مرض الحياة البيضاء والألوان الضائعة.. اليوم العالمي لـ"الألبينو" ونشر التوعية من مخاطره الصحية

تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق

يحتفل العالم في 13 يونيو من كل عام، باليوم العالمي للتوعية والتضامن مع مرضى “الألبينو”، ويهدف هذا اليوم إلى نشر الوعي حول "الزئبقية "، نداء الاستغاثة لإنقاذ مصابي “المهاق " أو "الألبينو" من التنمر العالمى وهو اضطراب وراثي يؤثر على إنتاج صبغة الميلانين في الجسم، ما يُسبّب نقصًا في تصبغ البشرة والشعر والعينين، ويعد اليوم العالمي للتوعية والتضامن مع مرضى "الألبينو" فرصة لإعلاء صوت اقلية تتألم ولا تتكلم للتكاتف والعمل من أجل عالم أكثر عدلاً وإنصافاً، حيث يتمتع فيه جميع الأشخاص، بغض النظر عن اختلافاتهم، بحقوقهم الإنسانية الكاملة ، الابينو أو المهق أو الزُّنْبَقِيّة: يصيب حوالي 1 لكل 20,000 شخص في جميع أنحاء العالم.

 أبرز أعراضه نقص التصبغ

من جانبه، قال الدكتور أحمد عبد العزيز أستاذ أمراض العيون في جامعة القاهرة لـ"البوابة نيوز" : أبرز أعراضه نقص التصبغ ويجب تحسين الرعاية الصحية وبذل جهود أكثر لتحسين إمكانية حصول مرضى "الألبينو" على الرعاية الصحية اللازمة لحالتهم الخاصة جدا فيما يتعلق بحماية بشرتهم وعيونهم، واوضح : يصاب الشخص بالالبينو حين يحدث بجسده اضطراب وراثي يؤثر على إنتاج صبغة الميلانين في الجسم، مما العلاج قائلا : المهاق: لا يوجد علاج شافٍ، لكن هناك علاجات تهدف إلى تحسين مظهر البقع البيضاء وحماية الجلد من أشعة الشمس ، الزُّنْبَقِيّة: لا يوجد علاج شافٍ، لكن هناك علاجات تهدف إلى حماية الجلد والعينين من أشعة الشمس، وتحسين الرؤية ، أما التأثير النفسي فقد يعاني كل من مرضى المهاق والزُّنْبَقِيّة من مشاكل نفسية واجتماعية بسبب اختلافهم عن المظهر السائد في مجتمعاتهم ،و يُسبّب نقصًا في تصبغ البشرة والشعر والعينين ولذلك اار جانبية مؤلمة.

مخاطر صحية

وفى السياق ذاته قالت الدكتورة هبة عاطف أخصائية الأمراض الجلدية والتجميلية يتعرض المصابون الى المخاطر الصحية التي تزيد لديهم حساسية الشمس، ما يُعرّضهم لخطر الإصابة بسرطان الجلد، وكما يعانون من ضعف في الرؤية، وقد يواجهون مشاكل في السمع فيما يواجه مرضى " الألبينو " العديد من التحديات كالتمييز والوصم طوال حياتهم فيتعرضون للتنمر والتهميش بسبب اختلافهم عن المظهر السائد في مجتمعاتهم ، ويواجهون العنف والقتل: في بعض البلدان، يُلاحق مرضى "الألبينو" ويُقتلون بسبب معتقدات خرافية تنسب جثثهم إلى قوى سحرية.

كما أكد الدكتور نعمة سعيد عابد هو ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر لـ"البوابة نيوز" أن من أهم إنجازات احتفالاتنا باليوم العالمي لـ "الألبينو" هو أن نشر الوعي ساهم الاحتفاء باليوم العالمي في زيادة الوعي حول "الزُّنْبَقِيّة" وفهم احتياجات مرضى "الألبينو" ، ودعم حق مرضى "الألبينو" في العيش بكرامة وأمان، و العمل على حمايتهم من التمييز والعنف ، ويجب علينا نشر الوعي حوله ومكافحة الأفكار الخاطئة والمعتقدات الضارة وتقديم الدعم والمساندة لمرضى "الألبينو" والدفاع عن حقوقهم ومساعدتهم على المشاركة الكاملة في المجتمع والتبرع والمساهمة للجمعيات التي تُعنى بمرضى "الألبينو" أو التطوع في أنشطتها.

واوضح الدكتور نعمة جوهر الفرق بين المهاق والالبينو فقال ان: المهاق و الزُّنْبَقِيّة هما اضطرابان مختلفان يؤثران على تصبغ الجلد والشعر والعينين، لكنهما يختلفان في بعض النقاط مثل السبب:حيث ينتج المهاق عن نقص في الخلايا الصباغية (الخلايا المسؤولة عن إنتاج الميلاتونين) في بعض أجزاء الجسم أو كلّه والزُّنْبَقِيّة: تنتج عن خلل جيني يؤدي إلى نقص أو انعدام إنتاج الميلاتونين في جميع أنحاء الجسم المهاق: يصيب حوالي 1% من سكان العالم الزُّنْبَقِيّة: يصيب حوالي 1 لكل 20,000 شخص في جميع أنحاء العالم.

واردف : ان أعراض المهاق : بقع بيضاء على الجلد.وشعر أبيض في بعض المناطق مثل عيون زرقاء أو رمادية فاتحة.وحساسية عالية لأشعة الشمس.وضعف في الرؤية و جلد أبيض تمامًا وشعر أبيض أو أشقر فاتح.وعيون زرقاء أو وردية وحساسية عالية جدًا لأشعة الشمس وضعف شديد في الرؤية وقد يعاني بعض مرضى الزُّنْبَقِيّة من مشاكل في السمع.

المصدر: البوابة نيوز