أقرَّ مجلس النواب، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، نهائيا مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

 

ويستهدف مشروع القانون إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية.

 

 

التعديلات الواردة بمشروع القانون

 

المادة الأولى

يُستبدل مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بمسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر.

 

كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه.


كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف "الواردة بالمادة (11بند 1) ليصبح نصها كالتالي:-

 

 

مادة (11) بند 1:

يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في أغراض المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.

 

 

المادة الثانية:

 

تضمنت إضافة مادتين جديدتين للقانون 139 لسنة 2021 برقمي (8 مكررا، 13 مكررا، وإضافة بندين جديدين برقمي (9،8) للمادة (8) من القانون رقم 139 لسنه 2021.

 


المادة (8 مكرر):


نصت على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولات لعلاج تلك الأمراض، وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشارها في انحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة لمجابهة هذه الأمراض.

 

 

المادة (13 مكرر)


نصت على أنه مع عدم الإخلال بحكم المادة (13) يتم فتح حساب خاص آخر للصندوق بالبنك المركزي أو أحد البنوك التجارية بعد موافقة وزير المالية، ويقتصر الصرف منه على علاج المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وحددت المادة موارد هذا الحساب على سبيل الحصر.

 

 

المادة (8) بندان 8 و9

 

بند (8) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق بوضع قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة.


بند (9) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق باعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.

 

 


اختصاصات مجلس إدارة صندوق الطوارئ الطبية

 

نص القانون على أن مجلس الإدارة هو السلطة المسؤولة عن شئونه، وتصريف أموره، وإدارة الأعمال والأنشطة التي يتولاها، وله أن يتخذ ما يراه لازمًا من قرارات لتحقيق أغراضه، وعلى الأخص ما يأتي:

 

1- الإشراف على تنفيذ السياسات العامة والخطط الرئيسية التي يقرها مجلس الأمناء.


 

2- الإشراف على سير العمل بالصندوق ومراجعة الموقف المالي له بصفة دورية لضمان تحقيق الأهداف التي أنشئ من أجلها.

 

3- اعتماد التدخلات الطبية التي تساهم فيها موارد الصندوق.

 


4- اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق وجداول الوظائف به.

 

5- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تُقدم للصندوق.

 

6- اقتراح اللوائح المالية والإدارية والفنية للصندوق ولوائح شؤون العاملين والتعاقدات والمشتريات، وغيرها من النظم الداخلية دون التقيد بالقوانين أو اللوائح أو القرارات المعمول بها في الجهاز الإدارى للدولة أو في أي جهة أخرى.

 

7- إعداد مشروع الموازنة السنوية والحساب الختامي للصندوق وعرضهما على مجلس الأمناء.

 

8- اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.

 

9- وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.

 

 

المصدر: بوابة الفجر

كلمات دلالية: تعديلات صندوق مواجهة الطوارئ الطبية مواجهة الطوارئ الطبية صندوق مواجهة الطوارئ الطبية الأمراض الوراثية والنادرة الطوارئ الطبية مجلس النواب

إقرأ أيضاً:

«برجيل» تُطلق مركزاً للأمراض الجينية والنادرة

أبوظبي: «الخليج»
أطلقت برجيل القابضة الشركة المتخصصة في تقديم الرعاية الصحية فائقة التخصص في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، مركز الجينات والأمراض النادرة داخل مدينة برجيل الطبية في أبوظبي، وذلك في إطار سعيها إلى تعزيز وصول مرضى الأمراض النادرة والوراثية إلى الرعاية الصحية.
ويهدف المركز، الذي يأتي في موقع استراتيجي داخل مدينة برجيل الطبية المنشأة الرئيسية للمجموعة، إلى توفير رعاية شاملة ومتكاملة وخدمات متطورة للأفراد الذين يُعانون هذه الحالات، كما يضمن المركز الوصول المباشر إلى التخصصات الطبية والجراحية الدقيقة المتقدمة في برجيل، ما يُتيح إحالات سلسة وإدارة شاملة للمضاعفات.
وحضر حفل افتتاح المركز، الذي أقيم بمقر مدينة برجيل الطبية بأبوظبي، محمد أحمد اليماحي رئيس البرلمان العربي، وإلتشين باغيروف سفير جمهورية أذربيجان لدى دولة الإمارات، ومن برجيل عمران الخوري عضو مجلس إدارة برجيل القابضة وجون سونيل الرئيس التنفيذي لبرجيل القابضة وعدد من القيادات الإدارية.
وتُعرّف الأمراض النادرة بأنها حالات يقل معدل انتشارها عن واحد من 2000، وتؤثر في ما بين 5% و10% من سكان العالم، ومن بين أكثر من 10,000 مرض نادر تم تحديده عالمياً، فإن أكثر من 70% منها لها سبب جيني، فيما يُعاني أكثر من 40 مليون شخص من أمراض نادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، ما يُشكل مشاكل صحية مُلحة.ويقود المركز، استشاري أمراض الجينات والوراثة الحائز عدة جوائز، البروفيسور أيمن الحطاب، حيث يُعالج مع فريقه المُتميز من المتخصصين التحديات الفريدة التي تُشكلها الأمراض النادرة.

مقالات مشابهة

  • خالد حنفي: ندرس إنشاء برنامج مسؤولية اجتماعية تجاه القدس
  • خالد حنفي: ندرس إنشاء برنامج مسؤولية اجتماعية تجاه القدس من خلال سهم خيري
  • لحظة تاريخية.. ممثل الحكومة يشكر المساهمين في إقرار مشروع قانون العمل الجديد -تفاصيل
  • المستشار محمود فوزي: إقرار قانون العمل لحظة تاريخية تؤسس لبيئة عادلة ومنصفة
  • بعد موافقة مجلس النواب على قانون العمل الجديد 2025.. ما هي أبرز تعديلات الحكومة؟
  • نصية: محافظ المركزي فضّل صندوق النقد على البرلمان.. وهذا خطر على السيادة
  • نصيّة لـ “المحافظ”: هل تقديم المعلومات إلى صندوق النقد أهم من تقديمها لمجلس النواب والشعب؟
  • دعم الصناعات الريفية.. صندوق بقيادة وزيرة التضامن لتمكين الأسر للخروج من الفقر
  • «برجيل» تُطلق مركزاً للأمراض الجينية والنادرة
  • وزيرة التضامن تترأس اجتماع مجلس إدارة صندوق دعم الصناعات الريفية والبيئية