مرض نادر يصيب جسد المرأة ويسبب الوفاة
تاريخ النشر: 5th, April 2024 GMT
كشفت تقارير طبية أن امرأة عمرها 42 عاما، من تشاغواناس ترينيداد، مصابة بمرض نادر يتسبب في نمو آلاف الأورام في جميع أنحاء جسدها، خضعت لعملية جراحية سمحت لها بالتنفس مجددا.
وتعاني شارمين سهاديو، من حالة نادرة من الورم العصبي الليفي NF-1، حيث تنمو الأورام المهددة للحياة في فروة رأسها وفمها ووجهها وذراعيها وساقيها وأردافها وثدييها، وفي منطقة أعضائها التناسلية.
وتكاد الأورام تسد أنفها بالكامل، ما يجعل التنفس شبه مستحيل. كما يوجد كتلة كبيرة على ساقها تمنعها من المشي أكثر من بضع خطوات في المرة الواحدة، بالإضافة إلى ورم في فمها يمنعها من تناول الطعام والتحدث.
وفي مقابلة على قناة TLC، قالت سهاديو: "أخشى من الموت إذا لم أتمكن من التنفس بشكل صحيح".
وتعد حالة سهاديو خطيرة للغاية ولا يوجد علاج لها، حيث يحدث المرض بسبب طفرة في جين NF-1، الذي ينظم البروتين الضروري لنمو الخلايا ويُعتقد أنه مثبط للورم.
ويمكن أن يؤدي الورم العصبي الليفي إلى كبر حجم الرأس بشكل غير طبيعي، وقصر القامة ومشاكل في القلب ونوبات صرع وصعوبات في التعلم، على الرغم من أن سهاديو لم تتحدث عن هذه الأمور في البرنامج التلفزيوني.
وفي حين أن المرض يمكن أن ينتقل عبر العائلات، إلا أن حوالي 30 إلى 50% من الأشخاص المصابين بالمرض ليس لديهم أي تاريخ عائلي له.
وأوضحت سهاديو أن المرض أثر على كل جانب من جوانب حياتها. ولم تتعلم القيادة مطلقا، ولا يمكنها ارتداء ملابس مناسبة أو الذهاب إلى الأماكن العامة دون التعرض للمضايقات.
وبدأ تطور المرض لدى سهاديو عندما كانت في الثالثة عشرة من عمرها. ولم يتمكن الأطباء في موطنها الأصلي من تقديم المساعدة بسبب تدهور حالتها.
ثم عثرت سهاديو على الدكتور رايان أوزبورن، طبيب أورام الرأس والرقبة المقيم في لوس أنجلوس، وقالت: "أنا أضع ثقتي في هذا الطبيب لأنه أملي الأخير".
ووصف أوزبورن حالة سهاديو بأنها "شاملة" و"غير عادية"، وأوضح أن إزالة آلاف الأورام ستكون معقدة وطويلة، وتتطلب عمليات جراحية متعددة على مدى أكثر من شهرين.
وأثناء التحضير للجراحة، واجه الفريق الطبي عقبة كبيرة: كانت أورامها تغطي جزءا كبيرا من جسدها، ولم يتمكنوا من العثور على وريد لحقن التخدير من خلاله، ما يعني أنهم لن يتمكنوا من تخديرها لإجراء العملية.
واختارت سهاديو المخدر الموضعي، وتخدير المنطقة المصابة فقط، وخضعت لعملية جراحية لمدة 13 ساعة وهي مستيقظة تماما.
وتمكن أوزبورن من إزالة العشرات من الأورام، بما في ذلك عدة أورام كبيرة في وجهها وورم في فمها، بالإضافة إلى الورم الكبير للغاية في ساقها.
وبعد 4 أسابيع من آخر عملية جراحية أجريت لها، قالت سهاديو، في منزلها في ترينيداد: "الحياة أفضل 100% بالنسبة لي".
الجدير بالذكر أن واحد من كل 3000 شخص حول العالم يعاني من الورم العصبي الليفي NF-1، المعروف أيضا باسم مرض "فون ريكلينغهاوزن".
المصدر: بوابة الوفد
كلمات دلالية: التنفس لوس أنجلوس
إقرأ أيضاً:
مستشفيات جامعة أسوان تجرى عملية جراحية دقيقة لمصاب بطلق ناري بالرأس
أعلن الدكتور محمد زكي الدهشوري عميد كلية الطب، ورئيس مجلس إدارة مستشفيات الجامعة ،أن قسم جراحة المخ والأعصاب بقيادة الدكتور خالد اسماعيل رئيس القسم بمستشفيات جامعة أسوان قد استقبل حالة طارئة لمريض يبلغ من العمر 37 عامًا، مصابًا بطلق ناري في الرأس.
وقد أدى هذا الطلق إلى كسر منخسف متعدد في عظام الجمجمة، مما تسبب في تهتك أغشية المخ ونزيف حاد داخل المخ، مما استدعى تدخلاً جراحيًا عاجلاً لإنقاذ حياته.
وأشار "الدهشوري" إلى أن المريض كان في حالة إعياء شديدة عند وصوله إلى المستشفى الجامعي بأسوان، وكان يعاني من نزيف داخل خلايا المخ.
كما أن الفريق الطبي، قد أتم الإجراءات الطبية اللازمة على الفور، وتم إدخال المريض إلى غرفة العمليات حيث خضع لجراحة دقيقة لاستئصال المقذوف الناري من داخل المخ، فضلاً عن إصلاح الكسور العظمية والتهتك في أغشية المخ، وذلك بهدف الحفاظ على حياة المريض.
ويأتى ذلك في ظل المنظومة الطبية بمستشفيات جامعة أسوان في تقديم الرعاية الصحية المتخصصة للمرضي، تحت رعاية الدكتور لؤي سعد الدين نصرت القائم بأعمال رئيس جامعة أسوان .
ومن جهته، أكد الدكتور محمد صلاح، المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة أسوان، أن الفريق الطبي الذي قام بإجراء الجراحة الدقيقة يتكون من عدد من الأطباء المتخصصين في جراحة المخ والأعصاب، وكان بقيادة الدكتور محمد بكير سعد، مدرس مساعد جراحة المخ والأعصاب، والدكتور حسين عبد الحليم حسين، طبيب مقيم جراحة المخ والأعصاب. كما أوضح "صلاح" أن العملية تم تنفيذها بنجاح وتم استخراج المقذوف الناري من داخل المخ، مع إصلاح كامل للتهتك الناتج عن الإصابة.
وأضاف الدكتور أشرف معبد، وكيل كلية الطب لشؤون خدمة المجتمع وتنمية البيئة ومدير مستشفى الجراحة، أن مستشفيات جامعة أسوان تقدم خدماتها الطبية المتخصصة لمرضى أسوان والمحافظات المجاورة في جنوب الصعيد.وأن عملية التخدير تم تنفيذها بواسطة طاقم متميز ضم الدكتور أيمن محمد، مدرس مساعد التخدير والرعاية المركزة، والدكتور حسينى محمد عبد القادر، طبيب مقيم التخدير والرعاية المركزة، والدكتورة سارة رمضان، طبيب مقيم التخدير والرعاية المركزة.
وأوضح الدكتور خالد اسماعيل رئيس قسم جراحة المخ والأعصاب ،أن المريض لا يزال في غرفة العناية المركزة حيث يتلقى الرعاية الطبية والمتابعة المستمرة بعد التدخل الجراحي. وأفاد الفريق الطبي بأن حالة المريض قد بدأت في التحسن وهو في حالة مستقرة حاليا.
السيسي ورئيس المجلس الأوروبي يؤكدان وحدة وسلامة واستقرار لبنان وليبيا والسودان والصومال