حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة صحة وطب
تاريخ النشر: 17th, July 2023 GMT
صحة وطب، حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة،الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض السنسنة المشقوقة .،عبر صحافة مصر، حيث يهتم الكثير من الناس بمشاهدة ومتابعه الاخبار، وتصدر خبر حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة، محركات البحث العالمية و نتابع معكم تفاصيل ومعلوماته كما وردت الينا والان إلى التفاصيل.
الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض: السنسنة المشقوقة أو التليف الكيسي أو متلازمة توريت، ومعظم هذه الأمراض ناتج عن طفرة جينية أو عيب، والأغلبية تصيب الأطفال وليس لها علاج، فيما يلي حقائق يجب على الجميع معرفتها عن الأمراض النادرة، بحسب موقع everydayhealth .
حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة- قد يستغرق تشخيص مرض نادر عدة سنوات، العديد من الأمراض النادرة لها أعراض غير محددة مثل الألم والضعف والدوخة ، مما قد يجعل تشخيصها صعبًا قد يكون من الصعب أيضًا تشخيصها لأنها غير عادية ربما لم ير طبيبك أبدًا حالة مماثلة وقد لا يدرك حتى وجود مرض معين.
- 5 % فقط من الأمراض النادرة لديها علاجات يمكن أن تكون أبحاث الأدوية التي تساعد عددًا محدودًا من الأشخاص باهظة التكلفة لشركات الأدوية. (تذكر أن مجموعة المرضى المحتملين الذين يعانون من حالة نادرة هي أقل من 200000 ، مقارنة بمجموعة أولئك الذين يحتمل أن يتناولوا أدوية خفض الكوليسترول ، على سبيل المثال).
-يمكن أن تساعد الاختبارات الجينية في تشخيص العديد من الأمراض النادرة ، ولكن ليس كلها يحدد الاختبار الجيني السبب الجيني في ما يقدر بنسبة 25 إلى 30 % من الحالات. كما ذكرنا أعلاه ، حتى مع التشخيص ، لا يزال من غير المحتمل أن يكون هناك علاج لأي مرض نادر معين.
- يوصى بفحص حديثي الولادة للكشف عن الأمراض النادرة ، تختلف متطلبات الفحص للأطفال حديثي الولادة ، ولكنها أصبحت روتينية بشكل متزايد ، خاصةً بالنسبة للتليف الكيسي ، ومرض الخلايا المنجلية ، وغيرها من الحالات التي يمكن أن يؤدي فيها الاكتشاف المبكر والعلاج إلى تحسين النتائج بالنسبة للطفل.
حتى بدون علاج لحالة معينة ، فإن التشخيص المبكر مهم لمنع الوفاة أو الإعاقة ولمساعدة الأطفال على تحقيق إمكاناتهم الكاملة.
- اختبار ما قبل الولادة للأمراض النادرة أصبح أكثر تقدما من الممكن الآن إجراء الاختبار في وقت مبكر من حمل المرأة بحثًا عن عدد قليل من الأمراض النادرة ، بما في ذلك متلازمة التثلث الصبغي 18 ، والمعروفة أيضًا باسم متلازمة إدوارد ، والتثلث الصبغي 13 ، المعروف أيضًا باسم متلازمة باتو.
الإجراء عبارة عن فحص دم بسيط يمكن إجراؤه في وقت مبكر من الأسبوع العاشر من الحمل. المزيد من الفحص قبل الولادة للأمراض النادرة الأخرى في الأفق.
- بعض أنواع السرطان من الأمراض النادرة هناك سرطانات تحدث بشكل غير متكرر بحيث تقع تحت عتبة المرض النادرومن الأمثلة على ذلك سرطان اللسان (حوالي 39500 شخص سيصابون بسرطان تجويف الفم أو سرطان البلعوم في عام 2015) ، وسرطان الغدة الدرقية (تم تشخيص حوالي 62000 حالة في عام 2014) ، وسرطان الخصية (سيتم تشخيص 8430 حالة جديدة من سرطان الخصية في عام 2015) ، وفقًا لـ جمعية السرطان الأمريكية .
المصدر: صحافة العرب
كلمات دلالية: موعد عاجل الدولار الامريكي اليوم اسعار الذهب اسعار النفط مباريات اليوم جدول ترتيب حالة الطقس
إقرأ أيضاً:
محافظ الغربية: المشروعات ركيزة أساسية في تحقيق التنمية المستدامة
ترأس اللواء أشرف الجندي، محافظ الغربية، والدكتور محمود عيسى، نائب المحافظ، اجتماعًا موسعًا لمتابعة الموقف التنفيذي للمشروعات الجارية في مختلف المراكز والمدن والمديريات الخدمية.
وجاء هذا الاجتماع في إطار المتابعة المستمرة لمعدلات تنفيذ مشروعات المحافظة، بهدف الوقوف على مستجدات الأعمال الجارية، والعمل على تذليل العقبات التي قد تعرقل التنفيذ، لضمان الانتهاء من المشروعات في مواعيدها المحددة ووفق أعلى معايير الجودة.
وخلال الاجتماع، استعرض المحافظ تقريرًا شاملاً عن نسب التنفيذ في المشروعات الخدمية المختلفة، بما في ذلك قطاعات التعليم، الصحة، الإسكان، الطرق، مياه الشرب والصرف الصحي، الري، مشددًا على ضرورة الالتزام بالجداول الزمنية المحددة لإنجاز المشروعات وضمان دخولها الخدمة في أقرب وقت.
وأكد الجندي أن الأولوية القصوى هي تحسين مستوى الخدمات المقدمة للمواطنين، لافتًا إلى أن تلك المشروعات تعد ركيزة أساسية في تحقيق التنمية المستدامة بالمحافظة، مشددا على أهمية التنسيق المستمر بين المديريات المختلفة لضمان تذليل العقبات التي قد تواجه تنفيذ المشروعات.
وأشار المحافظ إلى أن الحكومة تولي اهتمامًا كبيرًا بمشروعات البنية التحتية والخدمات الأساسية، داعيًا إلى التركيز على جودة التنفيذ بما يضمن تحقيق أقصى استفادة للمواطنين.
وأضاف: “لن نسمح بأي تأخير أو تقصير في تنفيذ هذه المشروعات التي تهدف لتحسين حياة أهالي الغربية”.
كما وجه الجندي، جميع المديريات، بإعداد تقارير دورية عن موقف المشروعات ومراحل تنفيذها، مع رفع أي معوقات تواجه العمل ليتم التعامل معها بشكل عاجل.
وشدد على أهمية المتابعة الميدانية المستمرة لضمان سير العمل وفق الخطة الموضوعة.
وفي ختام الاجتماع، أكد محافظ الغربية حرص المحافظة على دعم كل الجهود التي تسهم في تحسين الخدمات العامة وتلبية احتياجات المواطنين، مشيرًا إلى أن نجاح المشروعات الخدمية يعتمد على التعاون المثمر بين جميع الجهات المعنية.
13 درجة.. أقل حرارة سجلتها الإمارات اليوم في هذه المنطقة