شارك أطباء وخبراء من مختلف دول العالم في المؤتمر الأول بالشرق الأوسط وأفريقيا لعلاج انحلال الجلد الفقاعي الذي تستضيفه مصر تحت رعاية وزير الصحة والسكان، والدكتورة نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعية.

قالت هناء السادات رئيس إحدى المؤسسات الخيرية، إن المؤتمر الأول في الشرق الأوسط وأفريقيا الذي تنظمه المؤسسة بالشراكة مع منظمة عالمية؛ حقق الأهداف المرجوة من تنظيمه من خلال المشاركة الواسعة من الأطباء والخبراء من مختلف دول العالم؛ والتأكيد أن العلم موجود في خدمة هؤلاء المرضى فضلا عن مشاركة المرضى وذويهم وتنظيم معرض للمواهب في جميع المجالات سواء قصة أو رسم أو تصوير.

انحلال الجلد الفقاعي

وأضافت أن النائبة أمل سلامة ساهمت بشكل كبير في توصيل صوتنا إلى مجلس النواب؛ بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قائمة الـ5%؛ فكثير من هؤلاء الأطفال متفوقون ولكن للأسف بعد تخرجهم لا يجدون فرصة للعمل؛ فضلا عن تأكيد وزارة الصحة بمد مظلة التأمين الصحي ليشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعي.

وفي كلمتها أمام المؤتمر، قالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب؛ إن تكاتف مؤسسات المجتمع المدني مع الدولة ضرورة لما له من دور كبير في علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ وتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، نظرا للارتفاع الكبير في تكلفة العلاج، وتوفير الأدوية؛ فضلا عن التوعية للوقاية من الإصابة بالمرض من خلال فحص المقبلين على الزواج.

وأضافت أن الصحة حق أصيل من حقوق الإنسان؛ نصت عليه المادة 18 من الدستور، لما للصحة من ارتباط وثيق بأن يعيش الإنسان حياة كريمة؛ مؤكدة الدولة المصرية تولى اهتماما كبيرا لتحسين جودة الخدمات الصحية للمواطنين، ومن بينها علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ كما تتبنى الدولة العديد من المبادرات الصحية، للحفاظ على صحة المواطنين.

طلب إحاطة إلى مجلس النواب

وأوضحت النائبة أمل سلامة أنها تقدمت بطلب إحاطة إلى مجلس النواب، من أجل أن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، وإنشاء صندوق لعلاج المصابين بالمرض، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، واحتياج المرضى إلى برامج تغذية تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية المتكاملة للمرضى.

وطالبت النائبة أمل سلامة بضرورة إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ومن بينها مرضى الجلد الفقاعي إلى قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة، لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاعين العام والخاص، فضلا عن حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات والمجهزة والأجهزة التعويضية، وركوبهم بالمجان في المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.

المصدر: الوطن

كلمات دلالية: لأمراض الوراثية الأمراض الوراثية مجلس النواب النواب الأمراض الوراثیة والنادرة النائبة أمل سلامة فضلا عن

إقرأ أيضاً:

نشرة الفن|هناء الشوربجي ترد على انتقادات مسلسل شهادة معاملة أطفال .. أنوشكا: شاهدت شخصية إجلال فى الواقع

نشر قسم الفن على مدار الساعات الماضية، عددًا من الأخبار المحلية والعالمية نستعرض أبرزها في السطور التالية ..


مفيش حاجة كدة .. هناء الشوربجي ترد على انتقادات مسلسل "شهادة معاملة أطفال|خاص
ردت الفنانة هناء الشوربجي على الإنتقادات التى وجهت لمسلسل “شهادة معاملة أطفال” خلال الأيام الماضية بسبب عدم وجود الحس الكوميدي المتوقع الذى اعتاد عليها الجمهور من أعمال الفنان محمد هنيدي .

عمرو سلامة: عندي مشاكل مع صلاح أبو سيف.. وإسلام خيري يعلق: قلعت الكاب عشان أتصور معاه |القصة الكاملة
أثار المخرج عمرو سلامة الجدل خلال الساعات الماضية بعد حديثه عن المخرج صلاح أبو سيف، مؤكدًا أنه موهبة مبالغ فيها، وأيضًا حديثه عن فيلم “المومياء” الذى يعتبره أخذ ضجة كبيرة أكثر مما يستحق بكثير.

اخواتي الحلقة 14.. جيهان الشماشرجي تخدع شقيقاتها.. وطلاق كندة علوش من حاتم صلاح
شهدت الحلقة الرابعة عشرة من مسلسل “إخواتي العديد من الأحداث ومن أبرزها اعتراف نجاتي أبو العينين (علي قاسم) لنجلاء (جيهان الشماشرجي) بأن أشقائها هم الذى ذهبوا إليه بعد وفاة زوجها ربيع (أحمد حاتم) حتى يتواصل معها وذلك بعد الحلم الذى حلمت به ليخدعوها بأن أحلامها دائمًا مستجابة.

أنوشكا: شاهدت شخصية إجلال فى الواقع وانتظروا مفاجآت "وتقابل حبيب" ..خاص

أعربت الفنانة أنوشكا عن سعادتها بردود الفعل على شخصية إجلال الحما المتسلطة التى تجسدها ضمن أحداث مسلسل “وتقابل حبيب” مؤكدة أن المسلسل يحمل العديد من المفاجآت المنتظرة.


 

مقالات مشابهة

  • لو بتعاني منه.. 10 نصائح للتخلص من التهاب الجلد
  • هل يحقق اللقاء الموسّع في طرابلس أهدافه؟
  • سماعة متطورة تمنح مرضى التصلب الجانبي الضموري القدرة على الكلام
  • القبض على سائق عرض حياة المواطنين للخطر في السادات
  • أعراض صادمة تكشف إصابتك بالديدان دون أن تدري
  • هل تعانين من قشرة الشعر وحب الشباب.. أسباب وحلول المشاكل الجلدية
  • نشرة الفن|هناء الشوربجي ترد على انتقادات مسلسل شهادة معاملة أطفال .. أنوشكا: شاهدت شخصية إجلال فى الواقع
  • مفيش حاجة كدة .. هناء الشوربجي ترد على انتقادات مسلسل شهادة معاملة أطفال|خاص
  • نائب: مصر من الدول الرائدة في صناعة الأدوية بالشرق الأوسط وأفريقيا
  • موجات الحر الشديد تسرّع الشيخوخة