برلمانية: علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة يخفف معاناة محدودى الدخل
تاريخ النشر: 9th, January 2024 GMT
قالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل المواطنين أية أعباء مالية، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسى على رفع المعاناة عن المواطنين البسطاء، فى ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكلفته المرتفعة فى الظروف الاقتصادية الصعبة.
وأضافت أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، وبالتالى فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسى بإضافة تلك الأمراض لصندوق الطوارئ الطبية يؤكد الدعم الكبير من جانب القيادة السياسية لرعاية وتحسين صحة المواطنين.
وأكدت النائبة أمل سلامة أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتواكب مع أهداف الجمهورية الجديدة، وتأكيد على احترامها لنصوص الدستور التى أكدت على أن لكل مواطن الحق فى الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.
وأشادت النائبة أمل سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التى تهدف التخفيف من معاناة المواطنين، وبصفة خاصة المبادرات الصحية، وفى مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، والكشف المبكر لصحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، فضلا عن فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة التى قد تنتقل للأطفال من الآباء والأمهات.
كانت النائبة أمل سلامة قد تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بأن تمتد مظلة التأمين الصحى لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة، وفى مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، فضلا عن احتياج المرضى إلى برامج تغذية ومواصلات تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
كما طالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ضمن قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
ودعت النائبة أمل سلامة أيضا إلى إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ومن بينها مرضي انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوى الإعاقة ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانو
المصدر: البوابة نيوز
كلمات دلالية: علاج الأمراض الوراثية الأمراض الوراثیة والنادرة النائبة أمل سلامة
إقرأ أيضاً:
هل يتدخل وزير النقل لإنقاذهم؟ مزلقان الرياح في قنا.. خطر يهدد حياة المواطنين
يشكل مزلقان الرياح بمدخل مدينة قنا الجنوبي إحدى النقاط الساخنة التي تعكس معاناة الأهالي يومياً، في ظل غياب كُوبري مخصص للمشاة يُؤمّن عبورهم بسلام، وسط تزايد المخاطر التي تهدد حياة المارة، حيث يتحول المزلقان إلى مسرح للحوادث التي تتكرر بشكل مأساوي، مخلفة وراءها خسائر بشرية ومادية جسيمة، كان آخرها حادث مأساوي هذا الأسبوع راح ضحيته طفل يبلغ من العمر 7 سنوات وإصابة شقيقه التوأم من قريه الجبلاو أثناء ذهابهما للمدرسة.
وبالرغم من الانتهاء مؤخراً من إنشاء كوبرى الرياح أعلى مزلقان السكة الحديد، والذى يُعد إضافة مهمة لتخفيف التكدس المروري وتحقيق سيولة في حركة السيارات، وهو جزء من جهود الدولة لتطوير شبكات الطرق والجسور في صعيد مصر.
لكن فرحة الإنجاز لم تكتمل بسبب استمرار معاناة المارة من المواطنين مع مزلقان الرياح، خاصه أنه يفتقر إلى أدنى معايير الأمان، مما يجعله بؤرة حوادث شبه يومية.
"الأسبوع" التقت عددا من المواطنين الذين عبروا عن استيائهم من غياب كوبرى المشاة الذي قد يكون حلاً ملحاً لإنقاذ الكثير من الأرواح.
بداية يقول محمد علي الجبلاوى: "إحنا خايفين على عيالنا، بنعدي المزلقان كل يوم واحنا مش عارفين حنرجع البيت سالمين، ليه مفيش كوبرى مشاة؟ لو كان فيه كنا وفرنا على نفسنا حوادث كتير".
وأضاف أحمد محمد عوض، طالب ثانوى أذهب إلى المدرسة كل يوم من هنا، والمزلقان خطر جداً، وإنشاء كوبرى للمشاة مطلب بسيط ممكن ينقذ أرواح كتير ويقلل الزحمة.
وأشار محمود عبد الرحمن، من سكان المنطقة إلى أن المزلقان مفتوح طول الوقت، ولو في كوبرى مشاة، الأطفال والطلبة هيعدوا بأمان بدل ما نخسرهم في كل حادثة.
وقالت نجلاء على مدرسة إن عدم وجود كوبري مشاة أعلى مزلقان كبير يعتبر إهمالا واضحا، خاصة في ظل وجود كبار سن وأطفال بيجاهدوا عشان يعدوا السكة الحديد، لذلك يجب تحرك المسئولين.
يقول أيمن زكي إن إنشاء كوبرى مشاة عند مزلقان الرياح ليس رفاهية، بل ضرورة ملحة لإنقاذ الأرواح، خاصة بعد الحادثة الأخيرة التي راحت ضحيتها طفل واصابة شقيقه التوأم، مطالبا الجهات المعنية بسرعة الاستجابة بشكل سريع لوقف نزيف الحوادث المتكرر.
في ظل استمرار معاناة أهالي قنا من أزمة مزلقان الرياح، تبقى الحاجة الملحة إلى تنفيذ حلول جذرية تُعيد الأمان لحياة المارة وتُقلل من الحوادث المأساوية.
ويبقى السؤال الذي يطرحه الجميع: هل يتدخل الفريق كامل الوزير، وزير النقل والمواصلات، لاتخاذ خطوات عاجلة وحاسمة تُنهي معاناة أهالي قنا وتوقف نزيف الدم المستمر عند مزلقان الرياح؟ الإجابة عن هذا السؤال ستعكس جدية الجهود المبذولة لضمان سلامة المواطنين، وتحدد ما إذا كانت هذه الأزمة ستُحل قريباً أم ستظل عالقة بين الإهمال والوعود المؤجلة.
المنظمة البحرية الدولية تمنح جائزة الشجاعة في البحر للناجين من هجوم الحوثي