إليك قصة الطفل العُماني الذي يُعاني من حالة صحية نادرة؛ فهل ستُسهم في علاجه؟

أثير-جميلة العبرية

تداولت وسائل التواصل الاجتماعي قصة الطفل سليمان المسكري البالغ من العمر خمس سنوات، والذي يعاني من حالة مرضية تطلبت جمع مبلغ مالي لعلاجه.

“أثير” تواصلت مع محمد البوسعيدي رئيس اللجنة الإعلامية في فريق إبراء الخيري الذي يُتابع الحالة، حيث أوضح بأن سليمان يُعاني من مرض نادر يعرف باسم الضمور العضلي دوشين DMD، ويحتاج علاجه لتلقي إبرة قيمتها تتجاوز المليون ريال عماني وتتوفر خارج سلطنة عُمان.

وعن تجميع المبلغ، أوضح لـ “أثير” بأن حملة التبرعات بدأت في مارس 2024م بعد الحصول على الموافقة، وتم التأكيد على أن العلاج يتطلب إبرة واحدة فقط حسب التقرير الطبي إضافة إلى علاج تأهيلي بعدها، لكن قيمة التبرعات وصلت حتى الآن إلى 40 ألف ريال فقط.

وأضاف البوسعيدي لـ “أثير”: حاول والدا الطفل بيع أموالهما، وتوقفا عن بناء منزلهما بسبب المبلغ الكبير لعلاج ابنهما، ورغم محاولات الاتصال بجمعيات أخرى، إلا أن الوزارة المعنية وجهت بعودة الحالة المتبرع لها لفريق الولاية كون أن الطفل من ولاية إبراء.

من جهته أكد الدكتور مسلم بن سعيد العريمي استشاري الطب الوراثي في المستشفى السلطاني لـ “أثير” أن مرض الضمور العضلي الوراثي من الأمراض النادرة والخطيرة التي تصيب عضلات الجسم وتؤثر على حركة الشخص المصاب به، وينتج هذا المرض عن نقص في البروتين المسؤول عن تعزيز صحة العضلات (ديستروفين) مما يؤدي إلى تدهور التحكم العضلي وفقدان القدرة على المشي والحركة بصورة طبيعية، ويتطور المرض عادة في سن مبكرة، حيث يظهر في الطفولة المبكرة ويتسبب في مشاكل صحية جسيمة.

وأضاف: هو مرض وراثي مرتبط بجنس المورث، تكون الإناث في الغالب حاملات للطفرة الوراثية المسببة، بينما يكون الذكور مصابين دائما، حيث إن هذا المرض الوراثي منتشر في سلطنة عُمان بصورة ملحوظة، ولا يتوفر علاج ناجع للتعامل مع المشكلة المرضية المسببة لضمور العضلات لكن هناك محاولات لعلاجات جينية.

وأشار إلى أنه العلاجات الجينية قد تفيد بعض المرضى، اعتمادًا على السبب الوراثي، ويعمل كل علاج فقط على عدد محدد من المرضى، اعتمادًا على طفرة معينة لديهم، وتشمل العلاجات إتيبليرسن، وجولوديرسن، وفيتولارسن، وكازيمرسن، وأتالورين.

وأجاب العريمي عن سؤال لـ “أثير” عن حالة الطفل سليمان، قائلا بأن العلاجات المتوفرة هي علاجات تتعامل بهدف التخفيف من حدة الأعراض والعمل على إطالة القدرة الوظيفية للعضلات، وتشمل هذه العلاجات بعض مركبات الستيرويدز والتمارين العضلية الموجهة، موضحًا بأن العلاج الجيني لا يتوفر في سلطنة عُمان؛ لكن بقية النظام العلاجي المتكامل للتخفيف من حدة الأعراض وتأهيل الحركة متوفر ضمن برامج علاجات عيادات الأعصاب للأطفال في المستشفيات المرجعية.

وعن كيف تجنّب هذا المرض واكتشافه مبكرًا اختتم الدكتور حديثه لـ “أثير” قائلًا: الفحص الوقائي يكون بإجراء فحص جيني محدد للإناث من أقارب المصاب أو أفراد عائلته لبيان الحاملات للطفرة الجينية منهن، وذلك قبل الزواج ثم تقديم الإرشاد الوراثي المناسب.

ويُمكنك أيها القارئ العزيز الإسهام في علاج الطفل سليمان بالتبرع له عبر منصة جود الخيرية، عبر الرابط الآتي:

https://jood.om/ar/Donate/Campaign/494ad5b5-db63-4999-99e9-b12a0000b12a?fbclid=PAAabJbb2N3c5R-P5rV7Mbc6o9ganLHkVN0vTrqlFmVMUmhVPL0mo6YNBYXLQ_aem_AbC_ASOy1MLOtpQvNfHNjXEb50fuDDeAaSV9t6jMS4yf8ppytIHlzXIMrnPpIMbAkYs

المصدر: صحيفة أثير