90% نسبة نجاح زراعة الخلايا الجذعية في سلطنة عمان
تاريخ النشر: 11th, May 2024 GMT
قال البروفيسور سلام بن سالم الكندي استشاري أمراض دم وراثية بمستشفى جامعة السلطان قابوس إن نجاح زراعة الخلايا الجذعية في سلطنة عمان بلغ 90% ، ولكن لقلة عدد الأسرة تعمل الحكومة على تأمين إجراء بعض العمليات في الخارج.
وأوضح متحدثون في جلسة حوارية نظمتها شركة فايزر الخليج بفندق جي دبليو ماريوت بمسقط، لمناقشة التطورات في علاج فقر الدم المنجلي انه ورغم التطورات الحديثة، هناك حاجة لتوافر علاجات فعالة للعوامل الرئيسية المسببة للمرض والمضاعفات المرتبطة، وقدم خبراء بمجال فقر الدم المنجلي، رؤى قيمة ووجهات نظر هامة حول تجارب المرضى، والمعوقات البدنية لهذا المرض، وأهمية إدارته بشكل استباقي.
نسب نجاح
واستعرضت الجلسة أحدث البيانات الصادرة عن استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب، ، بهدف تكوين فهم أعمق حول التحديات التي يواجهها المصابون بهذا المرض، حيث يعتبر فقر الدم المنجلي مرضاً وراثياً يتقدم تدريجياً ويصيب الدم، ويتسم بأعراض تضم فقر الدم الانحلالي، ونوبات الألم الحاد، وتلف الأعضاء المتعددة.
وحول اهم العلاجات الواعدة إلى جانب زراعة النخاع قال البروفسور سلام الكندي : لا يوجد علاج يقضي على المرض وانما علاجات تساعد على تحسين جودة الحياة لدى المريض ومنها علاج هيدروكسي يوريا وهو علاج جيد وله نتائج مبشرة، كما يوجد علاج عن طريق تغير الدم وله عواقب عدة، كما يوجد ايضا العلاج الجيني، مؤكدا أن العلاج الوحيد للقضاء على المرض هو زراعة الخلايا الجذعية للمريض
وأضاف الكندي أن التطورات الراهنة في البحوث المتعلقة بفقر الدم المنجلي والممارسات السريرية التي تشمل المنهجيات العلاجية المبتكرة والمبادرات المستمرة، تهدف إلى تحسين المخرجات العلاجية للمرضى وجودة حياتهم، وتؤكد التزام الدولة بمعالجة مرض فقر الدم المنجلي، موضحا أن المؤتمر الذي تعقده فايزر بالتزامن مع الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا الذي يوافق 8 مايو من كل عام، يهدف إلى تبادل الأفكار والمعلومات حول تجارب المرضى، والأعباء النفسية والاجتماعية لهذا المرض والتوعية المستمرة بأهمية تجنب هذه الأمراض من خلال الإقبال الطوعي للفحص المبكر قبل الزواج، موضحا أنه لا يوجد حل رئيسي لهذا المرض، وإنما توجد أدوية تخفف من الازمات، حيث بدأ العلاج بظهور دواء واحد ومع مرور الوقت ظهرت عدة أدوية جديدة يمكن أن تقلل من خطر الإصابة بفقر الدم وتحسن تدفق الدم إلى جميع أنحاء الجسم.
واضاف: يوجد في سلطنة عمان قرابة 8 آلاف مريض بفقر الدم المنجلي منهم 3 آلاف مريض يتلقوم علاجهم في مستشفى جامعة السلطان قابوس، موضحا أن الاحصائيات المتوفرة تبين وفاة 120 مريضا بهذا المرض خلال ال20 عاما الماضية وهي احصائية غطت مستشفيات الجامعة وصحار ونزوى، ورغم قلة الوفيات إلا أننا نتأسف لذلك.
تحديات وأعباء
من جهته، قال زكريا الكاظم، مؤسس ورئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر: أن فقر الدم المنجلي من الأمراض الوراثية التي تتسبب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أن مرض فقر الدم المنجلي يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تتراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.
وأضاف في احدث دراسة استطلاعية للمرضى المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ومقدمي الرعاية الصحية التي شملت 10 دول، بما في ذلك دول مجلس التعاون الخليجي أسهمت في تقديم أدلة واقعية حول الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، باعتبارها مسؤولية مشتركة بين المرضى وأولئك الذين يمتلكون القدرة للتأثير وإحداث تغيير، كما أشارت النتائج الرئيسية للاستطلاع على أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية هي من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير لمرض فقر الدم المنجلي على الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمي الرعاية الصحية بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً، موكدا أن نتائج استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج تقدم معلومات ورؤى قيمة حول تجارب المرضى الذين يعانون من هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية، ومن خلال إيصال صوت مرضى فقر الدم المنجلي، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الظروف والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها مرضى فقر الدم المنجلي.
وأشار زكريا إبراهيم الكاظم إلى أن التحدي الكبير هو القصور في الفهم سواء من المجتمع أو المريض لذلك التحدي الكبير هو خلق ثقافة الثقة في الأطباء، كما يجب على الطبيب مراعاة مشاعر المريض والتخفيف من آثار المرض النفسية، مؤكدا أن التجربة العمانية والبحريني تعتبر خارطة طريق في فهم هذا المرض سواء بالنسبة للمريض والمجتمع والتي بدورها تسهم في تحسين الجوانب النفسية للمريض.
وقال الدكتور جعفر آل طوق، استشاري أمراض الدم الوراثية بمركز أمراض الدم الوراثية بوزارة الصحة البحرينية : "إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي يمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. ونتمكن من خلال التعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
وأضاف أن فقر الدم المنجلي مرض وراثي ينتقل من الآباء للأبناء ويتم التشخيص عن طريق عينة الدم، موضحا أن هناك أكثر من نوع المنجلي وكل واحد له تعقيداته، موضحا أن أفضل دواء لهذا المرض هو الوقاية منه بالتشخيص المبكر وتحديد العائلات الأكثر عرضة للمرض لمنع الزواج، مشيرا إلى أن مملكة البحرين بدأت عمليات الفحص قبل الزواج الاختياري منذ عام 2006 واصبح الآن إجباريا مما أسهم ذلك في التقليل من نسبة الإصابات بأمراض الدم الوراثية ومنه فقر الدم المنجلي.
واضاف بالقول: إن التوعية عن المرض، وطرق الوقاية منه مهمة جدا في المجتمعات، وتدخل في أهميتها توعية المريض في تفهم خيارات العلاج للتخفيف من الآثار النفسية للمريض، لذلك من المهم أن تعلم الأسرة التي يوجد بها مريض فقر الدم المنجلي أن الإصابة بأمراض ليس خطأ الأسرة وانما هي بسبب الجينات، كما يجب توعية صانعي السياسات باستحداث قوانين لمنع حدوث المرض أو التقليل من الاصابات من خلال إقرار إلزامية الفحص قبل الزواج، واستحداث قوانين لمرضى المنجلي تساعدهم على التعايش مع المرض وتقبله ، موضحا أن جامعة البحرين أقرت ضمن حزم القوانين السماح لمرضى المنجلي من البقاء في الدراسة الجامعية من 4 أعوام إلى 8 أعوام وبالتالي تجنب عملية الفصل في حالات الانقطاع نتيجة المرض.
تعزيز الابتكار
من جانبها قال الدكتورة نادين طرشا المدير الطبي لشركة فايزر في منطقة الخليج: " يستحق المصابين بأمراض نادرة مثل فقر الدم المنجلي، والعدد الكبير من الأسر ومقدمي الرعاية الصحية الذين يقومون على خدمة ورعاية هؤلاء المرضى، منا تقديم المزيد من الدعم لهم ، ونحن نعمل منذ أكثر من 30 عاماً مع مجتمعات الأمراض النادرة حول العالم لبلورة خارطة طريق لتعزيز الابتكارات التي من شأنها إحداث تغييرات إيجابية في حياة البشر، ونواصل العمل في شركة فايزر الخليج وبالتعاون مع مجموعة من الشركاء الرئيسيين لتأسيس مجتمع من الوعي والخبرة والموارد المشتركة للمساعدة في تلبية احتياجات مرضى فقر الدم المنجلي طوال رحلة علاجهم."
المصدر: لجريدة عمان
كلمات دلالية: لهذا المرض موضحا أن من خلال
إقرأ أيضاً:
المتاحف وأدوارها في التنمية الثقافية
تُمثل البُنى الثقافـية كالمتاحف والمسارح والمكتبات معالم أساسية فـي خطط التنمية والاستثمار الاقتصادي، وركائز أساسية فـي صناعة السياحة وعوامل جذب للزوار، ناهيك عن أهميتها الثقافـية كونها ذاكرة وطنية وسجلا زمنيا حافلا بالمنجزات الإنسانية عبر التاريخ، يمكن من خلالها الاطلاع على مراحل التطور البشري وقدرة الإنسان الذهنية على الخلق والإبداع.
ونظرا للتنوع الثقافـي العُماني والإرث الحضاري الممتد منذ بدايات الاستيطان البشري فـي الجزيرة العربية، فقد أولت سلطنة عمان المتاحف العناية والاهتمام، وعندما نذكر قصة الاستيطان البشري فـي عُمان نُذكّر بالآثار المكتشفة فـي الأرض العمانية، والتي تثبت وجود البشر فـي هذه البقاع، فهناك «آثار تعود إلى العصر الحجري المتأخر يقدر بحوالي عشرة آلاف سنة قبل الميلاد، حسب تقديرات البعثة الفرنسية للآثار التي أجرت العديد من الحفريات فـي أكثر من 400 موقع منها كهف ناطف بنيابة حاسك، ضمن مشروع دراسة شواطئ بحر العرب»، وتوجد أحجار جرانيت تعود إلى 800 مليون عام معروضة فـي متحف عُمان عبر الزمان، بالإضافة إلى فك متحجر لنوع بدائي من الفـيلة يدعى «عُمانيثيريوم ظفارينسس» عاش فـي أرض عُمان قبل حوالي 35 مليون عام، وقد عُثر على الفك فـي محافظة ظفار، وحسب التعريف المدون على اللوحة أسفل صورة الفك، فإن هذا النوع من الفـيلة «من أوائل الثدييات ذات الخراطيم التي ظهرت على سطح الأرض، وهي قريبة الصلة بالماموث والماستودون».
هذا ما يتعلق بالآثار والمكتشفات الموغلة فـي القدم، أما بالنسبة لتسمية (عمان) فتعود إلى القرن الثالث قبل الميلاد من خلال النقش المكتشف فـي منطقة مليحة فـي إمارة الشارقة، إذ أُعلن فـي يناير 2016م، عن اكتشاف أثري عبارة عن نقش جنائزي مكتوب بخط المسند (اللغة العربية الجنوبية) إضافة إلى خط آرامي. وترجمة النقش تذكر بأن «شاهد وقبر عمد بن جر بن علي بقر (كاهن) ملك عُمان والذي بناه فوقه ابنه عمد بن جر بقر (كاهن) ملك عُمان» والنقش كما يوضح هو لكاهن وليس للملك، إضافة إلى أن هذا النقش يؤرخ لشكل نظام الحكم بالإضافة إلى كونه أقدم نقش أثري يرد فـيه اسم عمان. ونأمل أن يُعرض هذا النقش مستقبلا فـي أحد المتاحف العُمانية. إن قيمة المكتشفات لا تكمن فـي عمرها الزمني بل فـي كيفـية استثمارها ثقافـيا وماديا، وتوظيف المكتشفات والمقتنيات فـي المتاحف وعرضها للجمهور.
إن الباحث عن المتاحف فـي سلطنة عمان يجدها منتشرة فـي جل المحافظات سواء كانت متاحف حكومية أو خاصة، فحسب نشرة الإحصاءات الثقافـية الصادرة عام 2022م عن المركز الوطني للإحصاء والمعلومات يوجد فـي سلطنة عمان 22 متحفا حكوميا وخاصا، (حسب الإحصائية لم تدرج متحف عمان عبر الزمان الذي افتتح فـي مارس 2023) وإذا أضفناه إلى القائمة نجد أن المتاحف الحكومية (11) متحفا، و(12) متحفا خاصا، يعمل فـيها حوالي (231) موظفا وموظفة، «إحصاءات 2021، من دون موظفـي متحف عمان عبر الزمان». هكذا تساهم المتاحف فـي خلق فرص عمل للباحثين، بالإضافة إلى كونها مكتسبات وطنية تدعم السياحة وتوفر بيئة جاذبة للسائح والمواطن والمقيم، ولذلك فإننا نأمل بتوسيع خريطة إقامة متاحف حكومية أخرى أو حتى متاحف خاصة ببعض المؤسسات العاملة فـي القطاع الخاص فعلى سبيل الذكر، فإن إقامة متحف للصناعات النفطية فـي محافظة الوسطى بات ضروريا خاصة وأن المحافظة لا تحتوي على قلاع أو حصون أو متاحف خاصة فـي الوقت الحاضر، مع العلم بأن المحافظة توجد بها مقومات نادرة فـي سلطنة عمان مثل محمية المها العربية فـي وادي جعلوني، وحديقة الصخور فـي الدقم.
أما بالنسبة للمتاحف القائمة، فنتمنى منها توظيف التراث الثقافـي الشفوي فـي المتاحف عبر إقامة قاعات للفنون المغناة وأشكال التعبير الشفاهي. بالإضافة إلى التوسع فـي إقامة قاعات مخصصة للفن الصخري فـي عمان، بكافة الأشكال والأنواع المكتشفة فـي السلطنة.
تبقى الطبيعة العُمانية متاحف طبيعية مفتوحة من الجبال الشاهقة إلى حفر الإذابة العميقة فـي باطن الأرض مرورا بالجزر والشواطئ والصحاري والسهول، وحكايات الإنسان الذي طوع الطبيعة لصالحه.