شابة سعودية تروي قصة كفاحها ضد مرض نادر يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم (صور)
تاريخ النشر: 2nd, August 2023 GMT
تكافح شابة سعودية عمرها 29 عاما مرضا نادرا جدا يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم، حيث يقدّر عدد المصابين به عالميا بنحو 500 ألف حالة فقط.
ويتسبب هذا المرض المسمى انحلال الجلد الفقاعي ويعد واحدا من أندر الأمراض، بترقّق الجلد وسهولة إصابته بالأمراض، فضلا عن تشكل الفقاعات والتشققات فيه بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.
هذا ولا يسبب أية أعراض تُذكر عند الأشخاص الأصحاء.. ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات، اسم "أطفال الفراشة"، لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.
بدورها، كشفت المصابة السعودية، أبرار آل عثمان، لـ"سبق"، أنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، وهو يسبب هشاشة شديدة في الجلد، حيث تظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان وصعوبة في البلع وجروحا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.
وقالت أبرار إنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، حيث تواجهها في بعض الأحيان مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها والحصول على بكالوريوس علوم إدارية.
إقرأ المزيدوتجدر الإشارة إلى أنه رغم معاناة آل العثمان مع المرض النادر جدا، إلا أن ذلك لم يمنعها من إصدار 3 كتب هي "ما بيننا روح واحدة" و"في كل قلب حياة" و"EB نصفي الآخر"، كما اشتغلت في قناة الإخبارية السعودية كمعدة ومراسلة، وحصلت على جائزة "MBC" لتحويل الألم إلى أمل.
المصدر: صحيفة "سبق"
المصدر: RT Arabic
كلمات دلالية: كورونا أخبار السعودية أخبار الصحة الصحة العامة وسائل الاعلام
إقرأ أيضاً:
هل النوم بعد الفجر يسبب الفقر وينزع البركة؟.. الإفتاء: احذره لـ7 أسباب
هل النوم بعد الفجر يسبب الفقر وينزع البركة؟.. الوصايا النبوية التي تحث على الجلوس بعد الفجر إلى الشروق للذكر كثيرة، وكذلك دعاء النبي -صلى الله عليه وسلم- بالبركة في البكور، وحيث إن الفقر من الابتلاءات التي لا يتحملها الإنسان، من هنا ينبغي الوقوف على حقيقة هل النوم بعد الفجر يسبب الفقر وينزع البركة؟، فشأنها شأن كل ما يتعلق بالرزق الذي يسعى إليه الجميع بل ويبذلون كل ما بوسعهم وأكثر للحصول عليه، ولعل ما يزيد البحث كذلك عن حقيقة هل النوم بعد الفجر يسبب الفقر وينزع البركة؟ أن النوم بعد الفجر شاع وأصبح عادة الكثيرين مع اختلاف أسبابهم، من هنا تأتي الحاجة لمعرفة هل النوم بعد الفجر يسبب الفقر وينزع البركة ؟.
قال الشيخ عويضة عثمان، مدير إدارة الفتوى الشفوية وأمين الفتوى بدار الإفتاء المصرية، إن الجلوس بعد صلاة الفجر إلى طلوع الشمس وصلاة ركعتين ورد فيه قول النبي صلى الله عليه وسلم: «مَنْ صَلَّى الْغَدَاةَ فِي جَمَاعَةٍ ثُمَّ قَعَدَ يَذْكُرُ اللَّهَ حَتَّى تَطْلُعَ الشَّمْسُ ثُمَّ صَلَّى رَكْعَتَيْنِ كَانَتْ لَهُ كَأَجْرِ حَجَّةٍ وَعُمْرَةٍ، تَامَّةٍ تَامَّةٍ تَامَّةٍ » رواه الترمذي .
وأوضح “ عويضة ” في إجابته عن عن سؤال : هل النوم بعد الفجر يسبب الفقر وينزع البركة ؟، أن من فوائد عدم النوم بعد الفجر أنه علينا أن نعمل بالضرورة فى فضائل الأعمال، فعندما نعوّد أنفسنا عندما نصلى الفجر نجلس فى مصلانا نذكر الله حتى تطلع الشمس فجميل أن يفعل الإنسان ذلك، حيث إن وقت الفجر كله مبارك.
وأشار إلى أن للوقت الذي يعقب صلاة الفجر تحديدًا فضل عظيم لمن يلتمس الخير من الله، وذلك بأن ينصرف العبد لذكر الله، يُسبحه ويحمده، ويستغفره ويرجوه رزقًا وتوفيقًا؛ فقد قال –صلى الله عليه وسلم-: «من صلى الفجر في جماعة، ثم قعد يذكر الله حتى تَطلع الشمس، ثمّ صلى ركعتين، كانت له كأجر حجة وعمرة تامة، تامة، تامة»، وجاء في فضل عدم النوم بعد الفجر أن صاحبه:
• له أجر الحجة والعمرة كما جاء في الحديث الشريف، ولكن دون أن تسقط الفريضة عن المقتدر.
• له أجرُ أن تصلي الملائكة عليه وتستغفر له، ما دام يصلي ويذكر الله بعد الفجر.
• له من خير الدنيا ونعيمها، وواسع رزقها .
• يضيف على صاحبه الغبطة والسرور.
• وما يفتح له الأبواب المغلقة.
وورد أنه كان الرسول صلى الله عليه وسلم لا ينام بعد صلاة الصبح لأن الله بارك لهذه الأمة في بكورها، كما في الحديث : “اللهم بارك لأمتي في بكورها”، ولذلك نص الفقهاء على كراهة النوم بعد صلاة الفجر، كما ثبت أن النبي صلى الله عليه وسلم دعا ربه أن يبارك لأمته في البكور، روى ذلك أصحاب السنن الأربعة وابن حبان في صحيحه، أنه صلى الله عليه وسلم مر على ابنته فاطمة رضي الله عنها وهي مضطجعة وقت الصباح، فقال لها: «يا بنية قومي اشهدي رزق ربك، ولا تكوني من الغافلين، فإن الله يقسم أرزاق الناس ما بين طلوع الفجر إلى طلوع الشمس» رواه البيهقي، وقال صلى الله عليه وسلم في حديث رواه الطبراني في الأوسط: «باكروا الغدو -أي الصباح- في طلب الرزق، فإن الغدو بركة ونجاح» ولذا قد نص الفقهاء على كراهة النوم بعد صلاة الفجر.
حديث النوم بعد الفجر يسبب الفقروردت عدة أحاديث لا تصح عن نوم الصباح ، ومنها : ما روي عن عثمان بن عفان -رضي الله تعالى عنه- في ميزان الاعتدال، وحدثه الذهبي : (الصّبحةُ تمنعُ الرِّزقَ ، أو قال : بعضَ الرزقِ) وهو حديث منكر، فيما جاءت رواية لا تصح في الموضوعات لابن الجوزي وفي الدر الملتقط موضوع ، وهي : ( الصُّبحةُ تمنعُ الرِّزقَ)، ونفس الرواية جاءت عن أنس بن مالك وعثمان بن عفان ، في الجامع الصغير وحدثه السيوطي ، وحكمها ضعيف.
كوريا الشمالية تبلغ الأمم المتحدة أنها تسرع برنامجها للأسلحة النووية