تشريع جديد بشأن الأمراض الوراثية والنادرة.. تفاصيل

وافق مجلس النواب نهائيا على مشروع بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

نص مشروع القانون على أنه يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي:

-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.

 - اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري.

- تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي.

ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.

ويهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.

وألزم الدستور الدولة بتوفير الرعاية الصحية المتكاملة لكافة المواطنين وفقاً لمعايير الجودة وتكفل الدولة الحفاظ على مرافق الخدمات الصحية العامة التي تقدم للمواطنين وإزاء انتشار الأمراض الوراثية والنادرة والناتجة عن زواج الأقارب، صدرت توجيهات مبادرة رئيس الجمهورية بدراسة سبل تمويل علاج تلك الأمراض دون تحمل موازنة الدولة أيه أعباء مالية من خلال إنشاء صندوق الطوارئ الطبية الذي يهدف إلى دعم وتمويل الخدمات الطبية القائمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، ولما كان القانون رقم 139  لسنة 2021  قد صدر متضمناً إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها  في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، وفي ضوء أن هذا الصندوق يتقارب مع الصندوق المقترح إنشاؤه بحسبانه صندوقاً تمويلياً داعماً لمواجهة الأمراض وعلاجها والتزاماً بسياسية الدولة الخاصة بترشيد الإنفاق وعدم إنشاء كيانات جديدة تمارس ذات الاختصاص.

المصدر: صدى البلد