«صحة النواب» توافق نهائيا على ضم الأمراض الوراثية لصندوق الطوارئ الطبية
تاريخ النشر: 29th, October 2023 GMT
أقرت لجنة الصحة بمجلس النواب برئاسة الدكتور أشرف حاتم، خلال اجتماعها اليوم الأحد، نهائيا مشروع قانون مقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
إنشاء صندوق مواجهة الطوارئووفقا لمشروع القانون سيتم مسمى القانون ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، بدلاً من قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
وتنص المادة الأولى من تعديلات القانون على أن تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" الواردة بمسمى القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، والمواد (1، 2، 3)، كما تُستبدل عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة (11 بند 1).
وأجرت اللجنة برئاسة الدكتور أشرف حاتم تعديلا في المادة المتعلقة بتشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، بأن يتم تشكيل اللجنة بقرار من وزير الصحة بدلا من مجلس إدارة الصندوق، لتنص على أن يُشكل وزير الصحة "لجنة علمية" من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة.
اقتراح قائمة الأمراض الوراثيةوتختص اللجنة بالآتي: اقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي سيتم تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، تقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص في تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وتقديم الدعم الفني اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهوري، وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
كما نص مشروع القانون على "وضع قواعد المساهمة التى يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة"، و"اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج".
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: مجلس النواب صرف العلاج صندوق مواجهة الطوارئ الطبية الأمراض الوراثية الأمراض الوراثیة والنادرة الطوارئ الطبیة
إقرأ أيضاً:
"الدولة" يناقش منع مختصين "حقوق ذوي الإعاقة"
مسقط- الرؤية
عقدت اللجنة الفرعية المنبثقة من اللجنة الاجتماعية والثقافية بمجلس الدولة والمشكلة لدراسة مشروع قانون "حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة"، أمس، اجتماعها الثالث لدراسة مشروع القانون الذي يأتي لضمان تمتع الأشخاص ذوي الإعاقة بكافة حقوقهم المدنية والاجتماعية والثقافية والصحية والتعليمية والرياضية وغيرها من الحقوق الأخرى.
وخلال اجتماعها برئاسة المكرم الدكتور عبد الكريم بن علي اللواتي رئيس اللجنة، وبحضور المكرمين أعضاء اللجنة، استضافت اللجنة عددًا من المختصين من جمعيات الأشخاص ذوي الإعاقة، وذلك لإثراء مشروع القانون بملاحظاتهم ومرئياتهم منها: جمعية الأطفال ذوي الإعاقة، وجمعية التدخل المبكر للأطفال ذوي الإعاقة، والمركز الوطني للتوحد، وجمعية النور للمكفوفين.
وناقشت اللجنة خلال الاجتماع آلية عمل مركز تشخيص وتقييم الإعاقة، إضافة إلى استعراض الفئة العمرية المستهدفة ببرامج الدمج التعليمي للأشخاص ذوي الإعاقة وإن كانت هناك إمكانية لتوسيعه، والمعونات الشهرية لهذه الفئة.