شابة سعودية تروي قصة كفاحها ضد مرض نادر يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم (صور)
تاريخ النشر: 2nd, August 2023 GMT
تكافح شابة سعودية عمرها 29 عاما مرضا نادرا جدا يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم، حيث يقدّر عدد المصابين به عالميا بنحو 500 ألف حالة فقط.
ويتسبب هذا المرض المسمى انحلال الجلد الفقاعي ويعد واحدا من أندر الأمراض، بترقّق الجلد وسهولة إصابته بالأمراض، فضلا عن تشكل الفقاعات والتشققات فيه بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.
هذا ولا يسبب أية أعراض تُذكر عند الأشخاص الأصحاء.. ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات، اسم "أطفال الفراشة"، لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.
بدورها، كشفت المصابة السعودية، أبرار آل عثمان، لـ"سبق"، أنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، وهو يسبب هشاشة شديدة في الجلد، حيث تظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان وصعوبة في البلع وجروحا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.
وقالت أبرار إنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، حيث تواجهها في بعض الأحيان مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها والحصول على بكالوريوس علوم إدارية.
إقرأ المزيدوتجدر الإشارة إلى أنه رغم معاناة آل العثمان مع المرض النادر جدا، إلا أن ذلك لم يمنعها من إصدار 3 كتب هي "ما بيننا روح واحدة" و"في كل قلب حياة" و"EB نصفي الآخر"، كما اشتغلت في قناة الإخبارية السعودية كمعدة ومراسلة، وحصلت على جائزة "MBC" لتحويل الألم إلى أمل.
المصدر: صحيفة "سبق"
المصدر: RT Arabic
كلمات دلالية: كورونا أخبار السعودية أخبار الصحة الصحة العامة وسائل الاعلام
إقرأ أيضاً:
الخضيري: تناول الدجاج بكثرة يسبب الوفاة إشاعة غير صحيحة
أميرة خالد
وضح الدكتور فهد الخضيري، أستاذ وعالم أبحاث في تخصص المسرطنات، حقيقة ما تم تداوله بخصوص أن تناول الدجاج بكثرة يسبب وفاة الرجال.
وقام الخضيري بنشر البوست المتداول وعلق عليه قائلاً: “كل هذه الإشاعات غير صحيحة وغير علمية، إما أن الناقل فهمها خطأ أو ترجمها خطأ أو تعمد الإثارة والكذب من أجل الشهرة وكسب المال عبر زيادة المشاهدات والتفاعل والإثارة”.
وتابع الطبيب: “هناك من زعم أن تناول الدجاج يسبب الوفاة ومنهم من زعم أن شوربة البصل تعالج كل الأمراض… هذا زمن الكذابين فلا تصدقوهم”.
عبد المسيح: فلتكن العدالة التربوية أولوية لا شعارًا