حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة صحة وطب
تاريخ النشر: 17th, July 2023 GMT
صحة وطب، حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة،الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض السنسنة المشقوقة .،عبر صحافة مصر، حيث يهتم الكثير من الناس بمشاهدة ومتابعه الاخبار، وتصدر خبر حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة، محركات البحث العالمية و نتابع معكم تفاصيل ومعلوماته كما وردت الينا والان إلى التفاصيل.
الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض: السنسنة المشقوقة أو التليف الكيسي أو متلازمة توريت، ومعظم هذه الأمراض ناتج عن طفرة جينية أو عيب، والأغلبية تصيب الأطفال وليس لها علاج، فيما يلي حقائق يجب على الجميع معرفتها عن الأمراض النادرة، بحسب موقع everydayhealth .
حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة- قد يستغرق تشخيص مرض نادر عدة سنوات، العديد من الأمراض النادرة لها أعراض غير محددة مثل الألم والضعف والدوخة ، مما قد يجعل تشخيصها صعبًا قد يكون من الصعب أيضًا تشخيصها لأنها غير عادية ربما لم ير طبيبك أبدًا حالة مماثلة وقد لا يدرك حتى وجود مرض معين.
- 5 % فقط من الأمراض النادرة لديها علاجات يمكن أن تكون أبحاث الأدوية التي تساعد عددًا محدودًا من الأشخاص باهظة التكلفة لشركات الأدوية. (تذكر أن مجموعة المرضى المحتملين الذين يعانون من حالة نادرة هي أقل من 200000 ، مقارنة بمجموعة أولئك الذين يحتمل أن يتناولوا أدوية خفض الكوليسترول ، على سبيل المثال).
-يمكن أن تساعد الاختبارات الجينية في تشخيص العديد من الأمراض النادرة ، ولكن ليس كلها يحدد الاختبار الجيني السبب الجيني في ما يقدر بنسبة 25 إلى 30 % من الحالات. كما ذكرنا أعلاه ، حتى مع التشخيص ، لا يزال من غير المحتمل أن يكون هناك علاج لأي مرض نادر معين.
- يوصى بفحص حديثي الولادة للكشف عن الأمراض النادرة ، تختلف متطلبات الفحص للأطفال حديثي الولادة ، ولكنها أصبحت روتينية بشكل متزايد ، خاصةً بالنسبة للتليف الكيسي ، ومرض الخلايا المنجلية ، وغيرها من الحالات التي يمكن أن يؤدي فيها الاكتشاف المبكر والعلاج إلى تحسين النتائج بالنسبة للطفل.
حتى بدون علاج لحالة معينة ، فإن التشخيص المبكر مهم لمنع الوفاة أو الإعاقة ولمساعدة الأطفال على تحقيق إمكاناتهم الكاملة.
- اختبار ما قبل الولادة للأمراض النادرة أصبح أكثر تقدما من الممكن الآن إجراء الاختبار في وقت مبكر من حمل المرأة بحثًا عن عدد قليل من الأمراض النادرة ، بما في ذلك متلازمة التثلث الصبغي 18 ، والمعروفة أيضًا باسم متلازمة إدوارد ، والتثلث الصبغي 13 ، المعروف أيضًا باسم متلازمة باتو.
الإجراء عبارة عن فحص دم بسيط يمكن إجراؤه في وقت مبكر من الأسبوع العاشر من الحمل. المزيد من الفحص قبل الولادة للأمراض النادرة الأخرى في الأفق.
- بعض أنواع السرطان من الأمراض النادرة هناك سرطانات تحدث بشكل غير متكرر بحيث تقع تحت عتبة المرض النادرومن الأمثلة على ذلك سرطان اللسان (حوالي 39500 شخص سيصابون بسرطان تجويف الفم أو سرطان البلعوم في عام 2015) ، وسرطان الغدة الدرقية (تم تشخيص حوالي 62000 حالة في عام 2014) ، وسرطان الخصية (سيتم تشخيص 8430 حالة جديدة من سرطان الخصية في عام 2015) ، وفقًا لـ جمعية السرطان الأمريكية .
المصدر: صحافة العرب
كلمات دلالية: موعد عاجل الدولار الامريكي اليوم اسعار الذهب اسعار النفط مباريات اليوم جدول ترتيب حالة الطقس
إقرأ أيضاً:
بتكلفة 200 مليون ريال.. محافظ إب يفتتح مشاريع خدمية في مديريتي يريم والنادرة
يمانيون/ إب
افتتح محافظ إب، عبدالواحد صلاح، اليوم في مديرية يريم جامع الخير بقرية دخلة المسالمة في عزلة كتاب بيريم، بتكلفة 200 مليون ريال بتمويل من فاعل خير.يتكون الجامع من مصليين للرجال والنساء، بالإضافة إلى دورات المياه ومدرسة لتحفيظ القرآن.
وخلال الافتتاح، ثمّن المحافظ صلاح مبادرة ودعم فاعل الخير لبناء هذا الجامع الذي يمثل احتياجًا كبيرًا لسكان القرية وما جاورها.
وأشار إلى تزامن الافتتاح مع حلول شهر رمضان، مما يضفي دلالة كبيرة على المناسبة، بعد أن تم توفير كافة احتياجاته من مياه وتصريف وفرش.
حضر الافتتاح وكيل المحافظة راكان النقيب، ونائب مسؤول التعبئة بالمحافظة عبدالله الوائلي، ومسؤول قطاع الإرشاد أحمد المهاجر ومديرا الإعلام عبدالباسط النوعة، والمديرية محمد الخالد، ومسؤول التعبئة أحمد الحسني.
كما افتتح محافظ إب جامع الإمام علي بن أبي طالب في عزلة حزيب بمديرية النادرة، بتكلفة 50 مليون ريال بتمويل من فاعلي الخير.
وافتتح مشروع الطاقة الشمسية لضخ المياه لمنطقة جرين القرضة بمديرية النادرة، بتكلفة 80 ألف دولار بتمويل من منظمة الهجرة الدولية.
ويستفيد من المشروع أكثر من 25 ألف نسمة في مركز مديرية النادرة والقرى المجاورة.
إلى ذلك، افتتح المحافظ صلاح جسر المشاة في سائلة وادي بنا، الذي يربط بين عزلتي المفتاح وحريب، بتكلفة 50 مليون ريال بتمويل أحد أبناء المنطقة.
ويسهم الجسر في تسهيل حركة المواطنين بين جنبات الوادي، خاصة في موسم الأمطار الذي يؤدي إلى عزل العديد من المناطق.
وعبّر المحافظ صلاح خلال افتتاح المشاريع عن بالغ تقديره لفاعلي الخير الذين ساهموا في دعم هذه المشاريع الهامة التي تمثل ضرورة ملحة للعديد من أبناء المنطقة.
ودعا رجال المال والأعمال والميسورين إلى اغتنام ليالي هذا الشهر الكريم بالبذل والعطاء والإحسان لأبناء الشهداء والجرحى والفقراء.
من جانبه، أشاد مدير مديرية النادرة، عبدالجليل الشامي، بما قدمه فاعلو الخير من دعم لهذه المشاريع، مؤكدًا أن أبناء المديرية متفاعلين في إقامة مشاريع المبادرات المجتمعية، التي وصل عددها إلى أكثر من 197 مبادرة خلال السنوات الثلاث الماضية.
حضر الافتتاح مدراء مكاتب الإعلام، عبدالباسط النوعة، وهيئة الكتاب، ردمان الأديب، ومركز المعلومات، ضياء صلاح، ونائب مدير الأشغال، أسامة البتول، ومسؤول التعبئة بالنادرة، عبدالله الصباري.
فريدة سيف النصر: الست لو عدت الـ 60 سنة من حقها تقلع الحجاب شرعًا