تشريع جديد بشأن الأمراض الوراثية والنادرة.. تفاصيل
تاريخ النشر: 3rd, January 2024 GMT
وافق مجلس النواب نهائيا على مشروع بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
نص مشروع القانون على أنه يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي:
-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.
- اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري.
- تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي.
ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.
ويهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.
وألزم الدستور الدولة بتوفير الرعاية الصحية المتكاملة لكافة المواطنين وفقاً لمعايير الجودة وتكفل الدولة الحفاظ على مرافق الخدمات الصحية العامة التي تقدم للمواطنين وإزاء انتشار الأمراض الوراثية والنادرة والناتجة عن زواج الأقارب، صدرت توجيهات مبادرة رئيس الجمهورية بدراسة سبل تمويل علاج تلك الأمراض دون تحمل موازنة الدولة أيه أعباء مالية من خلال إنشاء صندوق الطوارئ الطبية الذي يهدف إلى دعم وتمويل الخدمات الطبية القائمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، ولما كان القانون رقم 139 لسنة 2021 قد صدر متضمناً إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، وفي ضوء أن هذا الصندوق يتقارب مع الصندوق المقترح إنشاؤه بحسبانه صندوقاً تمويلياً داعماً لمواجهة الأمراض وعلاجها والتزاماً بسياسية الدولة الخاصة بترشيد الإنفاق وعدم إنشاء كيانات جديدة تمارس ذات الاختصاص.
المصدر: صدى البلد
كلمات دلالية: الأمراض الوراثية الأمراض الوراثية والنادرة صندوق مواجهة الطوارئ الطبية إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية الطوارئ الطبية الأمراض الوراثیة والنادرة الطوارئ الطبیة
إقرأ أيضاً:
ما شروط عضوية مجلس صندوق رعاية المسنين؟
أصدر القانون رقم 19 لسنة 2024 الخاص برعاية حقوق المسنين مجموعة من الشروط للحصول على عضوية مجلس إدارة صندوق رعاية المسنين، الذي يُعتبر الجهة المسؤولة عن إدارة شؤونه واتخاذ القرارات اللازمة لتحقيق أهدافه، وفقًا لنص المادة (33) من القانون.
وتضمنت المادة (34) من القانون الشروط التالية للانضمام إلى عضوية المجلس:
أن يكون المتقدم مصري الجنسية.ألا يقل عمره عن 25 عامًا.أن يتمتع بكامل حقوقه المدنية والسياسية.ألا يكون قد صدر ضده حكم نهائي في جناية أو جنحة مخلة بالشرف أو الأمانة، أو بعقوبة مقيدة للحرية، إلا إذا تم رد اعتباره.أن يكون قد أدى الخدمة العسكرية أو حصل على إعفاء قانوني منها.كما نصت المادة (35) على أن يعقد المجلس اجتماعاته بدعوة من رئيسه مرة واحدة على الأقل كل شهرين، أو كلما دعت الضرورة.
ويُشترط لصحة الاجتماع حضور أغلبية الأعضاء، وتصدر القرارات بأغلبية الحاضرين، وفي حالة تساوي الأصوات، يُرجح الجانب الذي ينتمي إليه رئيس المجلس أو نائبه، حسب الأحوال.
ويهدف القانون إلى حماية ورعاية المسن، وكفالة تمتعه بجميع الحقوق الاجتماعية والسياسية والصحية والثقافية والترفيهية وغيرها من الحقوق، وتوفير الحماية اللازمة له وتعزيز كرامته وتأمين حياة كريمة له، حيث عرّف القانون المسن في مادته الثانية بأنه كل مصري بلغ سن الخامسة والستين ميلادية، والأجنبي الخاضع لأحكام هذا القانون.
فيما عرف المسن الأولى بالرعاية بأنه كل مسن غير قادر على أن يؤمن لنفسه أو بمعرفة أحد من أسرته ما يكفيه لسد الحد الأدنى من الاحتياجات الأساسية للحياة.
ووافق مجلس النواب في المجموع على مشروع قانون مقدم من الحكومة بإصدار قانون الضمان الاجتماعي، حيث أعلن رئيس مجلس النواب تأجيل أخذ الموافقة النهائية على مشروع القانون إلى جلسة قادمة.
ويهدف مشروع القانون إلى تحسين شبكة الأمان الاجتماعي وتوسعة مظلة الضمان الاجتماعي، وكفالة حقوق الفئات الأولى بالرعاية وتوفير أقصى حماية ممكنة لها كذوي الإعاقة والمسنين والأيتام، وتبني منهج الدعم المشروط بهدف الاستثمار في البشر وتحسين مؤشرات التنمية، من خلال إلزام الأسر المستفيدة بمتابعة برامج الصحة للأم والحامل والأطفال، بالإضافة إلى التحقق من تعليم الأطفال وانتظامهم في المدارس أو الجامعات.
كما يهدف مشروع القانون إلى تحقيق العدالة الاجتماعية بتبني قواعد الاستهداف وتحديد مستوى الفقر للأسرة من خلال معادلة اختبارية تقيس مؤشرات الفقر وآليات الاستحقاق، فضلًا عن تمكين المرأة المصرية من زيادة المشاركة في سوق العمل وتحسين رعايتها الصحية والإنجابية.
مديرو عموم مصارف : لابُـد من خفض الاحتياطي النقدي للمصارف لـ15% وضبط طباعة العملة وبناء احتياطي نقدي من الذهب