شابة سعودية تروي قصة كفاحها ضد مرض نادر يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم (صور)
تاريخ النشر: 2nd, August 2023 GMT
تكافح شابة سعودية عمرها 29 عاما مرضا نادرا جدا يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم، حيث يقدّر عدد المصابين به عالميا بنحو 500 ألف حالة فقط.
ويتسبب هذا المرض المسمى انحلال الجلد الفقاعي ويعد واحدا من أندر الأمراض، بترقّق الجلد وسهولة إصابته بالأمراض، فضلا عن تشكل الفقاعات والتشققات فيه بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.
هذا ولا يسبب أية أعراض تُذكر عند الأشخاص الأصحاء.. ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات، اسم "أطفال الفراشة"، لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.
بدورها، كشفت المصابة السعودية، أبرار آل عثمان، لـ"سبق"، أنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، وهو يسبب هشاشة شديدة في الجلد، حيث تظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان وصعوبة في البلع وجروحا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.
وقالت أبرار إنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، حيث تواجهها في بعض الأحيان مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها والحصول على بكالوريوس علوم إدارية.
إقرأ المزيدوتجدر الإشارة إلى أنه رغم معاناة آل العثمان مع المرض النادر جدا، إلا أن ذلك لم يمنعها من إصدار 3 كتب هي "ما بيننا روح واحدة" و"في كل قلب حياة" و"EB نصفي الآخر"، كما اشتغلت في قناة الإخبارية السعودية كمعدة ومراسلة، وحصلت على جائزة "MBC" لتحويل الألم إلى أمل.
المصدر: صحيفة "سبق"
المصدر: RT Arabic
كلمات دلالية: كورونا أخبار السعودية أخبار الصحة الصحة العامة وسائل الاعلام
إقرأ أيضاً:
هل ارتداء القبعة باستمرار يسبب تساقط الشعر؟
علقت عالمة الشعر ألينا رومانوفا على الادعاء بأن ارتداء القبعة يمكن أن يساهم في تساقط الشعر، إذ أشار إلى أنه لا يوجد عمليا مثل هذا الارتباط، وإن سيناريو تساقط الشعر بسبب ارتداء القبعة ممكن فقط إذا كنت ترتدي شيئًا ضيقًا ومقيدًا وغير مريح على مدار الساعة.
هل هناك علاقة بين القبعات والصلع؟
ويقول الأخصائي إن القبعة المريحة ذات الحجم المناسب والمصنوعة من مواد عالية الجودة لا ينبغي أن تسبب مشاكل.
ولفتت رومانوفا الانتباه إلى حقيقة أن مجرد التخلي عن القبعة خلال موسم البرد يمكن أن يؤدي إلى مشاكل الشعر بشكل أسرع بكثير ودرجات الحرارة المنخفضة تثير تشنج وانقباض الأوعية الدموية، بما في ذلك تلك الموجودة على الرأس، والنتيجة هي انقطاع تدفق الدم إلى بصيلات الشعر وما يرتبط به من تساقط الشعر.
ويصبح الشعر هشاً ويبدأ بالانقسام لذلك لا يزال الأمر يستحق ارتداء القبعة في الشتاء، وعلى الأقل إذا انخفضت درجة حرارة الهواء إلى أقل من خمس درجات تحت الصفر.
وأضاف اختصاصي الشعر أن الصلع في معظم الحالات يتأثر بالوراثة وأنواع معينة من الأدوية والتوتر.
وأوضح الأخصائي أنه من المهم الحفاظ على نظافة القبعات، لأنه عند ملامستها للشعر تبقى عليها آثار الزهم الذي تفرزه الغدد الدهنية ويمكن أن يصبح إهمال النظافة عاملاً في ظهور القشرة والعمليات الالتهابية لفروة الرأس.
وقبل ذلك، قالت الطبيبة العامة ليودميلا لابا، إن إهمال ارتداء القبعة يمكن أن يؤدي إلى تطور عدد من الأمراض، بما في ذلك نزلات البرد، والتهابات الجهاز التنفسي الفيروسية الحادة، والتهابات الجهاز التنفسي الحادة، والتهاب الجيوب الأنفية.
عادل حمودة: الثورة السورية أصبحت صراعا دوليا متعدد الأطراف