انقذوا سليمان: حملة لمساعدة طفل عُماني يعاني من مرض نادر
تاريخ النشر: 25th, March 2024 GMT
تصدر وسم "انقذوا سليمان" قائمة الأكثر تفاعلًا في منصات التواصل الاجتماعي في سلطنة عُمان وعدد من الدول العربية وفي مقدمتها المملكة العربية السعودية، بعد تدشين حملة لإنقاذ طفل عُماني يعاني من مرضٍ نادرٍ يتطلب علاجه مبلغًا ماليًا ضخمًا.
ووفقًا للتفاصيل التي يجري تداولها عبر وسم #انقذوا_سليمان، فإن الطفل العُماني سليمان المسكري، ذي الخمس سنوات، يعاني من مرض وراثي نادر يُطلق عليه اسم الحثل العضلي الدوشيني (اختصارًا DMD) ويتطلب علاجه حقنة تبلغ قيمتها مليون ريال عُماني أي يعادل 2.
وأشار النشطاء في منصات التواصل الاجتماعي إلى أن عائلة الطفل سليمان حصلت على موافقة من الجهات الرسمية لتدشين حملة لجمع التبرعات عبر منصة "جود" الرسمية.
ومن غير الواضح عما إذا كانت عائلة الطفل سليمان قد حددت هدفًا عبر منصة "جود" لجمع المبلغ كاملًا أم جزء منه.
ما هو مرض الطفل سليمان المسكرييعاني الطفل الصغير من مرض يدعى الحثل العضلي الدوشيني (اختصارًا DMD) وهو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الأعاقة الحركية مبكراً ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.
أسباب مرض سليمان المسكريوفقًا لوكيبيديا، فإن سبب مرض الحفل العضلي مجهول ويتركز في وجود مورث غير طبيعي لمادة تسمى ديستروفين - dystrophin - وهي مادة بروتينية في العضلات، وينتقل هذا المورث عن طريق الكروموسوم الجنسي بالطريقة المتنحية X-linked recessive inherited، وهو ما يعني أن الأناث نادراً ما يصابون بالمرض لوجود زوج من الكروموسومات أحدهما طبيعي، ولكن الأم الحاملة للمرض لديها أحتمال ان تقوم بنقل المورث المعطوب لنصف أطفالها الذكور- ليكونوا مرضى.
أعراض المرض
الضعف: خاصة العضلات الطرفية القريبة من الكتف والأفخاذ، قبل الطرفية البعيدة (الساعد والسيقان) والسفلى قبل العلوية.اعتلال عضلة القلبالمضاعفات العظمية: مثل الكسور بسبب السقوط المتكرر، أو إنحناء العامود الفقري
المصدر: البوابة
إقرأ أيضاً:
سليمان شفيق يكتب: أسبوع الآلام.. رحلة الإيمان بين الألم والخلاص
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق
تعيش الكنيسة القبطية الأرثوذكسية هذه الأيام أقدس أسابيع العام، وهو "أسبوع الآلام"، الذي بدأ بأحد السعف، ويُختتم بأحد القيامة في ٢٠ ابريل، يُعد هذا الأسبوع ذروة الحياة الروحية في التقويم المسيحي، حيث يُستَذكر فيه ما عاشه السيد المسيح من آلام وصولًا إلى قيامته المجيدة، وهو أيضًا الأسبوع الأخير في الصوم الكبير الذي يمتد 55 يومًا.
من لعازر إلى القيامة: مسار الألم والرجاء
سبت لعازر يسبق أسبوع الآلام، وفيه تُحيي الكنيسة ذكرى إقامة السيد المسيح للعازر من الموت، في واحدة من أبرز معجزاته قبل الصلب.أحد السعف يشهد دخول المسيح إلى القدس، حيث استُقبل بأغصان النخيل وأهازيج الفرح، ويُعد هذا اليوم بداية أسبوع الآلام.أيام البصخة (من الإثنين إلى الأربعاء) تحيي ذكرى عبور شعب إسرائيل من العبودية إلى الحرية، وهو عبور يُرمز به للخلاص الروحي.خميس العهد يشهد تأسيس سرّ التناول، وإعلان المسيح عن خيانة يهوذا له، ولهذا يمتنع الأقباط عن تبادل القبلات في هذا اليوم تحديدًا.الجمعة العظيمة تمثل لحظة الصلب، حيث صُلب المسيح على تلة الجلجلة أمام جموع الشعب.سبت النور هو اليوم الذي وُضع فيه جسد المسيح في القبر، ويسمى أيضًا "سبت الفرح" انتظارًا للقيامة.أحد القيامة يُعد أعظم أعياد المسيحية، وهو اليوم الذي قام فيه المسيح من الموت، وظهر لمريم المجدلية كتأكيد لانتصار الحياة على الموت.طقوس وروحانيات: رمزية الحزن ونور الرجاء
خلال هذا الأسبوع، تتحول الكنائس إلى مساحات صمت وتأمل، وتُغطى جدرانها بستائر سوداء، لا حزنًا على موت المسيح، بل على الخطيئة التي كانت سببًا في الآلام. ويُقرأ خلاله سفر الرؤيا بالكامل، لما يحمله من رؤى حول الألم والخلاص والنهاية الممجدة.
توضع ثلاث شموع إلى جانب "المنجلية" (مكان قراءة الإنجيل)، ترمز إلى النبوات، والمزامير، والبشائر الأربع، في إشارة إلى النور الإلهي الذي يضيء درب الإيمان وسط ظلمة التجربة.
التسبحة والألحان: لغة الروح في أوقات الألم
تتردد خلال هذا الأسبوع تسبحة "لك القوة والمجد..." 12 مرة في كل ساعة من ساعات الصلاة، تعبيرًا عن الاعتراف بقوة الله وسيادته. وتُؤدى الترانيم بلحن خاص يُعرف بالأسلوب "الإدريبي"، وهو لحن طويل يميل إلى الحزن، لكنه يمنح في المقابل إحساسًا بالسلام والتعزية.
الميطانيات (السجود) والصوم: طقس الانكسار والتوبة
يمارس الأقباط خلال الأسبوع ما يُعرف بالـ"ميطانيات"، وهي سجود نصفي يرمز إلى التوبة والانكسار، ويُقرن بالصوم الانقطاعي في النهار، فيما تُخفف بعد الإفطار ليلًا. كما يمتنع المؤمنون عن أكل الطعام الحلو، تعبيرًا عن المشاركة الرمزية في مرارة آلام المسيح، خاصة في "الجمعة العظيمة" التي يُفطر فيها البعض على الخل والمر.
أيام بلا قداس.. واستدعاء الطرد من الفردوس
في أيام الإثنين والثلاثاء والأربعاء، لا يُقام قداس داخل الكنيسة، ولا يُسمح بالدخول إلى المذبح، في تذكير رمزي بطرد الإنسان من الفردوس بسبب الخطيئة، وترسيخًا لفكرة أن العودة إلى حضرة الله تتطلب توبة صادقة.
أسبوع الآلام.. حالة توحد مع الإنسان المتألم
أسبوع الآلام ليس مجرد ذكرى دينية، بل هو تجربة روحية يعيشها المؤمنون عبر التأمل، والصوم، والصلاة، تعبيرًا عن التوحد مع من تألم من أجل البشرية. وهو أيضًا دعوة للتعاطف مع كل متألم في العالم، وللتماهي مع آلام الآخرين، انطلاقًا من درب الصليب نحو فجر القيامة.
لو حابب أضيف مقدمة تعريفية صغيرة بالمناسبة للقارئ العام أو تختم المقال بجملة ختامية أقوى للنشر، ممكن أزودها كمان. تحب أضيف حاجة؟
غدًا.. تدابير سير على الطريق البحرية من بيروت الى الضبيه