برلماني: ضم الأمراض الوراثية لـ"صندوق الطوارئ" وعى حقيقي من الحكومة بمطالب المواطن
تاريخ النشر: 2nd, January 2024 GMT
أكد النائب عبد الوهاب خليل، عضو مجلس النواب، أهمية مشروع قانون بتعديل قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وذلك من أجل ضم الأمراض الوراثية والنادرة به وتوفير المخصصات المالية له، مؤكدا علي أن البرلمان يسارع فى دعم أى خطوة تشريعية من شأنها دعم المواطن وخاصة علي مستوى الملف الصحي.
وجاء ذلك فى كلمته بالجلسة العامة للبرلمان، أثناء مناقشة مشروع قانون خاص بتعديل صندوق الطوارئ الصحية والذى يستهدف ضم الأمراض الوراثية، مؤكدا أن هذا المشروع يعد وعى حقيقى من الحكومة بالتحديات الحالية وأيضا وعى بمطالب المواطنين، مشيرا إلي أن مشروع قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لتشكيل لجنة علمية للأمراض الوراثية والنادرة يتكامل مع جهود مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، تحت شعار "100 مليون صحة" وهو ما يدعم جهود تحفيف الأعباء عن أهالينا وخاصة بالملف الصحي.
ولفت إلي أن وجود هذا المشروع من شأنه أن يُساهم فى تخفيف الأعباء المالية عن المرضى خاصة غير القادرين على توفير تكلفة العلاج العالية بالإضافة إلى دور الصندوق واللجنة العلمية فى تقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، للوصول إلى كافة المرضى.
كما أكد أنه فى ضوء الجهود الجديدة المنتظرة لهذا الصندوق نكون أمام أهمية كبيرة فى إنشاء قاعدة بيانات تُسجل عدد المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة، ومشاركة المجتمع المدنى فى الدعم المادى لتوفير العلاج اللازم مع أهمية الوعى المجتمعي بهذه الجهود وآليات الإنضمام لقاعدة البيانات والحصول علي العلاج اللازم، معلنا موافقته علي مشروع القانون.
المصدر: البوابة نيوز
كلمات دلالية: الوراثیة والنادرة الأمراض الوراثیة
إقرأ أيضاً:
رئيس "الشيوخ" يحيل عددا من تقارير اللجان النوعية إلى الحكومة
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق
أحال رئيس مجلس الشيوخ، المستشار عبد الوهاب عبد الرازق، خلال الجلسة العامة اليوم، عددا من تقارير اللجان النوعية إلى الحكومة لتنفيذ ما ورد بها من توصيات.
وتتضمن الإحالات من مجلس الشيوخ إلى الحكومة، تقارير لجنة التعليم والبحث العلمي والاتصالات وتكنولوجيا المعلومات عن الاقتراحات برغبة المقدمة النائب محمود تركي، بشأن تعزيز سبل مشاركة المخاطبين بالقانون رقم ١٣ لسنة ۲۰۲٤ والخاص بنقابة التكنولوجيين، النائب أحمد أنور شاهين بشأن تحديث وتطوير ثلاث مدارس بإدارة بلبيس التعليمية - محافظة الشرقية، النائب عمرو السعيد فهمي، بشأن إنشاء إدارة تعليمية بقرية بشبيش والوحدات المحلية المجاورة لها، النائب عمرو عزت بشأن استحداث كلية الدراسات الأفريقية العليا بالجامعات المصرية أسوة بجامعتي القاهرة وأسوان، النائبة راجية الفقي، بشأن إعادة مراجعة القواعد والإجراءات المتبعة بالتنسيق الحكومي والتحديات التي يواجهها الطلبة في التنسيق الحكومي، والنائبة حنان سليمان، بشأن إلغاء التنسيق الداخلي في الجامعات الخاصة والأهلية لطلاب الثانوية العامة وما يعادلها.
كما يحيل مجلس الشيوخ، تقرير اللجنة المشتركة من لجنة التعليم والبحث العلمي والاتصالات وتكنولوجيا المعلومات ومكتب لجنة الزراعة والري ععن الاقتراح برغبة المقدم من النائب هشام سويلم، بشأن إنشاء مدرسة للتعليم الأساسي بعزبة ميت الموز مركز شبين الكوم - محافظة المنوفية، النائب خالد العوني، بشأن سرعة إنشاء مدرسة ابتدائية بقرية المنصورية الجديدة بمركز دراو - محافظة أسوان، وتخصيص مساحة أرض لإنشاء مدرسة للمرحلة الإعدادية بقرية جعفر الصادق مركز كوم أمبو - محافظة أسوان.
وتتضمن الإحالات من مجلس الشيوخ إلى الحكومة، تقارير لجنة الصحة والسكان عن الاقتراحات برغبة المقدمة من النائب نصيف حفناوي، بشأن إنشاء عيادات تخصصية تابعة لهيئة التأمين الصحي بقرية أجهور الكبرى - طوخ - محافظة القليوبية، النائب أحمد أنور شاهين بشأن تطوير وتحديث مستشفى الزوامل بمركز بلبيس - محافظة الشرقية، وإقامة مركز للإصابات بمستشفى بلبيس المركزي - محافظة الشرقية، النائب محمود تركي، بشأن إحلال وتجديد مستشفى قويسنا المركزي محافظة المنوفية، النائبة رشا أسحق، بشأن العمل على إنهاء مشروع مستشفى بلصفورة العلاج الإدمان بمحافظة سوهاج.
ويحيل الشيوخ كذلك تقرير اللجنة المشتركة من لجنة حقوق الإنسان والتضامن الاجتماعي ومكتب لجنة الإسكان والإدارة المحلية والنقل عن الاقتراح برغبة المقدم من النائب خالد العوني، بشأن إنشاء فرع لبنك ناصر الاجتماعي بمركز دراو بمحافظة أسوان.
وزير الري يستعرض موقف إدارة وتوزيع المياه والنقاط الساخنة