برلماني: ضم الأمراض الوراثية لـ"صندوق الطوارئ" وعى حقيقي من الحكومة بمطالب المواطن
تاريخ النشر: 2nd, January 2024 GMT
أكد النائب عبد الوهاب خليل، عضو مجلس النواب، أهمية مشروع قانون بتعديل قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وذلك من أجل ضم الأمراض الوراثية والنادرة به وتوفير المخصصات المالية له، مؤكدا علي أن البرلمان يسارع فى دعم أى خطوة تشريعية من شأنها دعم المواطن وخاصة علي مستوى الملف الصحي.
وجاء ذلك فى كلمته بالجلسة العامة للبرلمان، أثناء مناقشة مشروع قانون خاص بتعديل صندوق الطوارئ الصحية والذى يستهدف ضم الأمراض الوراثية، مؤكدا أن هذا المشروع يعد وعى حقيقى من الحكومة بالتحديات الحالية وأيضا وعى بمطالب المواطنين، مشيرا إلي أن مشروع قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لتشكيل لجنة علمية للأمراض الوراثية والنادرة يتكامل مع جهود مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، تحت شعار "100 مليون صحة" وهو ما يدعم جهود تحفيف الأعباء عن أهالينا وخاصة بالملف الصحي.
ولفت إلي أن وجود هذا المشروع من شأنه أن يُساهم فى تخفيف الأعباء المالية عن المرضى خاصة غير القادرين على توفير تكلفة العلاج العالية بالإضافة إلى دور الصندوق واللجنة العلمية فى تقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، للوصول إلى كافة المرضى.
كما أكد أنه فى ضوء الجهود الجديدة المنتظرة لهذا الصندوق نكون أمام أهمية كبيرة فى إنشاء قاعدة بيانات تُسجل عدد المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة، ومشاركة المجتمع المدنى فى الدعم المادى لتوفير العلاج اللازم مع أهمية الوعى المجتمعي بهذه الجهود وآليات الإنضمام لقاعدة البيانات والحصول علي العلاج اللازم، معلنا موافقته علي مشروع القانون.
المصدر: البوابة نيوز
كلمات دلالية: الوراثیة والنادرة الأمراض الوراثیة
إقرأ أيضاً:
إطلاق أضخم مشروع لـ صندوق الإسكان الاجتماعي لمحدودى الدخل بعد رمضان
كشفت مي عبد الحميد، الرئيس التنفيذي لصندوق الإسكان الاجتماعي، عن مشروع ضخم يتضمن طرح 400 ألف وحدة سكنية جديدة عقب شهر رمضان، موضحة أن هذا المشروع يمثل خطوة مهمة لمواكبة تزايد الطلب على السكن وتلبية احتياجات المواطنين.
وأكدت عبد الحميد، خلال مداخلة هاتفية مع الإعلامي أحمد موسى ببرنامج "على مسئوليتي" عبر "صدى البلد"، أن الصندوق يوشك على الانتهاء من الحصر الدقيق للوحدات المقرر طرحها، مشيرة إلى إمكانية زيادة عدد الوحدات المطروحة مع التركيز على المدن الجديدة والمحافظات، وقد تم تخصيص الأولوية للراغبين الذين تقدموا في إعلان "سكن لكل المصريين 5".
وصرحت بأن الصندوق سيبدأ غدًا في إرسال رسائل تنبيه للمواطنين الذين توجد مشكلات في مستنداتهم، حيث تم تسجيل 571 ألف طلب على الموقع الإلكتروني، موضحة أن 300 ألف متقدم فقط قد استوفوا الشروط، فيما سيتم منح فرصة للتظلمات لمن لم يستوفوا المتطلبات في الوقت الراهن.
اقرأ أيضاًإعلان نتيجة شقق الإسكان الاجتماعي 2025.. رابط وخطوات الاستعلام
رابط وخطوات الاستعلام عن نتيجة شقق الإسكان الاجتماعي سكن لكل المصريين 5
خطوات حجز شقق الإسكان الاجتماعي الجديدة 2025