برلمانية: علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة يخفف معاناة محدودى الدخل
تاريخ النشر: 9th, January 2024 GMT
قالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل المواطنين أية أعباء مالية، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسى على رفع المعاناة عن المواطنين البسطاء، فى ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكلفته المرتفعة فى الظروف الاقتصادية الصعبة.
وأضافت أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، وبالتالى فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسى بإضافة تلك الأمراض لصندوق الطوارئ الطبية يؤكد الدعم الكبير من جانب القيادة السياسية لرعاية وتحسين صحة المواطنين.
وأكدت النائبة أمل سلامة أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتواكب مع أهداف الجمهورية الجديدة، وتأكيد على احترامها لنصوص الدستور التى أكدت على أن لكل مواطن الحق فى الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.
وأشادت النائبة أمل سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التى تهدف التخفيف من معاناة المواطنين، وبصفة خاصة المبادرات الصحية، وفى مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، والكشف المبكر لصحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، فضلا عن فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة التى قد تنتقل للأطفال من الآباء والأمهات.
وكانت النائبة أمل سلامة قد تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بأن تمتد مظلة التأمين الصحى لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة، وفى مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعى، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، فضلا عن احتياج المرضى إلى برامج تغذية ومواصلات تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
كما طالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ضمن قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
ودعت النائبة أمل سلامة أيضا إلى إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ومن بينها مرضى انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوى الإعاقة ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
المصدر: بوابة الوفد
كلمات دلالية: النائبة امل سلامة عضو لجنة حقوق الأنسان مجلس النواب الأمراض الوراثية المواطنين البسطاء الأمراض الوراثیة والنادرة النائبة أمل سلامة
إقرأ أيضاً:
برلمانية: القطار الكهربائي السريع يعكس رؤية الدولة نحو مستقبل مستدام
أعربت النائبة نجلاء العسيلي، عضو مجلس النواب، عن دعمها لقرار مجلس الوزراء بالتعاقد مع شركة "دي – بي- السويدي" لإدارة وتشغيل شبكة القطار الكهربائي السريع، مؤكدة أن هذا المشروع يعكس رؤية الدولة نحو مستقبل مستدام ومزدهر.
وأوضحت العسيلي في تصريح خاص لـ"صدى البلد"، أن المشروع سيسهم في تحسين جودة الحياة للمواطنين، من خلال توفير وسيلة نقل حديثة وآمنة، تقلل من الوقت والجهد المبذول في التنقل بين المحافظات.
أضافت النائبة، أن القطار الكهربائي السريع سيعزز من التكامل الاقتصادي بين المناطق المختلفة، ويدعم جهود الدولة في تحقيق التنمية المتوازنة والشاملة.
وأكدت العسيلي أهمية متابعة تنفيذ المشروع بدقة، وضمان التزام الشركة المنفذة بأعلى معايير الجودة والسلامة، لتحقيق الأهداف المرجوة من المشروع.
ووافق مجلس الوزراء على تعاقد الهيئة القومية للأنفاق، مع شركة "دي – بي- السويدي لتشغيل النقل السككي الكهربائي – مصر"، وذلك لإدارة وتشغيل شبكة القطار الكهربائي السريع بخطوطها الثلاثة:
- الخط الأول.. يبدأ من العين السخنة وحتى العلمين الجديدة ثم إلى مرسى مطروح بطول 660 كم.
- الخط الثاني.. يبدأ من الفيوم وحتى بني سويف ثم إلى أبو سمبل بطول 1100 كم.
- الخط الثالث.. يبدأ من قنا حتى الغردقة ثم إلى سفاجا بطول 225 كم.
كما وافق مجلس الوزراء على الطلبات المقدمة من بعض الجهات للتعاقد، وفقاً لأحكام المادة 78 من قانون تنظيم التعاقدات التي تبرمها الجهات العامة الصادر بالقانون رقم 182 لسنة 2018.
وتضمن ذلك، الموافقة على:
- تعاقد وزارة الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات لاستكمال التنفيذ والإشراف على بعض المشروعات الخاصة بالتحول الرقمي.
- تعاقد وزارة الثقافة لنقل وفك وتركيب أصول المسرح العائم (الكبير والصغير).
- تعاقد وكالة الفضاء المصري لاستكمال مشروع إنشاء مبنى مقر وكالة الفضاء الإفريقية، والمقر الدائم لرئيس الوكالة.
- التوقيع على مذكرة تفاهم مع الجانب الإيطالي بشأن التعاون في مجالات الكهرباء والطاقة المتجددة، ومنها “تطوير مشروعات ربط الطاقة المتجددة المستقبلية بين البلدين - تهيئة بيئة مواتية لتسهيل تصدير الطاقات والمنتجات المتجددة، وخاصة الكهرباء المتجددة والوقود الحيوي المستدام بين مصر وإيطاليا”.