حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة صحة وطب
تاريخ النشر: 17th, July 2023 GMT
صحة وطب، حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة،الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض السنسنة المشقوقة .،عبر صحافة مصر، حيث يهتم الكثير من الناس بمشاهدة ومتابعه الاخبار، وتصدر خبر حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة، محركات البحث العالمية و نتابع معكم تفاصيل ومعلوماته كما وردت الينا والان إلى التفاصيل.
الأمراض النادرة تصيب بعض الأشخاص حول العالم، ومن أمثلة هذه الأمراض: السنسنة المشقوقة أو التليف الكيسي أو متلازمة توريت، ومعظم هذه الأمراض ناتج عن طفرة جينية أو عيب، والأغلبية تصيب الأطفال وليس لها علاج، فيما يلي حقائق يجب على الجميع معرفتها عن الأمراض النادرة، بحسب موقع everydayhealth .
حقائق أساسية يجب معرفتها عن الأمراض النادرة- قد يستغرق تشخيص مرض نادر عدة سنوات، العديد من الأمراض النادرة لها أعراض غير محددة مثل الألم والضعف والدوخة ، مما قد يجعل تشخيصها صعبًا قد يكون من الصعب أيضًا تشخيصها لأنها غير عادية ربما لم ير طبيبك أبدًا حالة مماثلة وقد لا يدرك حتى وجود مرض معين.
- 5 % فقط من الأمراض النادرة لديها علاجات يمكن أن تكون أبحاث الأدوية التي تساعد عددًا محدودًا من الأشخاص باهظة التكلفة لشركات الأدوية. (تذكر أن مجموعة المرضى المحتملين الذين يعانون من حالة نادرة هي أقل من 200000 ، مقارنة بمجموعة أولئك الذين يحتمل أن يتناولوا أدوية خفض الكوليسترول ، على سبيل المثال).
-يمكن أن تساعد الاختبارات الجينية في تشخيص العديد من الأمراض النادرة ، ولكن ليس كلها يحدد الاختبار الجيني السبب الجيني في ما يقدر بنسبة 25 إلى 30 % من الحالات. كما ذكرنا أعلاه ، حتى مع التشخيص ، لا يزال من غير المحتمل أن يكون هناك علاج لأي مرض نادر معين.
- يوصى بفحص حديثي الولادة للكشف عن الأمراض النادرة ، تختلف متطلبات الفحص للأطفال حديثي الولادة ، ولكنها أصبحت روتينية بشكل متزايد ، خاصةً بالنسبة للتليف الكيسي ، ومرض الخلايا المنجلية ، وغيرها من الحالات التي يمكن أن يؤدي فيها الاكتشاف المبكر والعلاج إلى تحسين النتائج بالنسبة للطفل.
حتى بدون علاج لحالة معينة ، فإن التشخيص المبكر مهم لمنع الوفاة أو الإعاقة ولمساعدة الأطفال على تحقيق إمكاناتهم الكاملة.
- اختبار ما قبل الولادة للأمراض النادرة أصبح أكثر تقدما من الممكن الآن إجراء الاختبار في وقت مبكر من حمل المرأة بحثًا عن عدد قليل من الأمراض النادرة ، بما في ذلك متلازمة التثلث الصبغي 18 ، والمعروفة أيضًا باسم متلازمة إدوارد ، والتثلث الصبغي 13 ، المعروف أيضًا باسم متلازمة باتو.
الإجراء عبارة عن فحص دم بسيط يمكن إجراؤه في وقت مبكر من الأسبوع العاشر من الحمل. المزيد من الفحص قبل الولادة للأمراض النادرة الأخرى في الأفق.
- بعض أنواع السرطان من الأمراض النادرة هناك سرطانات تحدث بشكل غير متكرر بحيث تقع تحت عتبة المرض النادرومن الأمثلة على ذلك سرطان اللسان (حوالي 39500 شخص سيصابون بسرطان تجويف الفم أو سرطان البلعوم في عام 2015) ، وسرطان الغدة الدرقية (تم تشخيص حوالي 62000 حالة في عام 2014) ، وسرطان الخصية (سيتم تشخيص 8430 حالة جديدة من سرطان الخصية في عام 2015) ، وفقًا لـ جمعية السرطان الأمريكية .
المصدر: صحافة العرب
كلمات دلالية: موعد عاجل الدولار الامريكي اليوم اسعار الذهب اسعار النفط مباريات اليوم جدول ترتيب حالة الطقس
إقرأ أيضاً:
الوزير قطنا خلال اجتماع في اللاذقية.. دعم القطاع الزراعي أولوية أساسية
اللاذقية-سانا
تركز الاجتماع الذي عقد في مبنى محافظة اللاذقية بحضور وزير الزراعة والإصلاح الزراعي المهندس محمد حسان قطنا ومحافظ اللاذقية المهندس عامر هلال ومشاركة عدد من المعنيين والمزارعين على مناقشة أهم أساليب وآليات الدعم المتبعة حالياً وتحديد المعايير المستقبلية المناسبة التي يجب اتباعها وأولويات وبرامج تطبيقها.
وأكد الوزير قطنا استمرار دعم القطاع الزراعي باعتباره أولوية أساسية مع إعادة النظر بأساليبه المتبعة والشرائح المستهدفة في ظل المتغيرات الاقتصادية والمناخية والحفاظ على دعم المحاصيل الإستراتيجية على المستوى الوطني ذات الصلة بالأمن الغذائي، مشدداً على ضرورة وضع خارطة
واضحة للمحاصيل ذات البعد الاقتصادي والتنموي على مستوى كل محافظة وأساليب دعمها بالاعتماد على مخرجات ملتقى تطوير القطاع الزراعي في هذا المجال.
وأشار الوزير قطنا إلى أن الدعم لا يتوقف على الإنتاج الزراعي بل يجب أن يشمل التصنيع الزراعي أو التسويق والتشجيع على الاستثمار في هذا القطاع وإقامة شركات تسويقية ومراكز تجميع للآليات الزراعية والاهتمام بمشاريع الثروة الحيوانية والسمكية.
وأوضح الوزير قطنا أن دعم المجتمع المحلي يعد من أهم عناوين الدعم في محافظة اللاذقية ولا سيما سكان المناطق الريفية والجبلية البعيدة ممن يفتقرون لمصادر دخل لتوفير احتياجاتهم إلى جانب الدعم للمحاصيل الإستراتيجية التي تشتهر بها وفي مقدمتها الحمضيات والزيتون والتبغ وعدد من الزراعات المحمية.
ولفت الوزير قطنا إلى أهمية العملية التسويقية كأحد عوامل نجاح برامج الدعم باعتبارها حلقة مهمة من حلقات سلاسل القيمة للإنتاج الزراعي، لافتاً إلى أنه وخلال الجلسات الحوارية انصب التركيز على ضرورة دعم الفلاح لمستلزمات الإنتاج والسعر النهائي والخدمات اللوجيستية لمساعدته في إنجاز الأعمال الزراعية.
من جهته أكد محافظ اللاذقية المهندس عامر هلال أهمية هذه الاجتماعات من ناحية الفرصة التي تتيحها لإجراء حوار هادف وشفاف ومناقشة سياسة الدعم وفق خصوصية كل محافظة والإنتاج المتوافر فيها والتحديات التي تواجهها للوصول إلى جملة من المقترحات التي من شأنها أن تسهم في تعزيز استقرار الفلاح بأرضه.
وتركزت المداخلات حول سبل معالجة الحيازات الزراعية وأتمتة المحروقات والتربية المنزلية للحيوانات وتمكين الريف والمشكلات التي تواجه عمليات التسويق والتصنيع الغذائي وضمان التوزيع العادل للأسمدة وتوفير الأدوية الزراعية وغيرها.
من جهته، بيّن مدير زراعة اللاذقية المهندس باسم دوبا أن الاجتماع يندرج ضمن سلسلة النشاطات والندوات الحوارية التي تقيمها وزارة الزراعة في كل المحافظات للوقوف على واقع سياسات الدعم وآلية التوزيع ومعاييرها وتقديم الأفكار والمقترحات لتعديلها وتطويرها بما يلبي احتياجات المزارعين كما تم طرح مواضيع ذات صلة بالمشروعات التنموية والحاجة
الماسة لدعم المجتمع الريفي ولا سيما المناطق الجبلية التي تفتقد أدنى مستلزمات الإنتاج والتوسع في هذا المجال.
وأضاف دوبا “إن المديرية ستعكف على إعداد دراسة موسعة لتطوير آلية الدعم وتقديم الأفكار التي من شأنها الارتقاء بعملية الدعم وضمان استمرارها لدفع عملية الإنتاج الذي سينعكس إيجاباً على الاقتصاد الوطني والنهوض بالمجتمع.
رئيس اتحاد الفلاحين في اللاذقية أديب محفوض شدد على دور المؤسسات الحكومية في توفير مستلزمات الزراعة والإنتاج من أسمدة وآليات ومحروقات وغيرها وبالتالي التخفيف من الأعباء المادية التي تثقل كاهل الفلاحين لتأمينها من السوق السوداء بأسعار مرتفعة جداً، لافتاً إلى أن أتمتة آلية توزيع المازوت الزراعي خطوة في غير موضعها ولا سيما أن هناك الكثير من الحيازات الزراعية على امتداد الشريط الساحلي على الشيوع وليس بإمكان أصحابها استخراج بيانات ملكية تمكنهم من الاستفادة من هذا الدعم.
وزار الوزير عدداً من المشروعات الصغيرة المستفيدة من الدعم الذي قدمته الوزارة بالتعاون مع غرف تجارة وزراعة دمشق حيث قدمت المستفيدة سميرة هيفا شرحاً عن مشروعها لتربية دودة الحرير ومراحل العمل التي أنجزتها بإشراف ومتابعة لجنة مختصة بعد الاستفادة من المنحة التي خصصتها الوزارة للراغبين بتعلّم هذه المهنة وإحيائها من جديد.
رشا رسلان وديمة حشمة
مهرجان الفيلم العربي في تورنتو.. نافذة المهاجر على السينما العربية