداه أن يسبب له الشعور بالمعاناة مرتين، الأولى هي التي يعيشها الآن بسبب مرضه، والأخرى بسبب فقدانه لأطرافه بدايةً من عام 2025، وعدم تمكنه من العيش بصورة طبيعية مثل أي طفلٍ آخر.

المرض الذي يعاني منه الطفل البريطاني

مرض فرط النمو أو تضخم بعض الأطراف هو اضطراب هرموني ينشأ عندما تفرز الغدة النخامية كمية كبيرة للغاية من هرمون النمو، دون توزيعها بشكل سليم في أجزاء الجسم، فينتج عنها أطراف ضخمة للغاية مقارنةً بمثيلتها، حسب موقع «مايو كلينك» الذي أوضح أن تلك الحالة المرضية غير شائعة، وتحدث نتيجة خلل هرموني في الجينات الوراثية، وعادةً ما لا يبقى أمام الأطباء علاجًا له سوى التخلص من العضو المتورم للحفاظ على حياة المريض.

المصدر: الوطن

كلمات دلالية: حالة نادرة مرض وراثي بتر الأطراف الأطراف الاصطناعية

إقرأ أيضاً:

المجلس القومي للطفولة والأمومة ينظم ندوة بعنوان (دور الإنترنت في حياة الطفل)

نظم المجلس القومي للطفولة والأمومة ندوة تحت عنوان (دور الإنترنت في حياة الطفل)، وذلك على هامش مشاركته بفعاليات معرض القاهرة الدولي للكتاب في دورته الـ 56.  

وأشارت الدكتورة هيام نظيف، نائب رئيس المجلس القومي للطفولة والأمومة، إلى أن الندوة تهدف إلى نشر الوعي وتشكيل الهوية الوطنية للطفل، مؤكدة أن الإنترنت يمكن أن يكون وسيلة للتعلم، لكنه قد يؤثر سلباً على صحة الطفل وتحصيله الدراسي، وقد يعرضه لبعض المخاطر تؤثر عليه نفسياً أو تهدد حياته، لذا، فإن للأسرة دور هام في تقليل فترات استخدام الأطفال للإنترنت في السنوات الأولى، ومتابعة المحتوى الذي يتعرضون له، وإبلاغ خط نجدة الطفل (16000) بالمجلس القومي للطفولة والأمومة عند مواجهة الطفل أي مخاطر للتدخل لحمايته. كما قام المجلس بإطلاق حملة (# بأمان) بالتعاون مع وزارة الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات ويونيسيف لتوعية الأطفال وأسرهم بمخاطر الإنترنت والتصدي لها وبناء قدرات الأطفال.

وأوضح المهندس زياد عبد التواب، مساعد الأمين العام لمجلس الوزراء لنظم المعلومات والتحول الرقمي أن الإنترنت جزء أساسي من الحياة، ويتنامى دور الذكاء الاصطناعي بحياتنا، مما يتطلب اهتمام الدولة بالقوانين والتشريعات والاستراتيجيات التي تضمن حماية الدولة والمواطن من المخاطر المحتملة نتيجة استخدام الإنترنت، مؤكدًا على أهمية الأمن السيبراني في الحماية من مخاطر الإنترنت مع التأكيد على أهمية الاستخدام الرشيد حتى لا نقع فريسة للتصيد والاحتيال من خلال الإنترنت، مع ضرورة عدم الإفصاح بأية معلومات شخصية والحفاظ على سرية البيانات حفاظاً على أنفسنا وبلدنا.

كما تحدث المهندس طارق سعد، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي لنظم المعلومات والتحول الرقمي، عن مخاطر الإنترنت على الأطفال وضرورة الاهتمام بالجانب الاجتماعي والتربية الإيجابية لتجنيب الأطفال المخاطر السلبية نتيجة استخدام الإنترنت، مؤكدًا على أهمية تقديم الدعم النفسي للأطفال الذين تعرضوا للمخاطر نتيجة استخدام الإنترنت مع رفع وعي الأسر بكيفية التصدي لمخاطر الانترنت وحماية أطفالهم، مع الاستفادة من دور الرائدات المجتمعيات بوزارة التضامن الاجتماعي في توجيه رسائل عن مخاطر الإنترنت ضمن الرسائل المقدمة للأسر.

وأكدت المهندسة هدى دحروج، مستشار وزير الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات للتنمية المجتمعية الرقمية، أن الوزارة حريصة على متابعة كافة التطور التكنولوجي المستمر في مجال الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات وأن الوزارة تتبنى استراتيجية للتحول الرقمي لمواكبة التقدم العالمي الحالي، مشيرة الى أن نشر مبادرة المواطنة الرقمية لتمكين الأطفال والشباب التعامل مع الفضاء الرقمي بأمان وذلك بالتعاون مع المجلس القومي للطفولة والأمومة ويونيسيف، إضافة إلى تشكيل لجنة وطنية لحماية الأطفال من مخاطر الإنترنت والتصدي للجرائم التي قد يتعرضون لها بمشاركة كافة الجهات المعنية. كما تهتم الوزارة بالعمل على نشر التوعية والتدريب على التعامل الآمن مع الانترنت والأمن السيبراني.

وصرح اللواء محمود الرشيدي، مساعد أول وزير الداخلية لأمن المعلومات الأسبق، بأن هناك العديد من الجرائم التي حدثت في المجتمع المصري ضد الأطفال نتيجة انشغال الأسرة عن الأولاد وتركهم فريسة للإنترنت وأن مباحث الإنترنت تقوم بدور كبير لحماية المواطنين والأطفال، مؤكدًا على ضرورة تضمين الاستخدام الآمن للإنترنت ومحو الأمية الرقمية في المناهج التعليمية إضافة إلى أهمية دور الإعلام بالتوعية. كما تقوم وزارة الداخلية من خلال مباحث الإنترنت بمواجهة أي أنشطة ضارة من خلال الإنترنت واتخاذ ما يلزم من إجراءات حيال من يهددون أمن وحياة المواطنين وخاصة الأطفال.

وأشار الدكتور نور أسامة إلى أهمية الحفاظ على الطفل من المخاطر التي قد تواجهه وخاصة المخاطر والتهديدات الإلكترونية باعتباره أهم الموارد البشرية التي تبنى مستقبل الأوطان والاستثمار الحقيقي للدول.

وأكدت الدكتورة سلمى الفوال، مدير برنامج حماية الطفل بمنظمة يونسيف مصر، ضرورة التركيز على تعليم الأطفال استخدام الجوانب الإيجابية للإنترنت وتقليل المخاطر التي يتعرضون لها وأهمية التصدي للأمية الرقمية ورفع المهارات الرقمية للأطفال، إضافة لدور الأسرة في حماية الطفل وإبلاغ للجهات المعنية للتدخل وحماية الطفل حال تعرضه لذلك.

وأوضحت أنه تم إعداد أدلة لأولياء الأمور بالتعاون مع المجلس القومي للطفولة والأمومة ووزارة الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات بهدف التوعية بمخاطر الإنترنت مع زيادة دور الإعلام في التوعية للأطفال من خلال رسائل بشكل مشوق ومناسب لهم.

وبنهاية الندوة تم فتح الباب للجمهور والأطفال المشاركين لتوجيه الأسئلة للمشاركين بالندوة والرد على استفساراتهم، ترأست الندوة الدكتورة هيام نظيف، نائب رئيس المجلس القومي للطفولة والأمومة، بمشاركة نخبة من الخبراء والمختصين: المهندس زياد عبد التواب، مساعد الأمين العام لمجلس الوزراء لنظم المعلومات والتحول الرقمي)، المهندسة هدى دحروج، مستشار وزير الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات للتنمية المجتمعية الرقمية، المهندس طارق سعد، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي لنظم المعلومات والتحول الرقمي، اللواء/ محمود الرشيدي، مساعد أول وزير الداخلية لأمن المعلومات الأسبق، والدكتورة سلمى الفوال، مدير برنامج حماية الطفل بمنظمة يونسيف مصر)، كما شارك بالندوة الدكتور نور أسامة، والدكتورة حنان جرجس، أعضاء مجلس ادارة المجلس القومي للطفولة والأمومة. وحضر الندوة لفيف من زوار المعرض من الجمهور والأطفال.

مقالات مشابهة

  • جيش الاحتلال يهدد بضرب مطار بيروت في هذه الحالة
  • توقف الغسيل الكلوي يهدد حياة المرضى في اليمن
  • خطر جديد يهدد المجتمع العراقي.. الظاهرة الصفراء تقتحم حياة المواطنين
  • الصحة العالمية تدق ناقوس الخطر.. تجميد ترامب للمساعدات يهدد حياة ملايين المصابين بالإيدز
  • المجلس القومي للطفولة والأمومة ينظم ندوة بعنوان (دور الإنترنت في حياة الطفل)
  • رويترز: قرار من ترامب يهدد حياة 20 مليون مصاب بالإيدز
  • خطر يهدد القدرة العقلية والنفسية.. عدة نصائح لمواجهة متلازمة الطفل المتعجل (فيديو)
  • متلازمة الطفل المتعجل خطر يهدد الصحة النفسية والعقلية.. كيف تتعامل معه؟
  • ما بين الإيجابيات والسلبيات.. معرض الكتاب يناقش «الإنترنت في حياة الأطفال»
  • معرض الكتاب يناقش «الإنترنت في حياة الأطفال»