برلماني: ضم الأمراض الوراثية لـ"صندوق الطوارئ" وعى حقيقي من الحكومة بمطالب المواطن
تاريخ النشر: 2nd, January 2024 GMT
أكد النائب عبد الوهاب خليل، عضو مجلس النواب، أهمية مشروع قانون بتعديل قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وذلك من أجل ضم الأمراض الوراثية والنادرة به وتوفير المخصصات المالية له، مؤكدا علي أن البرلمان يسارع فى دعم أى خطوة تشريعية من شأنها دعم المواطن وخاصة علي مستوى الملف الصحي.
وجاء ذلك فى كلمته بالجلسة العامة للبرلمان، أثناء مناقشة مشروع قانون خاص بتعديل صندوق الطوارئ الصحية والذى يستهدف ضم الأمراض الوراثية، مؤكدا أن هذا المشروع يعد وعى حقيقى من الحكومة بالتحديات الحالية وأيضا وعى بمطالب المواطنين، مشيرا إلي أن مشروع قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لتشكيل لجنة علمية للأمراض الوراثية والنادرة يتكامل مع جهود مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، تحت شعار "100 مليون صحة" وهو ما يدعم جهود تحفيف الأعباء عن أهالينا وخاصة بالملف الصحي.
ولفت إلي أن وجود هذا المشروع من شأنه أن يُساهم فى تخفيف الأعباء المالية عن المرضى خاصة غير القادرين على توفير تكلفة العلاج العالية بالإضافة إلى دور الصندوق واللجنة العلمية فى تقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، للوصول إلى كافة المرضى.
كما أكد أنه فى ضوء الجهود الجديدة المنتظرة لهذا الصندوق نكون أمام أهمية كبيرة فى إنشاء قاعدة بيانات تُسجل عدد المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة، ومشاركة المجتمع المدنى فى الدعم المادى لتوفير العلاج اللازم مع أهمية الوعى المجتمعي بهذه الجهود وآليات الإنضمام لقاعدة البيانات والحصول علي العلاج اللازم، معلنا موافقته علي مشروع القانون.
المصدر: البوابة نيوز
كلمات دلالية: الوراثیة والنادرة الأمراض الوراثیة
إقرأ أيضاً:
أ.د. محمد حسن الزعبي يكتب .. قانون الكهرباء من الألف إلى الياء
#سواليف
#قانون_الكهرباء من الألف إلى الياء
بقلم الأستاذ الدكتور #محمد_حسن_الزعبي
إن #نظام_الكهرباء بمنظوره الحديث لم يعد هدفه توليد ونقل وتوزيع للطاقة الكهربائية بل تعداه العالم واعتبره منظومة اقتصادية تتكون من أصول مملوكة ومصنعين ومزودين للخدمة ومعيارا” لأمن الدول ومؤشرا” للحضارة تتباهى الشعوب بجودته وتضحي من أجل ديمومته واستقراره بوثوقية عالية.
مقالات ذات صلةإن متطلبات النظام الكهربائي كما اصطلح العلماء والمهندسون على ترسيخها تتلخص بالأمان والوثوقية والاستقرارية وتقليل تكلفة الانتاج بالاعتماد على التكنولوجيا والتطور العلمي. ومن أهم العلامات الفارقة التي دخلت على الأنظمة الكهربائية هو تطور #أنظمة_الطاقة_المتجددة التي وفرت مصادرها للدول بديلا عن البترول والغاز والفحم الحجري فكانت من نعم الله التي هدى الله الإنسان لها. لذا تنادت الدول لاستغلال الطاقة المتجددة تصنيعا” وتطويرا” وانتاجا” فكانت #ثورة_العصر التي لم ولن تتوقف.
وللإنصاف كنا في الأردن سباقين في فهم مستقبل هذه الطاقة فبنينا المحطات التجريبية للرياح والشمس في ثمانينات القرن الماضي وحصلنا على مساعدات ومعدات متقدمة وكان ينظر الينا جيراننا باندهاش ولكن للأسف توقف قطار الطاقة المتجددة في بلدي ولم يعد لديه وقود حتى حرق خشب عرباته وبات يطلق صفاراته ليشعر الغير بأنه لا يزال يسير.
الأردن بلد الأفكار والمبدعين ولكننا أول من يبدأ وآخر من يصل.هكذا قدرنا !!!!! عشرون عاما” والطاقة المتجددة مغيبة عنا وعندما استفقنا كان نظامنا الكهربائي قد أثقل بالديون واعتراه التقادم وتعرض لهزات عديدة بعضها علم به المواطن وبعضها لم يعلم بها. هذه الهزات دفعت النظام الكهربائي للعمل خارج أطره التصميمية التي بني عليها وغابت عنه الدراسات التي تقيم أداءه وتم العبث ببرامج صيانته لا سيما الوقائية منها والأخطر من ذلك كله تولى إدارته رجال لا يهمهم إلا وأد العيوب وعدم كشفها للعامة فسالت المياه من تحت سجادتهم وباتت مخرجات النظام الكهربائي محط النقد لمن يعرف ولمن لا يعرف.
إن المواطن ورفاهيته هي الفيصل والباروميتر الذي يقاس به نجاح قطاع الكهرباء. لكن للأسف في هذه السنين العجاف لا نرى إلا ضنكا” وتذمرا” من قطاع الكهرباء وعويلا” من الفواتيره الباهضة مما انعكس سلبا” على هذه الخدمة فكثر العبث بعدادات الكهرباء وارتفعت وتيرة سرقات الكهرباء والاعتداء على المحولات والخطوط. أصبح الجميع يتساءل ما الحل؟ الكل متفق أنه إذا عم الفقر يجب أن لا نقطع يد السارق بل نبحث عن مصدر رزق له. لا تتوقعوا أن تشديد العقوبة ونشر قائمة بأنواع العقاب والردع سيحل مشكلة الطاقة التي يشعر المواطن فكر بها ليل نهار. إن الدول اليوم لا تتنافس بوسائل الردع بل بجودة الخدمة ورضى الزبائن.
أيها القائمون على قطاع الكهرباء من وزارة وهيئة وشركات توزيع لقد أرهقتم المواطن بتعليمات وقوانين وأنظمة غاية في التعقيد حتى أصبح يشعر المواطن أنكم لا تريدون الخير له وتبحثون عن وسائل وطرق وتعليمات تحرمه من أن يستمتع بنعمة الكهرباء فالتعرفة تم تغييرها مرات عديدة وكلما أتت تعرفة لعنت أختها أما الطاقة الشمسية فلم يعد يفرح بها المواطن وحرم منها التاجر بينما تتلذذ بها الشركات الكبرى حتى السيارات الكهربائية فقد اخترتم أصعب الأوقات لشحنها، لذا اتمنى عليكم أن ترجعوا الى الناس تأخذوا آراءهم وتتحسسوا أوجاعهم فهم أهلنا وذخيرتنا التي إن نفدت استسلمنا.
مع ولادة قانون جديد للطاقة والذي لم تبشرنا وسائل الإعلام إلا بتعليمات العقاب والوعيد والتهديد دعونا نتوجه لنظام كهربائي عصري وشبكة كهربائية ذكية باستخدام التكنولوجيا الحديثة والمعدات المتطورة وتوظيف التحكم الرقمي والاتصالات البينية والبرامج الحاسوبية التي تتكامل فيما بينها حتى نمنح المواطن فرصة للاستمتاع بخدمة كهربائية موثوقة ورخيصة وذات كفاءة عالية دون انقطاع . كما نرجو تثقيف المواطن حتى يستطيع من خلال المنظومة الكهربائية الحديثة إدارة استهلاكه للكهرباء والتحكم بفاتورته بطريقة أفضل حيث تتوفر له الوسائل الحديثة للوصول إلى المعلومات والبيانات الكهربائية التي يحتاجها. إن الشبكات الذكية تؤمن للمشترك دور فاعل في تحديث المنظومة ولكن يسبق هذا وجود نية صادقة للتغيير والتخلي عن الفردية والتسلط على المواطن وحكم القوي على الضعيف.
تستطيع شركات الكهرباء الاستفادة من النظام الكهربائي العصري بتحسين أمان واستقرارية النظام وتقليل أحمال الذروة الكهربائية وتعزيز ربط أنظمة الطاقة المتجددة مع شبكات النقل والتوزيع وتقليل التكلفة التشغيلية للنظام. لذلك على القائمين على قطاع الكهرباء التخلي عن تفكيرهم الحصري إذا أرادوا أن ينتقلوا إلى النظام العصري
وأخيرا”، إن التحول المطلوب في قطاع الطاقة يرافقه تحديات وفرص من أجل رفع قدرة نظام التزويد الكهربائي الأردني. إن المكون الحرج في تحديث المنظومة الكهربائية الحالية هو الجهد المطلوب أثناء التنسيق والبحث العلمي الجاد وتنفيذ خطوات التطوير والتي يجب أن يشارك بها القطاع العام والخاص. إن التغيير ليس تصريحا” لوزير ولا وعدا” من مدير ينتهي مع عهده القصير بل هو التزام دولة يتابعه شعب قوي وقدير. والله من وراء القصد.
أ.د. محمد حسن الزعبي
جامعة اليرموك
0795632899
مكافحة المخدرات تقيم معرضًا توعويًّا بأضرار ومخاطر المخدرات والسموم والمؤثرات العقلية بالكلية التقنية